Perfiles
La sección de Perfiles reúne biografías de personajes históricos y figuras actuales que han impactado la conversación sobre discapacidad, inclusión y accesibilidad. Conoce a activistas, artistas, científicos, líderes y personalidades cuyas aportaciones han impulsado los derechos y la visibilidad de las personas con discapacidad en México y el mundo.
50 artículos
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Vivir con sordera siendo papá soltero y con un hijo oyente.
La aventura de criar un hijo oyente cuando se es padre sordo y en una familia uniparental, no es una labor sencilla ni fácil. Sin embargo, para Martha Vidal, médico especialista en Audiología, Foniatría y Otoneurología, y parte del equipo de Starkey, este tipo de situaciones no necesariamente implican que el niño sea afectado en su desarrollo personal ni intelectual, porque cuando crezca, la lengua de señas o la lectura de labios pueden ser algunas opciones para que aprenda a comunicarse, sin que haya algún tipo de impacto emocional en su personalidad. “Cuando el papá padece hipoacusia, las primeras preguntas que le vienen a la mente es cómo podrá saber si está llorando, cómo le va a enseñar hablar, cómo lo va a criar, pero sobre todo, les angustia pensar que el ser ellos sordos podría retrasar el habla en sus hijos, preocupaciones muy lógicas y aceptables. Sin embargo, los niños oyentes criados en familias uniparentales, según expertos, crecen bilingües, con todas las ventajas que ello implica: más agilidad mental, más facilidad para procesar información y un mejor razonamiento lógico, entre otras ventajas. Además, adquieren un tercer idioma de manera más sencilla y se muestran más sensibles y respetuosos con la diferencia”, afirma la especialista. Recordemos que la lectura de labios, o lectura labial o lectura labiofacial, es otra forma de comunicación de las personas sordas y abarca tanto los labios, como la cara, las expresiones y el lenguaje corporal para entender mucho mejor el mensaje que se está dando. La lengua de señas posee una serie de reglas lingüísticas que han sido establecidas con el objetivo de poder ayudar a resolver las necesidades de comunicación que existen entre los seres humanos. Esta lengua está al alcance, actualmente, de todas las personas con problemas auditivos y gracias a ellas, el proceso de comunicación logra establecerse de forma efectiva y certera. Sin embargo, es importante que lo primero que se implemente en la relación padre e hijo sea la confianza de éste en sí mismo, educar a los hijos es toda una aventura y un reto, pero no es imposible. A continuación algunos tips que pueden ayudar al papá a enfrentar de la mejor manera la situación: Contactar y asistir a grupos de personas sordas en la misma situación porque a la larga resulta muy benéfico para el estado de ánimo y la retroalimentación que se logra es importante. En México existen muchas asociaciones, federaciones y entidades, sin fines de lucro o con un mínimo de pago.Acudir a las asociaciones y servicios profesionales de interpretación en lengua de señas que presten servicio de apoyo y/o asesoría para situaciones determinadas, como la visita al pediatra, las citas en la escuela, reuniones con amigos, etc.Pero sobre todo, es importante que el niño no se convierta o asuma un rol no deseado, como ser intérprete dentro de la familia.
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Federico Martello: No existe el destino.
Federico Martello nació en Partinico, Palermo, el 1 de junio de 1982. Desde muy temprana edad mostró un sentido fuerte e innato para la música y el canto. Tiene una discapacidad motriz de nacimiento la cual nunca ha sido un obstaculo para él, pues sigue y desarrolla su gran talento, persiguiendo sus objetivos con gran fuerza de voluntad. En 2001 se graduó como contador y perito comercial y comenzó a trabajar en Palermo. En el mismo año se mudó a Siena donde trabajó y asistió a la Universidad. De 2003 a 2005 asistió a la Accademia di Musica Diapason en Siena, a un curso de canto moderno e improvisación de jazz con la profesora Clara Cosci y participó en algunos conciertos organizados por la Academia en Piazza Salimbeni y Teatro Rozzi, así como en eventos y espectáculos musicales en Siena. https://www.youtube.com/embed/mvs5jnDIzpU Fue en 2005 que Federico fue admitido en la Academia de Clases de Canto Vocal de Luca Jurman en Milán, donde practica el estudio de técnicas vocales y de respiración (RPA). Habiendo encontrado trabajo en Milán, decide mudarse para seguir mejor la academia de canto, a la que todavía asiste y luego aterriza en la cercana y más tranquila ciudad de Bérgamo, donde vive ahora. Desde un punto de vista técnico vocal, Federico se define como un baritenor, aunque su impronta vocal proviene de una perfecta fusión de los estudios y montajes de la lírica, la improvisación jazzística y el soul. Escúchalo en APPLE Escúchalo en Spotify
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Woody Guthrie: Del Folk al Huntington.
Woodrow Wilson “Woody” Guthrie nació un 14 de julio de 1912 en Okemah, Oklahoma, Estados Unidos. Se cuenta que desde niño tuvo aptitudes musicales, habilidad reflejada más tarde al escribir un sin número de canciones. Inicialmente Woody tuvo especial interés en el dibujo, aunque posteriormente lo que más llamó su atención fue la música gracias a indigentes que solían tocar la harmónica en las calles de Oklahoma, donde tuvo sus primeras enseñanzas musicales. Se mudó a Pampa, Texas con parte de su familia paterna en 1929, donde trabajó en un prostíbulo y pintando señales; en esa etapa de su vida fue cuando tomó la guitarra para interpretar canciones publicitarias y así ganar algo de dinero amenizando las fiestas familiares. https://www.youtube.com/embed/wxiMrvDbq3s Woody estuvo casado 3 veces; su primera esposa fue la hermana de uno de sus amigos, con quien se casó apenas a los 21 años en 1933 y de ese matrimonio surgieron 3 hijos -de los 9 en total que tuvo-. Tiempo después de casarse, en 1937, una terrible tormenta de arena que azotó Oklahoma, obligó a la familia Guthrie a mudarse a California, situación que inspiró a Woody a escribir una de sus canciones más famosas; So Long It’s Been Good to Know You. ¿Sabías que el vocalista, guitarrista y compositor de The Clash, Joe Strummer lo nombró reiteradamente como una de sus mayores influencias y, a modo de homenaje, usó el seudónimo Woody Mellor durante sus primeros años como músico? En California, Woody se encontró con experiencias indignantes hacia su persona y hacia otras que trabajaban en calidad de migrantes, por lo que compuso canciones de protesta e inició acciones de activismo político siendo etiquetado como comunista. Para ese entonces empezó a crear fama al interpretar sus canciones en un programa de radio de Hollywood, donde empezó a trabajar gracias a su sobrino Jack Guthrie. Posteriormente viajó a Nueva York eventualmente para tocar a lado de músicos famosos de la escena folk de la época. Algo que lo destacó desde los inicios de su carrera fue la habilidad de interpretar de manera brillante canciones de otros autores y su capacidad de improvisación. Sus primeros discos los grabó en Washington para Alan Lomax, un funcionario que trabajaba en el Archivo de Música Folk de la Biblioteca del Congreso; dichas grabaciones no fueron públicas hasta 25 años después de haber sido producidas. En 1940 se estableció en Nueva York, divorciándose meses después debido a su emergente fama. Después de 3 años de giras y de componer una gran cantidad de canciones -hasta 26 en 30 días- conoció en Nueva York a la bailarina Marjorie Mazia de quien se enamoró y con quien se casó en 1943 en segundas nupcias teniendo 4 hijos con ella. En ese mismo año y en plena Segunda Guerra Mundial, Woody se unió a la Marina Mercante sirviendo en diversos puntos del mar Mediterráneo y en las costas de Francia. En 1945 regresó con su familia, establecida en Coney Island donde inspirado por su pequeña hija Cathy Ann, escribió diversas canciones infantiles, por supuesto, al estilo folk. Woody y Marjorie En cuanto a las manifestaciones de la Enfermedad de Huntington (EH) que presentó Woody Guthrie, es difícil establecer el inicio de ésta, sin embargo al parecer fueron de tipo conductual y psiquiátricas. En 1938 a la edad de 26 años Woody fue observado por un primo mientras corría en círculos por su jardín, buscando desesperadamente una pistola para matar a su perro, conducta inexplicable para el modo convencional de ser de Woody. Alan Lomax, a quien conoció en 1940 escribió que “…hacía movimientos exagerados de sus brazos y torcía su barbilla cada vez que se quedaba en estado pensativo”; estas descripciones pueden tratarse de manifestaciones iniciales de los movimientos coreicos que presentan las personas con EH. De igual modo, existe un reporte de la Marina Mercante en el que se describen diversas conductas maniacas de Woody, tales como dibujar de manera compulsiva. Finalmente se desató la enfermedad durante sus entrenamientos militares, en los que uno de sus instructores reportó que presentaba movimientos muy extraños de ambas manos y que no era capaz de librar obstáculos en las pistas de entrenamiento, situaciones que requerían una gran capacidad de coordinación por parte de Woody. Al mismo tiempo mostró una conducta sexual totalmente desinhibida, misma que puede formar parte de los síntomas neuropsiquiátricos de la EH. Woody dejó la milicia en 1946 y en su vida pública comenzó a tener conductas inapropiadas e impredecibles. Incluso fue contratado por el gobierno norteamericano para escribir canciones acerca de enfermedades venéreas (de transmisión sexual). Su vida familiar se tornó volátil, abusó del alcohol, llegó a amenazar a su esposa Marjorie con un cuchillo y en una ocasión le llenó la boca de arena a su hijo más pequeño, Arlo, al no dejar de llorar; también comenzó a mandar cartas de contenido sexual a mujeres desconocidas, y una de ellas lo demandó por lo que Woody tuvo que pasar unos días en la prisión. Lo anterior no le impidió a Woody Guthrie seguir escribiendo e interpretando sus canciones ni le impidió seguir viajando, convirtiéndose en un visitante no muy bien recibido debido al descuido en su persona, a su mala higiene y a su conducta inapropiada. En 1952 fue detenido por golpear a Marjorie y después de haber intentado suicidarse fue internado en el hospital de Bellevue, ahí se le especificó tener esquizofrenia. Posteriormente fue trasladado al Hospital Estatal de Brooklyn donde finalmente fue diagnosticado con Enfermedad de Huntington, mismo que negó argumentando que su padecimiento era debido a sus excesos en el alcohol. Una vez dado de alta del hospital, Woody vivió con diversos artistas de música Folk en Malibu, California, donde conoció a su tercer esposa, Anneke, de 21 años de edad, con quien se estableció en Florida y en donde tuvo un percance que resultó en la quemadura severa de uno de sus brazos. Posterior a ese suceso, se mudaron a Nueva York pasando el resto de su vida con hospitalizaciones continuas y escribiendo canciones -generalmente acerca de los otros pacientes- pero sin poder tocar la guitarra. Murió un octubre 3 de 1967 a la edad de 55 años. Referencias: Ringman JM. The Huntington Disease of Woody Guthrie: Another Man Done Gone. Cog Behav Neurol 2007;20:238–243.Innes AM, Chudley AE. Genetic landmarks through philately: Woodrow Wilson ‘Woody’ Guthrie and Huntington disease. Clin Genet 2002: 61: 263–267.
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Troy Kotsur: Actor sordo ganador de un Premio Óscar.
Troy Kotsur hizo historia este domingo 27 de marzo del 2022 en la gala de los premios Oscar tras ganar la estatuilla como mejor actor de reparto por su papel en 'CODA'. Se lo dio, muy emocionada, la actriz de 'Minari' Youn Yuh-jung, que dejó caer quién era el ganador antes de pronunciar su nombre. Con esta victoria, Troy Kotsur se convirtió en el primer intérprete varón sordo en ganar un Oscar. El actor hace en este 'remake' de la cinta francesa al padre, también sordo, de la protagonista adolescente, la única persona de la familia en no ser sorda. https://www.youtube.com/embed/j_C_3RXQncc Trailer CODA. Sin embargo, Troy Kotsur no es el primer intérprete sordo en ganar el Oscar. Su compañera de reparto en CODA, Marlee Matlin, se llevó el Oscar en 1987 por la película 'Hijos de un dios menor', donde interpretó a una conserje sorda que tiene un romance con un profesor de logopedia al que interpretó William Hurt. Este premio fue uno de los momentos más emocionantes de la gala. Youn Yuh-jung, Oscar a la Mejor Actriz de Reparto en 2o21 por Minari, fue la encargada de entregarle el galardón y de que destacara con respecto al resto de momentos de la gala. Emocionada, quiso tener un gesto con Kotsur antes de leer su nombre, signando una felicitación. Al subir, mucho antes de empezar con su brevísimo discurso, los gestos de Kotsur fueron más elocuentes que cualquier palabra. "Es increible. No puedo crear que esté aquí. Gracias por reconocer mi trabajo. Es extraordinario que nuestra película haya llegado a todo el mundo", dijo Kotsur. El actor, visiblemente emocionado, ofreció un discurso apresurado, lleno de perlas. De un divertido "hola, pescadores, no os olvidéis de comer vuestras espinacas del mundo" a un emotivo recuerdo a su padre. "Mi padre era el mejor signador de nuestra familia. Se quedó paralizado de la nuca para abajo y ya no pudo seguir expresándose. Aprendí tanto de ti. Tú eres mi héroe. Aprendí tanto de ti", dijo. El Oscar a Kotsur es un galardón que va más allá de la representación. Es innegable que el papel que interpreta Troy Kotsur en CODA no estaba interpretado por un actor sordomudo en la película en la que se inspira La familia Bélier. Francois Damiens no era sordo y Kotsur, sí, y su representación no tiene nada que envidiar a la de Damiens. Pero es que, además, el lenguaje de signos que incorpora Kostur es, además de muy divertido (la salacidad en este caso está bien entendida), es muy creativo. Pero es que, como cualquier buen actor que se precie, cuando puede sustituir la palabra (léase: el lenguaje de signos) por una emoción, Kostur lo sustituye por una emoción, por un gesto.
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Entrevistas
Arly Velásquez habla sobre discapacidad, deporte paralímpico e inclusión en México.
Arly Velásquez comparte en entrevista su historia en el deporte paralímpico, los retos de la discapacidad en México y la importancia de la inclusión, accesibilidad y representación en la sociedad.
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Los secretos de Sofía Jirau.
“Por fin les puedo contar mi gran secreto… ¡Soy la primera modelo con Síndrome de Down de Victoria’s Secret!”Sofía Jirau Sofía es modelo y actriz, oriunda de Puerto Rico, su nombre empezó a escucharse cuando en el 2020 se convirtió en una de las pocas modelos con síndrome de down en formar parte de la Semana de la Moda de Nueva York. ¡Esto es solo el comienzo, ahora sí se formó! Por dentro y por fuera no hay límites, Alavett!”. La modelo de 25 años, además es empresaria de su propia marca de moda, Alavett, que significa “I love it”, su frase favorita, y en la que ofrece ropa, accesorios y productos para el hogar. La puertorriqueña Sofía Jirau se convirtió en la primera modelo de la marca de ropa interior femenina Victoria’s Secret con síndrome de Down, según dio a conocer la joven en su cuenta de Instagram. Sin duda es hito para la firma estadounidense de lencería que, desde el año pasado, presentó toda una estrategia para reformar su imagen, eliminando el concepto ‘ángel’ que, desde 1995, presentaba en sus desfiles regidos por estándares de belleza normativos. También es un hito para la carrera de Sofía Jirau, que si bien apenas comienza, es de lo más prometedora.
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Gustavo Sánchez Martínez.
Gustavo Sánchez de 22 años, a pesar de ser el campeón paralímpico que en una sola justa, ha dado más medallas a México, es una persona sencilla y siempre dispuesta a ayudar; Gustavo es un gran promotor del deporte paralímpico, optimista y no se detiene en sus proyectos. Todos los días busca “recuperar deportivamente a Gustavo Sánchez” en alguna competencia de natación, “Pero hay que ser de alto rendimiento no sólo en el deporte sino en la vida”, nos dice. En ocasiones, como todas las personas, tiene recesos y hasta retrocesos. Por el momento ha interrumpido su carrera de Ingeniero en Audio y Producción, entre otros motivos, por su cambio de domicilio a Mérida, pero planea continuar con ella en otro lugar. Lo que más le disgusta es el conformismo y en su autocrítica considera que en algún momento ha atravesado por esa actitud y la supera. De pronto parece que son pocas las cosas por las que no siente entusiasmo: además de entrenar duro, le gusta bailar y las fiestas, aunque no la banda ni los corridos y considera que su época destrampada ya pasó. Se considera tenaz, aunque disperso y más visual que concentrado. Historia Narra un poco la historia de su vida. Misma que también se cuenta a gran detalle en el libro que ha escrito su madre, Vivir sin límites (Martínez, 2016): una vez que la familia Sánchez Martínez estuvo formada por padre, madre y dos hermanas (de 10 y 11 años en aquel entonces), estas últimas comenzaron a manifestar sus deseos de tener un hermano, con tal insistencia y argumentos, que los padres aceptaron finalmente la petición, en una especie de pacto protocolario que implicaba participación de los cuatro en las tareas familiares y de cuidados del bebé. El momento en el que Gustavo nace es sorpresivo, pues hasta ese instante descubren que no tiene extremidades completas. El bebé no llora al ver la luz y el personal médico pregunta al padre: “¿Qué hago?” A lo cual le responde lo obvio “¡Pues atiéndalo, ha nacido vivo!”. A la madre le dan la información de que el nacimiento no ha sido típico y a causa del estrés ella sufre preclamsia entrando en estado de gravedad; ruega no morir para poder atender a su hijo. Según su lógica, va a los cuneros a despedirse de su familia, pero en vez de una escena dramática encuentra que la familia la recibe con una sonrisa en señal de que Gustavo está vivo y bien, hecho que le inyecta una medicina suficiente para regresar a la normalidad médica. Desde ese momento, el niño solo recibe amor. Lo educan, lo cuidan, pero no lo sobreprotegen, y le asignan tareas en el hogar –de las cuales dice que la única que realmente le molesta es lavar trastes– y le ayudan con las que no puede realizar. Gustavo, tal como al momento de nacer, parece que no está dispuesto a llorar y en vez de llanto ha puesto trabajo frente a los obstáculos diversos. Su padre, a quien recuerda con gran admiración, desde que nació, tomó las tareas que antes hacía su madre dedicándose exclusivamente al cuidado de los hijos, pero sobre todo de Gustavo, que desde pequeño fue incitado a nadar. Fuera de casa, el camino fue más complicado. En varias escuelas lo rechazaron porque no contaban con la accesibilidad necesaria, tales como adecuaciones arquitectónicas y barreras externas. Aun así, encontró los lugares donde se desarrolló intelectual y deportivamente. Casi siempre estudiando en la mañana y entrenando por la tarde. Filosofía de vida Ese es su pasado, pero Gustavo, como filosofía ve más al futuro. No ignora que este puede ser más difícil pues cuando sea anciano requerirá más cuidados, tampoco lo ignora su novia y futura esposa de quien dice: “Ahora ella es mis piernas”. En realidad, también es su despertador, pues es ella quien lo levanta para irse a entrenar: “Yo soy muy malo para levantarme”. Pero cuando su novia no está, Gustavo igual se mueve y se despierta con sus propios medios, maneja el automóvil con las adaptaciones hechas por un amigo suyo como un proyecto escolar de ingeniería biomédica. El aprendizaje del control del automóvil corrió a cargo de él mismo por medio de video juegos. Según su propio juicio dice que no maneja “feo” aunque su novia lo desmiente al respecto. “Si están o no están yo hago mis cosas porque el mundo no se detiene, a la vida uno llega sólo y se va sólo”. Desea en el futuro tener una familia y ser “padre ejemplar”, continuar sus estudios, tener una casa productora de grabación. Aunque sabe que el deporte paralímpico es más longevo que el convencional y no descarta algún día ser entrenador, no tiene planes para vivir toda la vida del deporte. También seguirá con sus conferencias para las cuales constantemente es llamado, y en las que dice buscar “…sensibilizar en que las oportunidades están en el aire y no debemos hacernos pequeños, porque nosotros –los mexicanos- somos conquistados y no conquistadores y debemos cambiar el chip”. Visión de la discapacidad Su filosofía le ofrece una visión de la discapacidad propia. Para Gustavo, “no existen límites”. Pero esto no significa que no considere que cualquier tarea la pueda realizar. Acepta que es muy difícil andar por muchos edificios con silla de ruedas y sobrellevar trámites burocráticos, esas son barreras de la arquitectura o de las instituciones, no están en él y las puede superar. Si no tuvo los niveles esperados en las últimas competencias, en cambio, sí lo considera responsabilidad suya: “no puedo decir que el agua estaba fría, eso sería un pretexto” -dice. Considera en cambio, revertir la situación con un mayor entrenamiento. Considera que la ayuda que las PcD (Personas con Discapacidad) deben recibir, no es comprensión o lástima, sino estrictamente lo que es su derecho a tener: el mismo acceso que los demás e igualdad de circunstancias arquitectónicas, por ejemplo, que la gente que no presenta alguna discapacidad ocupe los lugares reservados para ellos, o el respeto en las filas asignadas para PcD pues ellas tardan más en realizar sus tareas. Recuerda con extrañeza y enojo que, en una ocasión, estando en la calle con su silla de ruedas una mujer se acercó a darle dinero, cuando él es independiente y productivo y se maneja sólo desde los 18 años. Considera que la discapacidad está mal entendida, comenzando por el símbolo que se le asigna: una silla de ruedas que no tiene nada que ver con muchas otras formas de discapacidad. Quiere decir que la gente no sabe cuáles ni cómo son las diferentes formas de discapacidad. Destaca que es importante no confundir otras condiciones que pueden tener elementos comunes con la discapacidad como la obesidad o la vejez, pero que por sí mismas no son discapacidades. Gustavo ha sido seleccionado como uno de los 28 notables responsables de la redacción de la constitución de la Ciudad de México, sobre todo por su conocimiento del deporte, vida con discapacidad y por su juventud. Deporte, discapacidad y juventud, son temas relevantes en la nueva ley. Infortunadamente, debido a su entrenamiento el cual es de alto rendimiento, no ha podido dedicarle el suficiente, pero se ha preocupado por llevar la idea de que la clave es la inclusión laboral de las PcD: “las personas con capacidad no solamente pueden trabajar, sino que son las personas idóneas en muchos trabajos”. Pues la PcD se concentra más por partes en este proceso y sin tantos distractores como una persona convencional. Recalca Gustavo: “Tenemos derecho al trabajo, a estudiar, somos parte de este mundo”. Considera que México aún está “en pañales” en temas de discapacidad y acceso, pero también en su visualización, apunta que en las olimpiadas de Londres se remarcó la atención a los juegos paralímpicos, a diferencia de otras sedes. Considera que es muy importante eliminar la lástima como práctica y que las empresas deben aceptar a las PcD por sus habilidades y no por su apariencia. Para esto, desde su punto de vista, se requiere una mayor comprensión de lo que es la discapacidad, educar a toda la sociedad al respecto; así como eliminar la burocracia absurda como el solicitar certificados médicos que comprueben su condición de discapacidad, para recibir los beneficios institucionales, a personas con discapacidad evidente, como aquellas que carecen de extremidades. Concluye que las PcD como todas las demás “tienen derecho a vivir con una vida completa, integra”. Él ha luchado por ello con ayuda de las personas que lo rodean, pero la ley lo debe establecer claramente porque no todas las personas tienen un ambiente favorable.
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¿Acaso es Darth Vader la persona más mala con discapacidad?
La historia en general, nos cuenta historias sobre asociaciones que se han convertido en poderes fácticos sin que el individuo tenga el control del entorno, sino, por el contrario, han sido los grupos primarios y secundarios, los que en definitiva conducen nuestra opinión y muchas veces la toma de decisiones. Hoy, la sociedad de la información nos permite el acceso a una base informativa inimaginable, donde, a pesar de la influencia de los grupos primarios y secundarios, podemos discernir con mayor responsabilidad, dando paso a una sociedad más responsable e inteligente, dispuesta a resolver los problemas de mejor forma. Todos sabemos cómo acabó Darth Vader después de Mustafar, siendo el verdadero limitante de Vader la resistencia física. En el episodio II y V queda demostrado que cualquier prótesis de una extremidad no es ningún limitante en la capacidad del usuario al realizar todo tipo de actividades, incluso pueden llegar a ser mejoras considerables, véase Anakin vs Ventress en la serie 2D en adelante. En su momento, a Darth Vader se le pudo haber hecho una armadura o una prótesis más versátil y en la zona del torso un tipo de armadura con soporte vital, manteniendo su casco, todo esto junto con algo de rehabilitación con un periodo de adaptación a su nueva armadura o prótesis y probablemente con el con el único inconveniente de que se cansará más rápido por los problemas respiratorios que todos conocemos. Dicho lo anterior, este texto persigue el cambio de la concepción asistencialista y biomédica de la discapacidad (entendiendo ésta como una relación tratamiento–rehabilitación), hacia el cambio a la inclusión social de las personas en situación de discapacidad desde lo funcional, el entorno y sus barreras. Esto nos facilitará nuestra experiencia moral, para dar paso a una sociedad inclusiva. El tratamiento de la situación de discapacidad apunta a las propuestas o modelos que no otorgan obstáculos para la intervención de carácter funcional de las personas que presentan alguna limitación, deficiencia o carencia; siendo la inclusión, un proceso natural, gobernado por la accesibilidad y el diseño universal. Esto nos permitiría entender que el antagonista de Star Wars, Darth Vader, es una persona con más de una limitación objetiva, pero puede desenvolverse funcionalmente dentro de su entorno directo y posiblemente indirecto; por lo que la situación de discapacidad no existiría ya que producto de la tecnología para la medicina asociada al cuerpo humano, la accesibilidad y el diseño universal, el señor Vader puede desempeñar sus actividades y acciones, sin limitaciones de ninguna especie. La situación de discapacidad aparece cuando la función y el entorno no permiten que esa persona pueda desempeñar una actividad u acción concreta. A modo de ejemplo: una persona en situación de discapacidad visual no puede conducir un automóvil, pero cuando ésta tenga acceso a un vehículo autómata, que le permita desplazarse con independencia, esta nueva función adquirida eliminará la situación de discapacidad en esta tarea. Pero, puede nuevamente adquirir la condición de situación de discapacidad al no poder leer un letrero en la calle. Por lo anterior, vuelvo a repetir, el señor Vader no es una persona en situación de discapacidad, sino una persona que posee varias limitaciones objetivas, siendo un producto cultural estructurado en el concepto del héroe malvado, validado en nuestro consciente colectivo, como así también en el inconsciente colectivo. No conozco su diagnóstico médico general, pero claramente se desenvuelve sin obstáculos ni limitaciones. Entonces podríamos mencionar como ejemplo: Una persona necesita cruzar la calle, al lado de el se encuentra una persona en silla de ruedas listo para cruzar. La muchacha de la silla cruza al dar la luz verde, y la otra le pregunta si puede cruzar ya que ve muy poco. La discapacidad Visual, Física, Auditiva, cognitiva, psíquica y viseral, merecen un trato diferente y complejo, desde la accesibilidad, implementación del diseño universal, desarrollo de tecnologías, educación, capacitación, empleo, rehabilitación, recursos humanos especializados, equipamiento e infraestructura. Además de la aplicación de los derechos de las personas en situación de discapacidad, cuerpos normativos, políticas públicas, recursos, y cultura sobre el trato de las personas en situación de discapacidad, estos múltiples elementos, que merecen un tratamiento individual como así también un análisis general, son los factores que aún complican más el entendimiento, como así también los modelos sistémicos para la eliminación de las barreras. Ahora bien, ¿somos tolerantes, tenemos cultura de trato hacia las personas en situación de discapacidad, asumimos la diferencia? Cuéntanos tu opinión en los comentarios.
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Gilles de la Tourette.
¿Te suena familiar el “Síndrome de Tourette”? Muy probablemente tu respuesta es afirmativa. Pues bien, el síndrome de Tourette es el ocasionado por un trastorno neuropsiquiátrico consistente en la aparición de movimientos repetitivos, estereotipados e involuntarios acompañados de la emisión de signos vocales o tics. En este link ya habíamos considerado la probable relación de Wolfgang Amadeus Mozart con este síndrome; además del famoso músico, se ha llegado a pensar que también presentaban este síndrome Napoleón Bonaparte, Pedro el Grande de Rusia y el escritor Jean-Baptiste Poquelin, llamado Molière. Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette fue uno de los más reconocidos neurólogos franceses del siglo XIX y perteneció al distinguido grupo de alumnos de Jean-Martin Charcot. Georges Gilles de la Tourette nació un 30 de octubre de 1857 en Saint-Gervais-les-Trois-Clochers, un pequeño pueblo en la región centro-occidental de Francia. Su padre fue un comerciante proveniente de una familia de médicos. Georges fue de conducta difícil desde niño aunque siempre hizo gala de un elevado nivel de inteligencia. Estudió en Poitiers sus primeros 3 años de Medicina para después cambiarse a la Universidad de París a la edad de 20 años a fin de concluir sus estudios. A los 21 años, ya siendo interno, realizó sus prácticas en diversos hospitales públicos de París hasta que en 1884 inició sus estudios en el Hoispital Salpêtrière de París con el Dr. Charcot quien en diversos documentos se refiere a Georges como uno de sus alumnos favoritos. En ese entonces, el Hospital Salpêtrière era famoso por realizar grandes investigaciones acerca de la hipnosis y de la histeria, temas que fueron de gran interés para Georges aunque también centró sus esfuerzos en el estudio de diversos padecimientos neuropsiquiátricos y en la neuropatología. Georges Gilles de la Tourette inició las investigaciones del síndrome que lleva su nombre gracias a la publicación que emitió el neurólogo estadounidense George Beard (1839-1883) en 1878 en el Journal of Nervous and Mental Disease llamada “Jumping Frenchmen of Maine Syndrome” o Síndrome del Francés saltarín de Maine, en el que describió una serie de casos caracterizados por personas de origen franco-canadiense habitantes de la región de Maine (E.U.) que tenían respuestas motoras exageradas dando la impresión de estar saltando de manera esporádica y espontánea. Charcot motivó a Georges a dar seguimiento a dichas investigaciones publicando más tarde en 1885 en la revista Les Archives de Neurologie el artículo ‘‘Étude sur une affection nerveuse caractérisée par de l’incoordination motrice accompagnée d’écholalie et de coprolalie’’ (Estudio de una condición nerviosa caracterizada por incoordinación motriz acompañada de ecolalia y coprolalia). En dicha publicación Gilles de la Tourette describió nueve casos dentro de los cuales incluyó el de la Marquesa de Dampierre, mismo que ya había sido publicado por Jean Itard, médico y pedagogo francés, en 1825. De la mencionada marquesa, Gilles de la Tourette escribió: "...la Marquesa de Dampierre, anfitriona de un salón literario donde frecuentemente se reunían, solía incurrir en movimientos y contusiones bruscas, acompañados de palabras soeces impropias de su alto rango…" y agregó: " a la edad de 7 años estuvo afligida por movimientos convulsivos de las manos y los brazos. Sintió que estaba sufriendo de sobreexcitación y travesuras, y era objeto de reprimendas y castigos. Pronto se aclaró que estos movimientos eran verdaderamente involuntarios involucraba los hombros, el cuello, y la cara, y resultaba en contorsiones y muecas extraordinarias." En el citado artículo, Gilles de la Tourette se refirió al padecimiento como "maladie des tics" (trastorno de tics). Tourette nunca más volvió a escribir alguna otra descripción del síndrome y aun cuando ya había sido descrito con anterioridad, Charcot fue quien declaró el síndrome como un padecimiento médico muy diferente a lo ya conocido al escribir en el Semaine Médicale (1886): “Hemos probado que esta gente (los pacientes) tiene algo a lo que yo llamaría una configuración mental muy particular…” y nombró al síndrome como Enfermedad de Gilles de la Tourette. De 1884 a 1887, Gilles de la Tourette se concentró principalmente en sus estudios acerca de la histeria y contribuyó con un gran número de publicaciones, tanto históricas como en el campo de la medicina como lo fue “La Novela Iconográfica de la Salpêtrière” publicada en 1888; un año después inició su práctica privada en la ciudad de París y organizó lecturas publicas de índole literario y teatral. En 1893 fue condecorado con la Legión de Honor y en ese mismo año murió Charcot y uno de sus hijos víctima de meningitis; para colmo de males hacia finales de ese cruel año, una paciente irrumpió en su consultorio disparando una pistola contra él acusándolo de no poder volver a llevar la vida que llevaba antes de un tratamiento a base de hipnosis que Georges le había aplicado en contra de su voluntad; ante el ataque, Georges sobrevivió tras ser herido en la cara y en la cabeza. Tourette fue también crítico teatral y de arte. Escribió para la Revue hebdomadaire con el seudónimo “Paracelso”. Con Gabriel Legue publicó el caso de la hermana ursulina Sœur Jeanne des Anges. También escribió sobre mesmerismo e hipnosis. Asimismo escribió la biografía del médico y filántropo Théophrate Renaudot, nacido en 1586 en Loudun. Gilles de la Tourette fue uno de los neurólogos que rechazó el origen sifilítico de la Tabes dorsal, y por ironías de la vida, murió el 26 de mayo de1904 después de permanecer 3 años hospitalizado en un nosocomio mental suizo a causa del mismo padecimiento que rechazó por tantos años. Desde 1902 Georges Gilles de la Tourette presentó cambios conductuales caracterizados por megalomanía y cambios de ánimo llegando incluso a intentar suicidarse para posteriormente iniciar con parálisis y datos relacionados con lo que hoy llamamos neurosífilis. En su obituario, publicado por la Gaceta Médica apareció: “Este neuropatólogo continuó revisando pacientes hasta el día en que su familia lo encontró completamente desnudo agitándose violentamente ante un paciente aterrorizado escondido detrás de algún mueble en el consultorio médico…”.
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Stephen Hawking. El gran divulgador.
Luchador y triunfador, a lo largo de toda su vida ha logrado sortear la inmensidad de impedimentos que le ha planteado el mal de Lou Gehrig, una esclerosis lateral amiotrófica que le aqueja desde que tenía 20 años. Hawking es, sin duda, un caso particular de vitalidad y resistencia frente al infortunio del destino. El 8 de enero de 1942, en momentos en que la capital del Reino Unido sobrevivía bajo la permanente amenaza de los bombardeos alemanes, nacía Stephen Hawking en la ciudad de Oxford. Allí comenzó a estudiar en el University College, donde obtuvo su licenciatura en 1962 con los títulos de matemático y físico. Por esa época era un chico con una vida normal, cuyas singularidades eran únicamente su brillante inteligencia y un gran interés por las ciencias. Pero en 1963, en el transcurso de una sesión de patinaje sobre hielo, el joven Stephen resbaló y tuvo dificultades para incorporarse. De inmediato se le diagnosticó un trastorno degenerativo neuromuscular, la ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica. Los médicos supusieron que la enfermedad iba a acabar con su vida en pocos años; sin embargo, se equivocaron. Naturalmente, la vida de Stephen no fue la misma a partir de entonces, pero sus limitaciones físicas no interrumpieron en ningún momento su actividad intelectual; de hecho, más bien la incrementaron. Mientras cursaba su doctorado en el Trinity Hall de Cambridge, se casó con Jane Wayline (1965). Tras casi veinticinco años de matrimonio, en 1990 la pareja se separó y el científico se fue a vivir con Elaine Mason, una de las enfermeras que lo cuidaba y con la que cinco años más tarde contrajo matrimonio. Tras obtener el título de doctor en física teórica (1966), su pasión por el estudio del origen del universo fue en aumento, y sus investigaciones se centraron en el campo de la relatividad general, particularmente en la física de los agujeros negros. Ciertamente, Hawking no sólo es comparable con Einstein por su popularidad: al igual que el formulador de la relatividad, Stephen Hawking se planteó la ambiciosa meta de armonizar la relatividad general y la mecánica cuántica, en busca de una unificación de la física que permitiese dar cuenta tanto del universo como de los fenómenos subatómicos. En 1971 sugirió la formación de numerosos objetos denominados “miniagujeros negros”, que contendrían alrededor de mil millones de toneladas métricas de masa, pero ocuparían sólo el espacio de un protón, circunstancia que originaría enormes campos gravitatorios, regidos por las leyes de la relatividad. Sus estudios sobre los miniagujeros negros lo llevarían a combinar por primera vez la teoría de la relatividad y la mecánica cuántica para resolver el problema de estudiar estas estructuras de dimensiones muy reducidas y de densidad extraordinariamente elevada, sobre las que no se creía que se pudiese obtener algún conocimiento. En 1974 propuso, de acuerdo con las predicciones de la física cuántica, que los agujeros negros emiten partículas subatómicas hasta agotar su energía, momento en el cual se produce un estallido final. Hawking ha explorado asimismo algunas singularidades del binomio espacio-tiempo. En 1974 Hawking fue designado miembro de la Royal Society y, tres años más tarde, profesor de física gravitacional en Cambridge, donde se le otorgó la cátedra Lucasiana de matemáticas (1980), que había sido dictada por Isaac Newton y que el profesor británico continuaría ocupando en las décadas siguientes. Pero a medida que los logros intelectuales y los reconocimientos se iban sucediendo en su vida (ha publicado multitud de libros y recibido innumerables premios y doctorados honoris causa), también avanzaba el proceso degenerativo de su enfermedad. Primero la inmovilidad de sus extremidades lo llevó a depender de una silla de ruedas; después la parálisis se extendió a casi todo su cuerpo y, a sus 58 años, sólo podía comunicarse mediante un sintetizador conectado a su silla. Un gran divulgador. Resulta una gran paradoja, sin duda, que un hombre que se involucró plenamente en la tarea de clarificar los conceptos científicos para el público medio se haya tenido que enfrentar duramente con la dificultad de poder comunicarlos. No obstante, gracias a su empeño y tenacidad, no ha dejado de salvar los escollos que se derivan de sus discapacidades físicas. En 1989, en ocasión de su visita a España para recibir el Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking subrayó la importancia de que los ciudadanos de a pie posean las nociones científicas suficientes para participar en los debates que abren los nuevos avances científicos y tecnológicos, evitando que todo quede en manos de los expertos. Ése es el mensaje que se descubre en algunos de sus libros más famosos, como Historia del tiempo: del Big Bang a los agujeros negros (1988), que ha sido traducido a 37 idiomas y del que en pocos años se vendieron más de veinte millones de ejemplares. En su propósito de hacer llegar el libro a un público amplio, Stephen Hawking renuncia a las fórmulas y a las exposiciones para especialistas, pero no abandona el tratamiento riguroso de la cuestión. Procede primero a una amplia exposición de las ideas cosmológicas actuales, así como de los principales hallazgos de la física de las partículas, que explican a nivel subatómico cómo es la materia y las fuerzas que la gobiernan. Hawking pone de manifiesto la sorprendente convergencia de estas dos vías de investigación, que han dado nacimiento a una nueva disciplina: la astrofísica de las partículas. En Historia del tiempo el autor aborda también, manteniendo siempre el tono de alta divulgación, temas como los agujeros negros y, además del origen, el posible destino del universo. Tampoco elude la pregunta que se formula el hombre común cuando se enfrenta a estas cuestiones: el papel de Dios en todos esos fenómenos, así como la creación del universo, punto en el que Stephen Hawking abandona el tratamiento rigurosamente científico para aventurarse en los inciertos caminos de la especulación metafísica. Otro libro posterior, El universo en una cáscara de nuez (2002), tiene una intención divulgativa todavía mayor que sus libros precedentes. Respecto a su bibliografía más especializada, sus esfuerzos para describir desde un punto de vista teórico las propiedades de los agujeros negros, así como la relación que estas propiedades guardan con las leyes de la termodinámica clásica y de la mecánica cuántica, han quedado recogidos en obras como The Large Scale Structure of Space-Time, Superspace and Supergravity y The Very Early Universe. Consciente de que su libro había vendido mucho, pero debido a su complejidad había sido terminado por pocos, Hawking sacó una versión más breve (de la ya breve historia del tiempo) y más "legible". El físico británico intentó por todos los medios que la gente se acercara a los misterios del universo y en busca de este objetivo no dudo en recurrir al humor. En una aparición en el popular programa de televisión "Los Simpsons", el científico le advertía a Homero que le iba a robar su idea de que el universo tiene forma de rosca. Otra muestra de su manejo de la ironía está presente en su propio sitio en internet, con anécdotas contadas por él mismo. "Cuando tuve que dar una conferencia en Japón, me pidieron que no hiciera mención a un posible colapso del universo, porque esto podría afectar el mercado bursátil (... )Sin embargo, puedo asegurarle a cualquiera que esté preocupado por sus inversiones que es un poco temprano para vender: aún si el Universo llega a su fin, esto no ocurrirá hasta dentro de al menos 20.000 millones de años".Stephen Hawking. El pasado 13 de marzo del año 2018 el físico, autor y uno de los científicos más prestigiosos y divulgadores más populares de las últimas décadas falleció a los 76 años.
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Ellie Goldstein, la primera modelo con Síndrome de Down en aparecer en Vogue.
Goldstein se ha convertido en la primera modelo con síndrome de Down en aparecer en la prestigiosa revista de moda Vogue, después de que Gucci Beauty, la convirtiera en imagen de su colección L'Obscure de máscaras de pestañas. Ellie vive en Essex, Londres, y es parte de Zebedee Management, una agencia de modelos inclusiva, desde los 15 años. Dice que ama estar frente a la cámara y mostrar su profesionalismo. "No podíamos creer que una marca tan grande escogiera a Ellie. Ella siempre quiso formar parte del mundo de la moda y desde niña ha sido una artista del entretenimiento", dijo la madre.Yvonne Goldstein, madre de Ellie. View this post on Instagram A post shared by Accesos (@accesosmx) Ser elegida como imagen de una campaña de belleza ha significado para ella dar un paso agigantado en su carrera. A esto se le suman cientos de comentarios positivos en las redes sociales, lo cual demuestra que si mantienes la esperanza y persigues tus sueños puedes conseguirlo todo. Goldstein no ha sido la única modelo con discapacidad que a base de esfuerzo y voluntad ha logrado hacerse un hueco en la industria de la moda. En 2018, Marián Ávila se convirtió en la primera española en desfilar como modelo internacional en la Semana de la moda de Nueva York de la mano de la diseñadora Talisha White. Con su trabajo, esta promesa del modelaje quiere representar a personas con condiciones como la suya y demostrar que cualquiera puede “actuar y modelar”.
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La historia de Michael Phelps.
¿Sabías que Michael Phelps tiene el récord de haber ganado el mayor número de eventos olímpicos en la historia con 28 medallas, incluyendo 23 de oro? Hablar de Michael Phelps es hablar del atleta más dominante de la historia, 28 medallas en Juegos Olímpicos y 39 récords del mundo respaldan esta afirmación. Pero también es hablar de un ejemplo de sacrificio y determinación de enormes magnitudes. Todo lo que este chico nacido en Baltimore logró a lo largo de su carrera no fue de un día para otro. Es el más joven de los tres hijos de Fred Phelps, policía, y de Deborah Sue Davisson, directora de escuela. Sus padres se divorciaron en 1994. Sus dos hermanas, Whitney y Hilary, son nadadoras también. Se graduó en la escuela de secundaria Towson en el año 2003 y fue diagnosticado de un trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Empezó a nadar a los siete años, influenciado por sus hermanas. A los diez años, batió un récord nacional y no tardó en clasificarse para los Juegos Olímpicos de Sidney 2000, a la edad de 15 años. El nadador estadounidense contó en una conferencia en Sao Paulo que, tras retirarse en el 2016 de las competiciones de élite, comparte su historia sobre los ciclos de depresión que sufrió en diversos momentos de su vida con el objetivo de salvar vidas: "Comparto mi historia intentando salvar vidas. En el 2014 había momentos en los que no quería vivir. Comparto mi experiencia para hacerles ver que no están solos".Michael Phelps. 2019. El atleta ha comentado en más de una ocasión que los momentos de preparación son muy fuertes y desgastantes, pero ese trabajo constante, es suficiente para que cuando llegue la hora de las pruebas, no tengas dudas de lo que debes hacer.
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Dmitri Dmítrievich Shostakóvich.
La vida de uno de los músicos más destacados de la historia estuvo marcada durante 20 años por uno de los padecimientos neurológicos más devastadores y discapacitantes que existen aunque en realidad nunca se supo su diagnóstico definitivo. Hasta nuestros días él sigue siendo uno de los ejemplos más claros en donde la genialidad y el éxito se sobrepusieron a la discapacidad. Dmitri Dmítrievich Shostakóvich nació un 25 de septiembre del año 1906 en la ciudad de San Petersburgo, Rusia; fue el segundo de tres hijos de Dmitri Boleslavovich Shostakóvich y Sofiya Vasilievna Kokoulina, su padre fue físico matemático y trabajó muchos años a cargo de Dmitri Mendeleiev, el creador de la Tabla Periódica de los elementos, sin embargo, su muerte prematura obligó a Sofiya, su esposa, a hacerse cargo de sus hijos en carácter de viuda y en medio de la pobreza. Desde una edad temprana, Shostakóvich demostró ser un niño prodigio en la ejecución del piano así como en la composición musical, hecho percatado desde que empezó a tomar clases de piano bajo la tutoría de su propia madre a la edad de nueve años. A los 12 años compuso una marcha fúnebre la cual dedicó a dos miembros del Partido Kadet asesinados por un grupo de marineros bolcheviques. A la edad de 13 años ingresó al Conservatorio de Música de San Petersburgo, graduándose del mismo en 1926, y presentado como tema de graduación su Primera Sinfonía. A partir de ese momento la carrera de Shostakóvich emprendía un largo y prolífico destino lleno de controversias, críticas y anécdotas de sumo interés. Dmitri contrajo matrimonio con Nina Vasilievna en 1934 con quien tuvo dos hijos, Maxim y Galya. Después de la muerte de Nina en 1954, volvió a casarse en 1961 con Irina Antonova, quien actualmente radica en Moscú, Rusia. Su música incluye dentro de un gran repertorio, conciertos, sinfonías, música de cámara y música para películas todas ellas hasta hoy con gran audiencia en las salas de concierto y en la venta de música. En su música se reflejaron claramente las condiciones de la Rusia estalinista, aunque también escribió piezas simples, líricas y algunas hasta infantiles. Después de la muerte de Stalin, en 1953, Shostakóvich percibió un aire de libertad que lo motivó a componer la percepción que tenía del dictador en su Décima Sinfonía y a partir de 1956, en que Nikita Jrushchov, también conocido como Nikita Kruschev, tomó el poder del Partido; Shostakóvich fue reconocido ampliamente a nivel mundial y en la Rusia Soviética; sin embargo, por esos años, empezó a aflorar en él una enfermedad neurológica progresiva y deteriorante que lo llevó a la muerte en al año 1975. Su enfermedad. Poco antes del año 1958, Shostakóvich empezó con datos sugestivos de debilidad muscular; en un escrito redactado en 1954 por la hermana de su primer esposa, Nina, se menciona que Dmitri solía pasear con sus hijos en bicicleta, y que ellos continuamente le reclamaban que cada vez iba más lento hasta que una vez cayó en una cuneta rasgando su traje. En 1958, él mismo describe lo que serían las manifestaciones definitivas de una enfermedad neurológica: Mi mano derecha se ha debilitado mucho, también siento agujas, clavos… no puedo levantar maleta alguna y ni siquiera soy capaz de poner mi abrigo en el perchero, se me dificulta lavarme los dientes y cuando escribo, mi mano termina muy débil; cuando toco el piano tengo que hacerlo muy lentamente (pianissimo). Los doctores no han podido decirme qué es lo que tengo y al parecer estaré condenado a recluirme en un hospital. Aún con lo descrito en el párrafo anterior, Shostakóvich grabó un disco en París lanzado en 1960 en el que se notan -según los expertos- algunos errores en la ejecución del piano; el disco fue igualmente ovacionado. Poco tiempo después se retiró definitivamente de las apariciones públicas, no impedido de seguir componiendo de manera magistral. En 1960, durante la boda de su hijo Maxim, sus piernas estaban tan débiles que sufrió una caída que le provocó la fractura de su pierna izquierda, sucediendo lo mismo en 1967 fracturándose la extremidad contraria, lo que le impidió caminar de manera definitiva de manera normal. No fue sino hasta el año de 1965 en que el Dr. Bogorodinsky concluyó que Dmitri tenía una enfermedad que afectaba los nervios y los huesos, y que era muy parecida a la poliomielitis. Ante la búsqueda de alguna cura, Shostakóvich viajó a diferentes países en busca de tratamientos, fue sometido a un sinfín de terapias tradicionales, alternativas y de tónicos herbales exóticos sin resultados satisfactorios. En fotografías que datan de mediados de los años 60, se nota a Shostakóvich empleando de manera preferencial su mano izquierda durante discursos y ejecuciones del piano; en una fotografía tomada en 1971, junto con el compositor británico Benjamin Britten, éste último sostiene la mano de Dmitri para poder estrecharla. En 1973, Dmitri Shostakóvich fue evaluado en el Instituto Nacional de Salud de Bethesda, donde concluyeron que padecía una enfermedad neurológica, progresiva e incurable. Finalmente, en 1975, mientras comía un durazno presentó un ataque prolongado de tos, probablemente debido a debilidad de los músculos de la deglución, falleciendo pocas horas después, según dicen, sofocado, aunque algunos autores han sugerido que la causa de su muerte fue un cáncer pulmonar debido a la adicción que siempre tuvo por el tabaco. La ciencia moderna ha colocado a Dmitri Shostakóvich en la lista de los personajes famosos que padecieron los estragos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Véase Revista Accesos No. 22). Las manifestaciones que experimentó el músico coinciden con las del mencionado síndrome, consistente principalmente en manifestaciones motoras que obedecen a un patrón simétrico así como debilidad de los llamados músculos bulbares (de la deglución, de la cara, etc.). Algunos refutaron esta teoría debido a que la ELA suele tener un curso rápido, provocando la muerte de quienes la presentan a escasos 2 a 5 años después de realizado el diagnóstico, sin embargo hasta en un 10% de las personas que lo padecen suelen vivir más de 10 años con la enfermedad, como pudo haber sido el caso de Shostakóvich.
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Perfil: Yazemeenah Rossi.
Yazemeenah Rossi la modelo que cumplirá 60 años y ha llegado al momento más relevante de su carrera. Su largo pelo canoso y ojos llenos de alegría, le vienen más que bien a un cuerpo que difícilmente parece de una mujer que lleva 6 décadas en este mundo. Rossi, nacida en Francia, partió su carrera trabajando para marcas como Hermès e Yves Saint Laurent y a los 45 años, con su cabello ya plateado por completo se fue a Nueva York, donde existían más oportunidades para las modelos de su edad. Negándose a teñir su pelo, su fama a nivel mundial llegó en el 2012, con anuncios navideños que la hicieron resaltar por su plateada cabellera. “A veces hago una pequeña meditación por la noche, aunque no soy muy regular (…) No tengo televisión y me encanta estar en silencio, trabajando en mis proyectos.Podría decirse que hago una especie de meditación activa (…) Cuando me dedico a la fotografía, el tiempo y el espacio no existen. Lo mismo que cuando hago cosas con mis manos como cerámica, costura o jardinería. Esto me trae un tipo de paz que no imaginaba que existía cuando era joven. He descubierto que nada es más importante que estar aquí y ahora”. Yazemeenah Rossi para la revista TIMES. Hoy vive en Malibú, donde divide su tiempo entre su trabajo en el modelaje y la fotografía, organizando sus propias exposiciones que paga con el dinero ganado posando para la publicidad.
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Perfil: Julieta del Carmen Gutiérrez.
Me sentí muy contenta de haberlo logrado, dos horas y media y nadé tres kilómetros. Julieta del Carmen Gutiérrez refiere que, luego de temerle a las albercas por un trauma de la adolescencia, terminó disfrutando de la natación hasta el punto de obtener reconocimientos por ello Toda su vida, esta tapatía, temió meterse al agua por aquella experiencia cuando una de sus amigas la aventó a una piscina y por poco se ahoga. Tragué agua, un zumbido en la cabeza, no, no, no, fue una impresión tremenda que no quise volver a meterme a una alberca. Un poco de historia A los 40 años de edad se le paralizó la mitad derecha de su cuerpo por artritis, estuvo así cinco años, pero gracias a un médico que la motivó a tomar terapias superó el padecimiento y volvió a la actividad física... mucha. A los 60 años ganó un tercer lugar en un maratón de ejercicios aeróbicos en el gimnasio al que asistía. A los 65 años ganó el segundo sitio en un concurso de abdominales para mayores de 30 años: hizo 2,032 y se detuvo porque su hija se lo pidió, no porque estuviera cansada. Cinco años después, a la edad de 70 años, su médico le advirtió que debía nadar porque le detectó un problema en la columna: "tiene que aprender a nadar para mantener a sus vértebras en su sitio"; ella replicó, que le tenía mucho miedo al agua.... y pues "aprende a nadar o aprende a andar en silla de ruedas" contestó su médico. Rafa, el dueño de las albercas donde practicaba natación, le propuso que participara en el Maratón Acuático de Santa María del Oro; y aunque fue renuente al inicio finalmente la convenció, y el 20 de marzo compitió en la categoría para personas de la tercera edad. Julieta del Carmen recuerda: el que tenía mayor edad era de 70 años, y a media laguna ya no pudo y se regresó en la canoa, era el que más se me acercaba. Y más que ganar la competencia, Julieta fue la única que concluyó el maratón… y le sobraron energías. Sentí una mano en la cabeza, era Rafa, que me dijo que ya había terminado. Al salir de la laguna los mayores vítores se los llevó ella entre la multitud que la esperaba, Me volví el centro de todo el evento, yo sabía que había otros campeones pero la gente se concentró en mí, me aplaudían, me gritaban, por la edad, supongo.
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Manami Ito: Sin límites no hay barreras.
La vida de Manami cambió totalmente en el año 2004, tras sufrir un accidente automovilístico. Su dinamismo, su polivalencia y su fuerza de voluntad la llevaron a retomar su actividad a pleno rendimiento como enfermera, y además a incursionar como nadadora y violinista, con únicamente un brazo. Lejos de flaquear, se inscribió en clases de natación, ya que sus médicos no vieron mal que, una vez se viera recuperada y con fuerzas, practicara algún deporte. Ya había nadado anteriormente, pero nunca imaginó que el agua la reconfortaría tanto, por lo que empezó a acudir muy a menudo a la piscina. Con el tiempo, su esfuerzo le llevó a participar en los Juegos Paralímpicos de Beijing, donde logró el cuarto lugar, y a los de Londres ocupando el octavo puesto; además, el de ser la primera enfermera del país nipón en tener un brazo protésico todo lo anterior realmente admirable, sin embargo, lo que verdaderamente ha llamado la atención en todo el mundo de esta joven es su dominio con el violín. Manami ha demostrado tener una gran destreza con el instrumento, así como una enorme sensibilidad musical, tal y como demuestra en sus ya habituales conciertos en el país nipón. https://www.youtube.com/embed/KncnB5bfMWo Unas imágenes de 2018 de la japonesa sobre un escenario tocando con la ayuda de un brazo protésico se viralizaron en poco tiempo, volviendo a poner así su nombre en el foco mediático.
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Greta Thunberg: discapacidad, activismo y una generación que exige un cambio climático real.
Conoce la historia de Greta Thunberg, la activista climática con síndrome de Asperger que transformó el movimiento ambiental global y se convirtió en un referente de inclusión, neurodivergencia y cambio social.
Federico Morales Dondé
