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Salud
El Síndrome Postpolio. Parte 2
Tratamiento y Rehabilitación La rehabilitación en aquellas personas que presentan el síndrome postpolio representa todo un reto para el equipo de salud y requiere de múltiples disciplinas médicas y de apoyo para que el manejo sea integral y los resultados sean más satisfactorios no solo en el aspecto orgánico y sintomático sino también en términos de la integración e inclusión social de las personas afectadas. A nivel mundial aún no se ha establecido un tratamiento estándar o modelo para quienes presentan el síndrome, y no fue hasta el año 2009 que se empezaron a evaluar todas las técnicas publicadas que han resultado ser –aparentemente- efectivas en el manejo de los síntomas que se producen. La fisioterapia La actividad física es la base del tratamiento en las personas con síndrome postpolio. Se ha demostrado la disminución de la intensidad de los síntomas y un mejor funcionamiento social en aquellos(as) que han recibido un entrenamiento personalizado consistente en realizar de manera regular un programa de ejercicio. La planeación de la valoración minuciosa de un profesional de la rehabilitación (médico especialista en Medicina de Rehabilitación) es necesaria debido a que la debilidad y atrofia muscular suele ser asimétrica y diferente en cada persona con el síndrome. El realizar un programa general e inespecífico de fortalecimiento puede empeorar la situación ya que la carga del trabajo a músculos hacen que éstos se deterioren y fatiguen (síndrome de sobreuso) o bien pueden dejarse sin trabajar músculos que deben de fortalecerse, condicionando una mayor atrofia y debilidad (síndrome de desuso). Para evitar la fatiga por sobreuso, es importante no exceder la demanda metabólica de los músculos durante el ejercicio y se debe enseñar a la persona ciertas técnicas de reducción de energía para evitar que durante sus actividades cotidianas se expongan sus músculos a un trabajo excesivo y por lo tanto a la fatiga, esto incluye además un programa de reducción de peso; al respecto, más que añadir resistencia en un programa de fortalecimiento, ahora se sabe que el tipo de fortalecimiento que más beneficia a las personas con síndrome postpolio es aquel encaminado a aumentar la resistencia y el rendimiento muscular. La anterior regla se aplica sólo en quienes aún tienen fuerza muscular, sin embargo, en las personas que presentan un grado severo de parálisis no se recomienda realizar ejercicios de resistencia –per se es imposible- pero sí puede llevarse a cabo entrenamiento aeróbico para alcanzar un adecuado acondicionamiento cardiovascular según lo marca el European Neuromuscular Center Workshop desde 1994. En este documento también se recomienda ampliamente la hidroterapia en tanque terapéutico aprovechando al máximo las propiedades mecánicas y térmicas del agua para reducir los síntomas dolorosos, así como para mejorar la fuerza muscular. Para cualquier tipo de terapia es importante no someter a la persona a una fatiga o cansancio excesivo. Dentro del tratamiento de terapia física también se incluyen las movilizaciones activas o pasivas, así como los estiramientos musculares para evitar que se deterioren las articulaciones y mantener con la máxima longitud posible aquellos músculos afectados por la postura anormal resultante o por la afección muscular en sí. La electroterapia no ha resultado ser un tratamiento recomendado para aumentar la fuerza muscular de las personas con síndrome postpolio. El dolor Como mencioné en el número anterior de Revista accesos, el dolor suele ser el resultado del sobreuso muscular y es mucho más frecuente en las extremidades inferiores que en las superiores. El dolor suele originarse en las fibras sensoriales inmersas entre las fibras musculares, es común que aparezca en la tarde o noche y que se acompañe de fasciculaciones o calambres. La mejor manera de evitar y tratar el dolor es evitar someterlo a grandes esfuerzos, también aquí deben enseñarse técnicas de ahorro de energía y realizar las actividades diarias de la persona de manera pausada o bien emplear ayudas técnicas que faciliten el trabajo, mismas que también son benéficas para el manejo del dolor cuando éste es de origen articular. Cuando es necesario o el dolor es totalmente discapacitante, es recomendable incluso el uso de una silla de ruedas o un scooter. Órtesis y ayudas para la movilidad Las órtesis en el tratamiento del síndrome postpolio, aunque han sido empleadas desde hace mucho tiempo, han cobrado gran relevancia en los últimos años. En el presente caso, las órtesis tienen la función principal de evitar movimientos poco deseados a nivel musculoesquelético y reducir el peso corporal sobre las extremidades inferiores durante la marcha o la bipedestación. Otros efectos menos mencionados -pero muy importantes- de las órtesis es que disminuyen el esfuerzo y el consumo de Oxígeno durante la marcha o la realización de ciertas actividades. La indicación ortésica dependerá de las necesidades de la persona y deberá de ser indicada siempre por un médico con experiencia en su manejo. Las órtesis y ayudas más frecuentemente indicadas son: Aumentos de tacón o insertos de talón, cuando hay discrepancia en la longitud de los miembros inferiores. Muletas, para reducir la carga del peso corporal a los miembros pélvicos disminuyendo la fatiga, el dolor y la estabilidad durante la marcha. Plantillas (diversas), para intentar mejorar la postura del pie y evitar la sobrecarga excesiva de peso sobre ciertas articulaciones. Otras ayudas: Órtesis tobillo-pie, rodilla-tobillo-pie, silla de ruedas, scooter, etc. Terapia respiratoria El dolor y la debilidad también pueden afectar directamente a los músculos respiratorios, por lo que la persona deberá realizar ejercicios que aumenten la fuerza principalmente de los músculos inspiratorios mediante técnicas especiales. Han existido casos extremos en los que es necesario el empleo de ventiladores ambulatorios. Cirugía La cirugía en el síndrome postpolio también tiene lugar y generalmente se requiere para corregir deformidades articulares, aumentar la longitud de músculos cortos o de alguna extremidad que se encuentre sumamente acortada. También se ha empleado en los casos en que las deformidades articulares terminan afectando la columna vertebral y el canal medular se encuentra afectado. Cabe mencionar que las personas con el síndrome son generalmente más sensibles a los efectos de la anestesia por lo que la decisión quirúrgica no debe de tomarse a la ligera. Factores psicosociales Las personas con síndrome postpolio generalmente presentan una mayor condición de discapacidad que aquellas personas con secuelas de poliomielitis que no presentan el síndrome. Aunado a ello, existe una mayor incidencia de depresión que quizá se encuentre relacionada con el dolor, la fatiga la autoimagen y la calidad de vida. Para un mejor desarrollo psicosocial, es necesario que las personas afectadas reciban atención psicológica individual, grupal y/o familiar, una evaluación social por parte de la trabajadora social y manejo farmacológico de índole psiquiátrico en caso necesario. Los grupos de autoayuda y el apoyo de organizaciones no gubernamentales nunca debe descartarse ya que pueden incidir de manera positiva en la inclusión laboral, social, cultural y educativa de quienes se encuentran afectados por este síndrome que existe pero que es poco conocido entre la comunidad médica. Nota: El manejo farmacológico del síndrome postpolio se omitió en el presente artículo para evitar la automedicación. Para más información al respecto, solicite información específica a su médico tratante.
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Salud
El Síndrome Postpolio. Parte 1
Alrededor de 12 a 20 millones de personas en todo el mundo presentan secuelas de poliomielitis y el síndrome postpolio es la enfermedad neuromuscular más frecuente en algunos países como Suecia. El síndrome postpolio es la aparición de nuevas manifestaciones clínicas que se presentan muchos años después de la infección inicial del virus de la poliomielitis. El tiempo promedio desde la infección hasta la aparición del síndrome postpolio es de alrededor de los 35 años de edad aunque el rango de tiempo es de 8 a 70 años y se presenta hasta en un 85% de las personas que alguna vez fueron víctimas del virus. En Estados Unidos el 75% de las personas que tuvieron poliomielitis paralítica presentaron el síndrome postpolio, lo que representa alrededor de 600 mil personas. ¿Por qué ocurre el síndrome postpolio? Debemos iniciar mencionando que el virus de la poliomielitis (Poliovirus) en la etapa aguda afecta principalmente las neuronas de las astas anteriores de la médula espinal y de los núcleos motores del tallo cerebral, destruyéndolas y provocando en las personas afectadas debilidad y atrofia de los músculos que son -o deberían ser- controlados por los nervios ya destruidos. Con el tiempo, los nervios deteriorados emprenden un proceso de reinervación a nivel de la médula, es decir, que tratan de construir nuevos caminos hacia las neuronas adyacentes para compensar las funciones que ya se han perdido. Las uniones neuromusculares (el punto de encuentro entre la fibra nerviosa y el músculo), al mismo tiempo aumentan 20 veces su superficie tratando igualmente de compensar la transmisión de los estímulos hacia el músculo que inervan. A partir de estos conceptos, se han tratado de elucidar las causas del síndrome postpolio derivándose las siguientes teorías: Sobreuso de las unidades motoras. Es la hipótesis más aceptada en la actualidad y explica al síndrome postpolio como el resultado del estrés al que se encuentran sometidas las neuronas por muchos años durante el proceso de reinervación. Llega un punto en el que las neuronas no pueden atender la gran demanda metabólica que implica la regeneración de las fibras lo que va a generar como consecuencia cambios en el músculo relacionados con su fuerza tensil, con su riego sanguíneo a nivel capilar y con su actividad metabólica provocando fatiga y dolor, dos de las características principales del síndrome. Persistencia del virus. En algunas personas con síndrome postpolio se han encontrado fragmentos del poliovirus en el líquido cefalorraquídeo pero en algunas otras no. Esta hipótesis no ha sido plenamente aceptada. Factores Inmunológicos. Esta teoría ha cobrado gran relevancia en los últimos años debido a que en personas con síndrome postpolio se han encontrado dentro del líquido cefalorraquídeo una gran cantidad de sustancias proinflamatorias como citocinas, interferón-γ además de factor de necrosis tumoral. El aumento en los niveles de estas sustancias significa que existe un proceso inflamatorio crónico en el sistema nervioso, mismo que degenera aún más las neuronas previamente afectadas. Factores Genéticos. Muchos estudios han tratado de relacionar el síndrome postpolio con la herencia sin embargo no han tenido éxito. Solamente un estudio relacionó una alteración del gen del receptor IIIA Fc-Gamma como probable factor genético predisponente para la aparición del síndrome. ¿Cómo se manifiesta el síndrome postpolio? Actualmente ya se encuentra una lista de criterios establecidos para la detección del síndrome los cuales se han basado y modificado a partir de la propuesta de Halstead y Rossi en 1985. Poliomielitis de tipo paralítica previa con evidencia de pérdida neuronal. Periodo de recuperación parcial o completa después del episodio agudo de poliomielitis seguido por un intervalo (de más de 15 años) de estabilidad clínica. Debilidad muscular súbita o gradual acompañada de fatiga, atrofia muscular y/o dolor muscular o articular. Algunas veces se agregan síntomas relacionados con la deglución y con la respiración. Persistencia de los síntomas por lo menos de un año. Exclusión de otros problemas o condiciones médicas, ortopédicas y/o neurológicas que expliquen los síntomas. La fatiga puede ser debida a muchas causas; entre éstas se encuentra la posible afección cerebral durante la infección aguda así como al estrés, el cual también se ha demostrado que contribuye en cierta medida. También puede ser fatiga de tipo periférica, que se manifiesta debido a la debilidad propia del músculo, mismo que tiene dificultad para recuperarse después de contracciones repetidas o prolongadas. La fatiga suele ser el síntoma que más grado de discapacidad produce, reflejando negativamente el funcionamiento social y físico de la persona afectada y por lo tanto disminuyendo su calidad de vida. Muchos afectados por el síndrome describen la fatiga como “falta de energías” o “mucho cansancio” y en una encuesta realizada en Estados Unidos en 1995, hasta el 91% refirió que este síntoma interfería con sus actividades laborales y de autocuidados. El dolor es muy común en el síndrome postpolio, suele ser de intensidad severa y se localiza en los segmentos del cuerpo que ya se encontraban afectados desde la infección aguda o inicial aunque, con menor frecuencia puede localizarse en áreas preservadas. Su causa se relaciona con la carga excesiva que muchas articulaciones, ligamentos, tendones y músculos reciben, ya que se exacerba después de haber tenido actividad física mayor a la cotidiana. Esto podría deberse a la inestabilidad articular que se genera con la debilidad muscular. Cabe mencionar que el dolor es más frecuente en mujeres, personas jóvenes y en quienes tuvieron un periodo de estabilidad más prolongado. La debilidad y atrofia muscular en personas con síndrome postpolio pueden ser de nuevo origen o incrementarse las ya existentes. La debilidad puede ser permanente cuando su causa es la degeneración de las unidades motoras, o bien transitoria cuando es debida a la fatiga muscular. Los músculos que suelen afectarse con mayor frecuencia son aquellos que ya presentaban alteraciones desde el episodio agudo de poliomielitis aunque se ha demostrado que aquellos que no se involucraron durante el síndrome postpolio sí se llegan a deteriorar aunque no de manera visible. Otros síntomas que pueden presentarse en el síndrome postpolio están relacionados con la musculatura bulbar, es decir, aquellos músculos inervados por los nervios que provienen del tallo encefálico y que se encargan de los movimientos faciales, de la deglución y del habla. Otras manifestaciones tienen que ver con limitaciones en la función respiratoria debido a que los músculos y nervios encargados de la respiración pueden verse afectados trayendo consecuencias que van desde los trastornos del sueño hasta la dificultad respiratoria grave. Así, el síndrome postpolio no es una entidad clínica rara; al contrario, es muy frecuente y genera discapacidad. En el siguiente número de accesos publicaremos los aspectos relacionados con la rehabilitación y el tratamiento de las personas que presentan el síndrome. Síntomas comunes del síndrome postpolio Fatiga generalizada. Dolor muscular y/o articular. Debilidad muscular de nuevo origen. Atrofia muscular. Intolerancia al frío. Síntomas bulbares.
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Cultura e Inclusión
Viviendo el Moulin Rouge
Entrevista imaginara al pintor y cartelista postimpresionista Henri de Toulouse-Lautrec (1864.1901) La vida da tantas vueltas como las aspas de un molino. Pero sin importar en qué parte de la rueda estés, debes tener por seguro que en Moulin Rouge, en el barrio francés de Montmartre, siempre habrá luces, espectáculo, y lo más importante: el can-can. Tal vez esta sea la razón por la que el famoso Toulouse-Lautrec decidió vivir ahí, fuera de las altas esferas a las que pertenecía, para poder vivir una vida de arte y color, en el año de 1884. Por eso, he decidido viajar al mismísimo Moulin Rouge, en el año de 1886, para conocer a uno de los grandes pintores de la época, que a pesar de tener picnodisostosis, una enfermedad que inhibe el crecimiento de los huesos, logró grabar su nombre en la historia del arte. Ahí está él, sentado en una mesa, rascándose su tupida barba y subiendo las gafas que se resbalan sobre su nariz. No es necesario que lo llame, él va a mi encuentro y me pide que me siente junto a la ventana, para que pinte un retrato mío mientras platicamos sobre su vida. Cuéntame, Toulouse, un poco sobre tu infancia. ¿Qué no ves que sigo siendo un niño? Sólo bromeaba. Puedo empezar ésta conversación diciendo que yo nací en un castillo lleno de aristócratas, entre ellos los primos Alphonse de Toulouse-Lautrec-Monfa y Adèle Tapié de Celeyran, quienes resultan ser mis padres. En fin, cuando era yo muy pequeño, creo que tenía 10 años, se manifestó en mi persona una extraña enfermedad en mis huesos, los cuales se hicieron muy débiles, y eso me impidió crecer más y me quedé con mi estatura actual: 1.52 metros. Y ¿cómo te iniciaste en la pintura? Debo admitir que me crié principalmente con mi amada madre, y ella fue quien me apoyó, junto con mi tío Charles, para mudarme a París y cumplir mi sueño: el convertirme en un pintor. Así empecé a tomar clases con importantes artistas, como Léon Bonnat y Fernand Cormond, y me he inspirado en mi gran amigo Vincent van Gogh. Pero debo de contarte, soy pequeño pero muy hábil con la pintura y he desafiado convencionalismos que me enseñaron en las escuelas de arte. Por eso, a diferencia de casi todos los artistas de por aquí, que suelen pintar paisajes, yo me divierto más pintando lugares cerrados para poder jugar con las luces y los colores, dibujando al pueblo, quien es quien vale la pena ser retratado. ¿Por qué decidiste venir al barrio de Montmartre? En primera deberías de saber que por aquí es un área roja, llena de bailarinas, burlesque y espectáculos bohemios. Por aquí, todos son raros ¡Deberías de ver a los personajes que trabajan por aquí en las noches! ¡Esa es la razón de que haya elegido este maravilloso lugar! No me siento discriminado por todos eso señores de sociedad como mis padres. Aquí nadie se fija en mi estatura, sino que se fijan en mi arte y mi pensamiento. No es que pase desapercibido, porque he de decirte que casi nunca podría pasar eso, sino que la gente tiene otras cosas en qué pensar. Aparte, justamente es en Montmartre donde puedo ver a los dos mundos: al barrio de comediantes fantásticos, odiados por la gente poderosa. Y al mismo tiempo puedo ver a esos señores adinerados, hipócritas, disfrutar los vicios que repudian en secreto. ¿Cómo han influenciado tus experiencias a tu obra? Mira, nadie puede negar que soy muy feo, ¿pero eso qué más da? ¡La vida es hermosa! ¡Eso es lo que cuenta! Lo que quiero plasmar en mi obra es la belleza del bajo mundo, mostrar una vida de espectáculo infinito, noches estrelladas, artistas y bellas mujeres que viven en plena libertad. Por eso mismo, no sólo me dedico a la pintura. Muchos locales de por aquí me piden que haga carteles para sus bohemios locales, como el Moulin de la Galette, el Chat Noir y el mismísimo Moulin Rouge. Pero bueno, es tiempo de irme. Ya acabé tu retrato. Te dije que era un pintor muy hábil.... sin más, el artista dejó una moneda sobre la mesa de la cafetería y salió corriendo del lugar, bajo el sol del atardecer de ese día. La vida de Toulouse fue trágica, y estuvo marcada por el alcoholismo y demás enfermedades, comunes en el mundo en el cual se desarrollaba. Después de estar en un sanatorio mental, murió el 9 septiembre de 1901, postrado en su cama, en la casa de su madre en Burdeos. Pero si algo nos queda claro es que este hombre terminó siendo un icono para la pintura, ya que por medio de la pintura logró plasmar su pensamiento, al igual que los valores de toda una época.
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Accesibilidad
Hablando con las manos
¿Alguna vez has pensado cómo se sentiría no escuchar sonido alguno? La discapacidad auditiva depende del grado de pérdida del sentido del oído. Puede ser limítrofe, superficial, moderada, severa o profunda. Las causas que originan la sordera, la mayoría de las veces son desconocidas y otras veces son congénitas. Existen muchas personas que carecen de este sentido y por lo tanto aprenden a desarrollar otras habilidades para comunicarse. La sordera afecta a la persona principalmente en el área de la comunicación verbal, por esta razón el lenguaje que utilizan es el lenguaje de señas, el lenguaje visual, la lectura labial, entre muchos otros y que depende del grado de sordera que se tenga. El lenguaje labial se refiere a comunicar y reconocer mensajes y palabras por medio del movimiento de los labios o la lengua. Este tipo de comunicación requiere mucha preparación de la memoria visual y de capacidad de atención. La expresión debe hacerse con enunciados cortos y sencillos, aunque en ocasiones es cansado y puede ser difícil porque algunas sílabas tienen el mismo punto de articulación. En el lenguaje bimodal se muestran símbolos visuales al mismo tiempo que se vocaliza; esto ayuda a tener un apoyo visual que permite conocer mejor lo que se le quiere transmitir por medio de signos (imágenes). El lenguaje de señas es el más utilizado, está conformado por comunicación gestual, espacial y percepción visual. Por medio de éste, las personas que presentan sordera pueden establecer contacto con su entorno social y con personas que conocen este lenguaje. En nuestro país existe la Lengua de Señas Mexicana (LSM), lenguaje que se conforma de símbolos visuales con una estructura que ayuda a potenciar la comunicación de personas que presentan sordera. Además de aprender algunas de estas formas de comunicación, una persona con discapacidad requiere un apoyo psicopedagógico para potenciar su comunicación y se puede trabajar de la mano con instituciones especializadas. En este proceso de enseñanza-aprendizaje es necesario que se involucre la familia y las personas que conviven frecuentemente con quienes presentan esta discapacidad pues esto, sin duda, ayuda a una mejor adaptación social. Actualmente, en México existen cada vez más espacios para concientizar sobre las personas con discapacidad. Papalote Museo del Niño, tiene entre sus objetivos, sensibilizar a los niños sobre esta condición que muchas personas presentan. En la zona de Comunico, los niños pueden experimentar con una exhibición donde se puede conversar a través del lenguaje de señas; forman cada una de las letras con sus manos sobre una mesa que muestra el alfabeto y, a la vez, pueden acomodar sus manos para reflejar la sombra de cada seña o letra. Con esta actividad, los niños comprenden que hay personas que requieren desarrollar otras formas de comunicación, además de la verbal, permitiéndoles estar en contacto con quienes les rodean.
Federico Morales Dondé
Cultura e Inclusión
Corazón de León
La risa es un buen elemento catalizador y de crítica en el cine. Ambas cuestiones, si no se usan de manera adecuada, puede reforzar aquello que se critica. Además si aquella se la acompaña con la cuestión amorosa, y sabiendo balancear a ambos, puede ser un éxito de taquilla seguro. Cuando el humor se acompaña del amor, el producto puede ser propositivo, promoviendo un cambio de perspectivas, de valores; o denigrante, fortaleciendo los múltiples estereotipos que se tienen sobre determinadas temáticas. Humor, amor y discapacidad se han entrelazado en varias ocasiones en el ámbito del cine. En este sentido, la comedia romántica ha abordado multiplicad de temáticas a lo largo de la historia cinematográfica. Si bien han predominado un cierto tipo de temas, actualmente se recurren a diversidad de elementos para atraer al público o proponer historias interesantes. Estas historias tienen que ver con la diversidad y alejarse, aunque sea un poco, de ciertos estereotipos o clichés. Un claro ejemplo lo vimos en Que se mueran los feos (2010), filme comentado anteriormente en este mismo espacio. En la misma línea de la película citada, está el exitoso largometraje Corazón de León (2013) del director argentino Marcos Carnevale. Tal es así que hay dos versiones más en diferentes contextos: la primera fue Corazón de León (2015) realizada en Colombia, y la segunda en Francia con el título Un homme à la hauteur (2016). En Corazón de León asistimos a una crítica del prejuicio que tiene la sociedad sobre la diversidad, no solo corporal sino también amorosa. ¿Cómo enfrentar a una sociedad clasista, con prejuicios, que discrimina? ¿Qué pasa cuando un pariente muy cercano comparte esos prejuicios? Asimismo ¿cómo enfrentar los propios miedos, las propias inseguridades? Estar bien consigo mismo y con la pareja puede ser un avance imprescindible. Aparece también el tema de la pareja “dispareja”. En el cine, este último elemento ha estado presente de muchas formas. Desde La bella y la bestia (La Belle et la Bête, 1946), Mi súper ex novia (My Super Ex-Girlfriend, 2006) o El curioso caso de Benjamin Button (The Curious Case of Benjamin Button, 2008). Lo disparejo entonces se presenta como aquello que atenta contra lo parejo, la uniformidad, lo normal. Esta diferencia no tiene por qué ser un elemento de marginación, pero lo es. Cuando aquella se filtran con cuestiones ideológicas, aparecen signos que deben ser combatidos porque atentan contra la normalidad. La anormalidad es pues, una construcción social y cultural que obedece a cuestiones político-ideológicas. Corazón de León, cuestiona, aunque sea tímidamente, una sociedad de apariencias, de lo normal, del qué dirán. Un giro de tuerca interesante en este largometraje hubiera sido que, en lugar de recurrir al truco cinematográfico para disminuir el tamaño del actor, se recurriera a la actuación de una persona con acondroplasia. Las personas con discapacidad, sólo son representadas en el cine, como elementos del guion cinematográfico: tema, personaje o problema. Humor, romance, disparidad, convergen en Corazón de León, film que propone la diversidad amorosa, corporal, de pareja, familiar. El respeto a lo diferente es un paso hacia una sociedad incluyente y responsable, tímidamente propuesto en el largometraje, pero hacerlo, es avanzar un poco. Ficha técnica Corazón de León Año: 2013 Duración: 77 minutos País: Argentina Director: Marcos Carnevale Guion: Marcos Carnevale, Betiana Blum Música: Emilio Kauderer Reparto: Guillermo Francella, Julieta Díaz, Mauricio Dayub, Nicolás Francella, Jorgelina Aruzzi, María Nela Sinisterra, Nora Cárpena, Evelyn Scheidl, Carlos Donigian, Damián Fernando Lichter, Gonzalo Fernández de Nevares, Pablo Lambarri, Todo Frutos, Julián Maira Riadigos, Marcos Videla. Producción: Sinema-Aleph Media-Telefe-Argentina Sono Film-Patagonik. Coproducción: Unfinished Busines (Brasil). Género: Comedia, Romance.
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Salud
Día Mundial del Linfoma 2017
El 15 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Linfoma, por ello la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica te comparte algunos datos importantes sobre el padecimiento que pueden ayudar a tu auditorio a conocer más sobre la enfermedad, permitiéndoles reconocer los síntomas y un diagnóstico precoz. El linfoma es un cáncer que comienza en las células del sistema linfático. El sistema linfático forma parte del sistema inmunitario, que ayuda al cuerpo a combatir infecciones y enfermedades. Debido a que el tejido linfático se encuentra en todo el cuerpo, el linfoma puede surgir en cualquier parte del cuerpo. Los dos tipos generales de linfoma son el linfoma de Hodgkin y el linfoma no Hodgkin (LNH). Se pueden presentar tanto en niños como en adultos. Los tipos más comunes de LNH son el linfoma difuso de células B grandes, que suele ser de crecimiento rápido, y el linfoma folicular, que suele ser de crecimiento lento. La micosis fungoide y el síndrome de Sézary son tipos de linfoma no Hodgkin que se originan en los glóbulos blancos de la piel. El linfoma primario del sistema nervioso central es un tipo poco frecuente de linfoma no Hodgkin que surge en los glóbulos blancos del cerebro, la médula espinal o el ojo. Hay que tener en cuenta que el tratamiento y la probabilidad de curación dependen del estadio y el tipo de linfoma. Datos de la conmemoración El Día Mundial del Linfoma se celebra el 15 de septiembre. Es una iniciativa de la Lymphoma Coalition para incrementar el conocimiento sobre esta enfermedad, permitiendo reconocer los síntomas y un diagnóstico precoz. Linfoma Es un cáncer que se desarrolla en las células del sistema linfático y que afecta la producción de glóbulos blancos en la sangre. Existen más de 60 tipos y sólo el 50 por ciento de los mismos son curables. Se presenta con mayor frecuencia en adultos que en niños y las probabilidades de desarrollar la enfermedad aumentan a partir de los 50 años. Prevalencia mundial Se estima que alrededor de un millón de personas parecen algún tipo de linfoma. 33% fueron diagnosticados con precisión en base a sus síntomas iniciales dentro de las primeras cuatro semanas y 36% fueron diagnosticados con precisión con base en los síntomas iniciales en los primeros cuatro meses. Existen dos tipos principales de linfomas: el linfoma de Hodgkin, o enfermedad de Hodgkin, y los linformas no Hodgkin. Ambos se pueden presentar tanto en niños como en adultos. Linfoma en México Un estudio realizado por el IMSS durante 1996-2002, destacó que los linfomas ocupaban el 3er. lugar de morbilidad por cáncer en menores de 15 años en México, con el 11.1% de los casos de cáncer. 51.6% de los linfomas que fueron diagnosticados en ese periodo correspondieron a Linfomas de Hodgkin. el impacto de la innovación fue la incorporación de los anticuerpos monoclonales, conocidos como terapias blanco y actualmente el uso de algunos medicamentos para inmunoterapia Impacto de la innovación en el tratamiento del Linfoma. Gracias al trabajo de I&D se desarrollan tratamientos innovadores para tratar de curar la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. El tratamiento del linfoma ha tenido un avance significativo en la última década pasando a ser una enfermedad con altas tasas de curación gracias al uso de terapias blanco o dirigidas como rituximab. La incorporación de los anticuerpos monoclonales, conocidos como terapias blanco son un tratamiento que refuerza el sistema inmunitario del propio paciente o usa versiones sintéticas de las partes normales del sistema inmunitario para eliminar las células del linfoma o desacelerar su crecimiento. Actualmente se están usando varios anticuerpos monoclonales para tratar el linfoma no Hodgkin. El desarrollo de nuevos medicamentos ahorra vidas y la Lynphoma Coalitio destaca que los ensayos clínicos son una necesidad y en muchos casos una opción de tratamiento importante para los pacientes con linfoma. Sin embargo, entre 1997 y 2009, el número promedio de pacientes reclutados para todos los ensayos clínicos en todo el mundo por fármaco aprobado por la FDA disminuyó en un 62%. Acerca de la AMIIF: La Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) representa a 60 empresas globales con presencia en México con el objetivo de contribuir a mejorar la salud en México a través de la innovación farmacéutica. Fue fundada el 23 de marzo de 1950. Para mayor información visite: www.amiif.org.mx
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Cultura e Inclusión
Pieles o la grotesca diferencia.
La diferencia anatómica ha estado presente a lo largo de la historia de la humanidad. Cuando esa diferencia es justificada por y para cuestiones ideológicas, se legitima la segregación, el miedo o el asco a la diferencia. Como bien lo menciona Frida Gorbach (2008: 7) “Las vertiginosas anomalías del cuerpo y del alma han atraído poderosamente la atención en todas las sociedades. En el mundo antiguo los desvaríos de la naturaleza fueron reverenciados o perseguidos”. Dos polos que han existido históricamente y aún siguen vigentes hoy día. En lo que respecta a la creación literaria, se pueden encontrar personajes con alteraciones anatómicas en toda su historia. Dichos personajes han nutrido el imaginario fílmico, desde los inicios del cine, ya que éste recurrió a la literatura para la confección de historias, mismas donde han desfilado un sinnúmero de seres deformes que en su mayoría y, salvo raras excepciones, también se mueven en polos opuestos: malvados o inocentes, rencorosos o estoicos, sabios o tontos. Ejemplo de lo antes dicho es The Hunchback of Notre-Dame (El jorobado de Notre-Dame, 1911) de Albert Capellani. Uno de varios filmes de la época donde va a estar presente las alteraciones anatómicas, en este caso, un jorobado. Desde entonces, han estado presentes personajes teratológicos en la pantalla. En el presente año, llega a las pantallas Pieles (2017) del debutante español Eduardo Casanova, nuevamente con el tema de las diferencias corporales, pero abordadas más humanamente. En este filme, se puede ver la influencia de películas clásicas del tema: por ejemplo Freaks (Fenómenos, 1932) de Tod Browning, Pink Flamingos (1972) de John Waters, Rabid (Rabia, 1977) de David Cronenberg, Eraserhead (Cabeza borradora, 1977) de David Lynch, o Happiness (1998) de Todd Solondz. Una de las apuestas de Casanova es recurrir a lo grotesco para poner sobre la mesa la cuestión de la diferencia corporal. Mediante viñetas, asistimos al desfile de diversos personajes entrelazados no sólo por las deformidades corporales, sino también por la vida. Lo grotesco, entonces, “permite mirar con nuevos ojos el universo, comprender hasta qué punto lo existente es relativo, y, en consecuencia permite comprender la posibilidad de un orden distinto del mundo” (Bajtin, 1995: 30), ese mundo cotidiano en el que se desenvuelven los personajes, y en el que nos desenvolvemos como espectadores, mundos inextricablemente conectados por las diferencias. Si bien, en la película hay algunas carencias en cuanto a profundidad en los personajes, no por ello dejan de interpelar al espectador, a la sociedad, a la cultura sobre la diferencia. Esa diferencia ha estado presente a lo largo de la historia, algunas más visibles que otras, y por ende más estigmatizadas. Diferencias que, en nombre de la “normalidad”, se han abandonado, marginado o encerrado y, en el peor de los casos, se ha prescindido de ellas, por un lado, practicando la erradicación social (encierro), y por otro lado, biológicamente mediante la eugenesia. Pieles, es pues, una película que cuestiona la idea de normalidad, la cual es vista como la única vía de ser y estar en el mundo. Ficha técnica PielesAño: 2017Duración: 77 minutosPaís: EspañaDirector: Eduardo CasanovaGuion: Eduardo CasanovaMúsica: Ángel RamosReparto: Ana Polvorosa, Candela Peña, Macarena Gómez, Carmen Machi, Jon Kortajarena, Secun de la Rosa, Itziar Castro, Antonio Durán “Morris”, Joaquín Climent, Ana María Ayala, Eloi Acosta, Enrique Martínez. Con Carolina Bang, Lucía de la Fuente, María Ballestero.Producción: Pokeepsie Films, Nadie es perfecto, Pieles producciones A. I. E., The other side films, Carolina Bang, Álex de la Iglesia, Kiko Martínez.Género: Drama, Romance. El director es más conocido por participar en la serie española Aida (2005-2014), donde interpreta el personaje de Fidel Martínez González. La película puede ser adquirida en lugares dedicados a la venta de DVD o en Amazon dando click en el siguiente click.
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Fundaciones y Organizaciones
45 Aniversario JOHN LANGDON DOWN A.C.
“LA FUERZA DEL ESPÍRITU” La escuela mexicana de Arte Down es una Academia de Artes Plásticas, donde los alumnos de la Fundación John Langdon Down tienen un espacio para expresar técnica y simbólicamente sus ideas, emociones, percepciones y sensaciones por medio de la creación artística. La educación abre las puertas a un mundo pleno y de grandes realizaciones, que promueve el desarrollo de todas las capacidades del ser humano donde las habilidades artísticas no son la excepción. La obra plástica de estos extraordinarios artistas ha participado exitosamente en 72 exposiciones presentadas en más de 42 ciudades de Europa, Asia y América. Se trata de trabajos ampliamente reconocidos y aclamados por grandes maestros de la plástica nacional y extranjera, dejando el nombre de México muy en alto. La expresión simbólica ha permitido a nuestros jóvenes transformar sus carencias lingüísticas en formas y colores a través de diversos materiales y técnicas de producción plástica: al óleo, al carbón, el grabado, pirograbado, la litografía, el aguafuerte y la escultura. Es ahí donde los artistas recrean la vida en sus propios términos. Su lenguaje nos lleva a través de metáforas y emociones escondidas, a reconocer la vida desde otra mirada. Con sus pinceles logran plasmar sus sentimientos y emociones; sus sueños, sus anhelos y frustraciones, sus deseos y esperanzas. Las personas con Síndrome de Down nos enseñan a ver la vida con mayor profundidad; si convivimos con ellos y logramos penetrar en su forma de ver el mundo, percibimos que son un destello revelador para reordenar nuestros valores vitales. Detrás de sus visibles carencias aparece la fuerza del espíritu humano, la capacidad creadora que trasciende los mecanismos de la inteligencia y que inunda las cosas con una luz que sólo ellos pueden darnos: el goce irrestricto de la vida.
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Fundaciones y Organizaciones
La Organización de los Estados Americanos (OEA) y Teletón México
Se llevó a cabo la firma de la carta de intención en la cual se estipula que ambas instituciones trabajarán en conjunto a favor de los derechos humanos de las personas con discapacidad en septiembre del 2015. El evento se sostuvo en la sede de la OEA en Washington D.C., Estados Unidos de Norteamérica, donde Luis Almagro, Secretario General de la Organización de los Estados Americanos y Fernando Landeros, Presidente de Fundación Teletón México sellaron el acuerdo; quienes estuvieron acompañados de Emilio Rabasa, Representante Permanente de México en la OEA. Recordemos lo que ahí se estipuló. Durante la firma de la carta de intención, la OEA realizó un reconocimiento a Fundación Teletón México en donde destacó el trabajo y los logros alcanzados por la institución durante 18 años. Al respecto Emilio Rabasa declaró: “hoy celebramos que los derechos de las personas con discapacidad ocupen el lugar que les corresponde en el mapa de los derechos humanos. Reconozco la labor encomiable y los soportes en la materia que realiza Fundación Teletón México, la cual mediante el trabajo diario de cientos de personas busca incidir positivamente en la vida de miles de mexicanos, atendiendo las necesidades de niñas, niños y adolescentes con discapacidad y sus familias”. El reconocimiento explícito que hace la OEA a Fundación Teletón México es de gran importancia, esto se debe a que es un organismo multinacional el que destaca la importancia de Fundación Teletón México como el sistema de rehabilitación e inclusión de niños con discapacidad más grande del mundo. “Me volví a sentir pequeño al ver todo lo que hacían los niños cuando entré al Centro Teletón en México, todos tienen esa gran capacidad humana que te hace reflexionar”, señaló Luis Almagro, Secretario General de la OEA. Se trata de un acuerdo que reconoce la dimensión del trabajo de Fundación Teletón México, el cual hace énfasis en la importancia de promover y defender los derechos humanos y la dignidad de las personas con discapacidad; combatir frontalmente toda forma de discriminación; dar prioridad a la detección temprana, tratamiento y rehabilitación de los niños con discapacidad; favorecer su educación, independencia y calidad de vida; así como impulsar normas y políticas públicas orientadas a la igualdad de condiciones y a la inclusión social de las personas con discapacidad. “Esta firma representa el reconocimiento a la labor hecha por la sociedad mexicana a través de Fundación Teletón México, el reconocimiento a sus frutos y a 18 años por construir un país responsable de los derechos humanos de las personas con discapacidad, confirma la vocación por lo que hacemos, en palabras de don Luis Almagro, más derechos para más personas, a eso hemos dedicado la vida entera, ese es nuestro honor y nuestra responsabilidad, lo que aquí representa la tinta y el papel, afuera representará la libertad y la inclusión”, comentó Fernando Landeros. Acciones por seguir con la firma de la carta de intención Una vez firmada esta carta, la OEA y Fundación Teletón México comenzarán a llevar a cabo acciones para el apoyo técnico, el intercambio de especialistas y experiencias, así como para el desarrollo y publicación de materiales conjuntos que promuevan la inclusión social de las personas con discapacidad como un tema central de la agenda de derechos humanos. Debemos mencionar que el contenido de este acuerdo se basa en instrumentos fundamentales de política internacional enfocados en cooperar en la inclusión de los niños y adultos con discapacidad, los cuales han sido suscritos por los países miembros de la OEA en La Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (CIADDIS) y el Programa de Acción para el Decenio de las Américas por los Derechos de la Dignidad de las Personas con Discapacidad (PAD). El documento representa de una manera formal el entendimiento y colaboración para propiciar, de manera conjunta, el desarrollo de acciones y medidas para mejorar sustancialmente la situación de las personas con discapacidad. Además de lo antes mencionado debemos destacar que Fundación Teletón México recibirá asesoría de la Secretaria General de la Organización de los Estados Americanos por medio del Departamento de Inclusión Social de la Secretaría Ejecutiva para el Desarrollo Integral (DIS). Firmar un documento de colaboración como éste con una institución como la OEA, constituye un claro mensaje de confianza, responsabilidad social y de buena voluntad para una organización como Fundación Teletón México, abocado plenamente a llevar salud a decenas de miles de niños en todo el país. Para finalizar Fernando Landeros señaló que al “estar en este foro es practicar el derecho a la esperanza, derecho que paradójicamente se construye sobre la obligación de mover los límites que impiden que los seres humanos seamos iguales en la vida diaria. Varias generaciones de mexicanos hemos apuntalando hacia un mundo de derechos a partir de la conciencia de nuestras obligaciones, mexicanos de todas las geografías, edades e ideologías y porque así lo hemos hecho hoy estamos aquí dando un paso más en uno de los recintos más significativos del Continente Americano”.
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Guías y Recursos
Menos de 10% de niñas y niños con discapacidad va a la escuela
Para atender a este grupo de la población, la IBERO abrió la cátedra de investigación "Discapacidad: tecnología e inclusión" Una de las formas de exclusión más graves que padecen los niños y niñas con discapacidad es la educativa, pues se estima que menos de 10% de las y los infantes con discapacidad que viven en países de bajos ingresos va a la escuela. Apoyar su aprendizaje, hacer su entorno más accesible, incrementar su independencia, mejorar su calidad de vida o permitirles participar en actividades propias de su edad, puede lograrse con ayudas técnicas; que son dispositivos, materiales didácticos, estrategias y servicios para el uso de personas con discapacidad, y que son un elemento clave para avanzar en su inclusión integral. Con el objetivo de desarrollar un conjunto de ayudas técnicas que satisfagan necesidades tecnológicas específicas aún no resueltas de las personas con discapacidad, que incorporen las dimensiones biológica, psicológica y social para coadyuvar en el mejoramiento de su aprendizaje y facilitar su inclusión educativa, la Universidad Iberoamericana Ciudad de México abrió la cátedra de investigación "Discapacidad: tecnología e inclusión". Por el carácter interdisciplinar de la cátedra, en ésta participan investigadores de los departamentos académicos de: Ingeniería y Ciencias Químicas (ICQ), Diseño, Educación, Psicología, Arquitectura y del Instituto de Investigación Aplicada y Tecnología (InIAT). Asimismo, cuenta con la participación de diez estudiantes, de la Licenciatura en Pedagogía, y de las maestrías en Ciencias de la Ingeniería, Orientación Psicológica e Investigación y Desarrollo de la Educación. El doctor Jorge Letechipía Moreno, director del InIAT y responsable técnico de la cátedra, dijo que en un año de existencia se ha trabajado en cinco proyectos (aún en desarrollo): Pupitre interactivo, para la inclusión educativa de niños con discapacidad de nivel primaria. Apoyará las funciones de autoenfoque del texto (ya sea pizarrón o libro), alto contraste y texto agrandado, amplificación de audio, podrá ser usado por usuarios con y sin sillas de ruedas, y permitirá al estudiante hablar y escribir de forma legible. Propuesta de entornos tecnológicos, juegos y juguetes, para la inclusión social de las personas con discapacidad. Como parte de este proyecto se han visitado instituciones educativas con alumnos con síndrome de Down. Desarrollo de material didáctico interactivo para la enseñanza de ciencias a personas con discapacidad visual. Se diseñará una unidad didáctica por área para enseñar conceptos de química, física y biología a alumnos con discapacidad visual, correspondientes al bloque tres del programa oficial de la Secretaría de Educación Pública para nivel secundaria; y se construirán los dispositivos y/o modelos que sean necesarios para observar al menos un fenómeno de cada área. Diseño de un instrumento de evaluación de las habilidades cognoscitivas en niños con discapacidad visual. Se está realizando el estudio de campo para la exploración de la formación de conceptos en los niños ciegos, identificación de habilidades de cognición básicas (memoria verbal auditiva, habilidades perceptuales, percepción auditiva, funciones ejecutivas, fluidez verbal y conocimientos generales) y su comparación con niños normovisuales. Evaluación interdisciplinar. Analizar las relaciones disciplinares de los proyectos en la cátedra, con el propósito de aportar información que contribuya al abordaje interdisciplinar de problemas complejos. También se organizó el "Seminario anual sobre discapacidad, tecnología e inclusión", se impartieron conferencias y talleres experimentales de química para estudiantes con discapacidad y se establecieron vínculos con las siguientes organizaciones: Centro Ilumina, Innovación en la Enseñanza de las Ciencias (INNOVEC), Centro de Investigación y de Estudios Avanzados del Instituto Politécnico Nacional (Cinvestav), Universidad de Minneapolis, Grupo Painalli, Museo del Telégrafo, University of California –Davis y la Secretaría de Educación de Puebla. Para más información sobre este comunicado llamar a los teléfonos: 59 50 40 00, Ext. 7594, 7759. Las opiniones y puntos de vista vertidos en este comunicado son de exclusiva responsabilidad de quienes los emiten y no representan necesariamente el pensamiento ni la línea editorial de la Universidad Iberoamericana. Comunicación Institucional de la Universidad Iberoamericana Ciudad de México Prol. Paseo de la Reforma 880, edificio T, quinto piso, Col. Lomas de Santa Fe, C. P. 01219
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Cultura e Inclusión
Tercer Foro de Inclusión de Personas con Discapacidad.
El Tecnológico de Monterrey, a través del departamento de Campus Accesible y Proyecto MUSE, hacen una cordial invitación al Tercer Foro de Inclusión de Personas con Discapacidad. El evento, gratuito abierto para todo público, se llevará a cabo el 3, 4 y 5 de octubre de 2017 en Pabellón La Carreta del Tecnológico de Monterrey, Campus Monterrey y contará con conferencias, testimonios, paneles, talleres y actividades. Asimismo, durante el evento se contará con intérprete de Lengua de Señas Mexicana, agenda de las conferencias y actividades en braille, y subtítulos para las conferencias por medio de la aplicación Ability Conect. Esta sobresaliente iniciativa es parte de los esfuerzos del Tecnológico de Monterrey para impulsar la inclusión de personas con discapacidad y es una de las acciones del Plan Estratégico de Inclusión del proyecto MUSE co-financiado por la Comisión Europea a través del programa Erasmus +. El evento contará con la presencia de Isabella Springmühl, famosa diseñadora de modas quién fue la primera diseñadora con Síndrome de Down en exhibir sus diseños en el International Fashion Showcase de la Semana de la Moda de Londres en 2016, así como en otras pasarelas importantes en el mundo. Isabella dará su testimonio en la conferencia Diseño de Modas Down to Xjabelle. Desde España, vendrán a exponer el Ing. José María Fernández Gil y la Dra. Josefa Parreño Selva el tema de Tecnologías de Información y Comunicación (TICs) Accesibles, recurso para el aprendizaje universal, en el cuál se hablará de qué adaptaciones pueden hacer las instituciones educativas para igualar las oportunidades de aprendizaje. Asimismo, el último día contaremos con una Conferencia Magistral por parte de la Comisión Nacional de Derechos Humanos. Carolina Ríos Montemayor dará la conferencia Del piso no pasas, en la cual dará su testimonio. Carolina nació con parálisis cerebral severa y a pesar de los pronósticos médicos desarrolló sus habilidades físicas, es Licenciada en Psicología y actualmente cursa la Maestría en Gestión Pública. Otros eventos del Foro incluyen: Realidades del Síndrome de Down, dónde eliminaran estereotipos, estigmas y prejuicios que rodean a esta condición; Inclusión de jóvenes con discapacidad en la vida universitaria, conferencia que tiene como objetivo el promover la inclusión social de jóvenes con discapacidad intelectual en un entorno universitario; Tecnologías para la comunidad A.C. demostrará cómo se implementan los conocimientos y habilidades de diseño, manufactura, y distribución de soluciones en tecnologías de apoyo como prótesis a bajo costo, impactando de manera positiva enormemente a la sociedad; Edyth Esthela de la Rosa Lozoya participará en la ponencia El sordo y la familia; los Doctores Gerardo Lozano y Dr. Juan Enciso discutirán el proyecto MUSE: Cooperación Internacional para la inclusión educativa, el cual representa esfuerzos entre Latinoamérica y Europa para desarrollar instituciones de educación superior inclusivas; asimismo, los Licenciados José Cárdenas, Ana Bertha Tamez Salas y Mauricio Leal hablarán del Trabajo Transversal para la Inclusión. Para mayores informes favor de contactar a campusaccesible.mty@itesm.mx o al teléfono 3582000 ext. 3629 o 3595 o consigue tus boletos aquí.
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Guías y Recursos
¿Quién es Federico Fleischmann?
Expresidente del Grupo Sin Barreras del IMSS, dictaminador de Proyectos del Programa de Conversión Social de Indesol, expositor y moderador en foros relacionados con programas de discapacidad, coordinador del Grupo de Accesibilidad y Transporte del Consejo Promotor de la Ciudad de México, desde su creación. Presidente de LAAC por más de diez años, en diferentes períodos y galardonado con el Premio Nacional de los Derechos Humanos. Federico, platícanos acerca de tu discapacidad Desde el año tres meses de edad tengo Discapacidad Motriz a consecuencia de secuelas de poliomielitis. La invasión de la polio fue total, me afectó desde el cuello hacia abajo. El diagnóstico era que no iba a sobrevivir debido a la infección viral y sin embargo logré vencerla, posteriormente cambió el pronóstico y dijeron que iba a estar toda mi vida acostado o sentado, más adelante afirmaron que no podría dejar la silla de ruedas; sin embargo, en mis mejores tiempos, inclusive llegué a caminar con bastón como única ayuda; luego pasé a andar con muletas la mayor parte de mi vida. Finalmente, y al paso del tiempo, uso mi silla de ruedas motorizada. Actualmente tengo 61 años. ¿A qué barreras te has enfrentado? A todas las que se enfrentan las personas con discapacidad: las barreras físicas, sociales y culturales. Inevitablemente cuando eres niño te enfrentas a las barreras físicas que son las más burdas y notorias, quizá las más fáciles de eliminar, porque las sociales y culturales están más escondidas y son más malignas, inclusive más que las otras dos porque están enquistadas en la cultura que nos rodea en el entorno social. Cuando estudiaba primaria, secundaria, vocacional y la profesional, siempre tuve que ser cargado por otra persona para poder llegar al salón de clases, lo cual desde entonces me pareció sumamente indigno. ¿Podemos decir entonces que Libre Acceso, A.C. surgió para tratar de erradicar esas barreras? Sí, hace más de 20 años que Libre Acceso se conformó formalmente como Asociación Civil, dos años antes de ello, ya nos reuníamos personas con discapacidad motriz. ¿Ha cambiado esta situación? Sí, indudablemente. Percibo que estamos progresando en lo que a eliminación de barreras físicas se refiere; vamos hacia adelante, aunque no con la rapidez necesaria. Hemos avanzado en la eliminación de éstas -insisto, no lo suficientemente rápido- no hemos todavía enfrentado de lleno las barreras a la comunicación, las personas ciegas y las personas sordas, siguen estando incomunicadas y no hemos logrado hacer prácticamente nada en ese respecto. La sociedad y el gobierno debiéramos sentirnos responsables de asumir esta responsabilidad porque si bien es cierto que para las personas con discapacidad física la mayor barrera está en el acceder, (en llegar y usar los entornos), una vez que estamos ahí no tenemos limitación para comunicarnos, pero, las personas ciegas y las personas sordas en la sociedad actual están totalmente excluidas. Cuando hablamos de las barreras culturales que son las del conocimiento o sea el saber, puedo afirmar que esta es la barrera más difícil de eliminar, pongo un ejemplo sencillo: una vez entendido que un cajón de estacionamiento tiene que existir para qué y para quién es, así como su ubicación y medidas y lo más importante ¡que no debe invadirse! ahí está la eliminación de una barrera cultural, si alguien que no lo necesita llega y lo invade, la existencia del cajón se pierde y la barrera cultural prevalece. No podemos seguir discriminando. México no es un país altamente discriminatorio en cuanto a raza, tampoco en cuánto a religión, pero en cuanto a alguna característica de discapacidad aún seguimos siendo sumamente discriminatorios, y hasta autodiscriminatorios; cuando una persona de las que se consideran normales adquiere una discapacidad, muchas veces se siente cancelada de por vida. ¿En qué posición ubica Federico Fleischmann a México en relación a los países latinoamericanos, en el aspecto de accesibilidad? Si hablamos de accesibilidad específicamente, pienso que no estamos tan mal, pero tampoco somos los primeros, siento que México aún no está en el nivel que le corresponde de acuerdo con su liderazgo en América Latina. ¿Qué está haciendo el gobierno en México ante esta problemática evidente? Tenemos 3 niveles de gobierno: uno es el Federal que tiene -curiosamente- poca injerencia en el desarrollo urbano, a pesar de tener un gran poder no tiene el control del desarrollo urbano. En cuanto a los gobiernos estatales existe una mayor sensibilidad o conocimiento de que hay cosas que se tienen que hacer pudiendo incidir mayormente en el entorno social, lo cual también es muy importante, pero el entorno urbano está en manos de los municipios y ahí hemos logrado muy poco. Quizá lo más que hemos alcanzado han sido la relativa remodelación de los centros que casi en todas nuestras ciudades son históricos y por ello más complicados de adecuar. En la ciudad de México, hemos avanzado de manera relevante en transporte y en accesibilidad urbana en cuanto a nuestro tránsito por las calles; tenemos la promesa formal del Gobierno de la Ciudad de que la nueva línea 12 del metro va a ser 100% accesible. En el Metrobús se ha puesto un gran énfasis en que proporcione accesibilidad y un servicio adecuado a personas con discapacidad; afortunadamente ahora estamos empezando a salir de nuestras casas y estamos empezando a convencer al gobierno de que nuestra presencia es real y de que las adecuaciones tienen que llevarse a cabo. Muchos de nuestros lectores con discapacidad nos llaman y comentan que el Metrobús les encantó, sin embargo nos platican que de su casa al transporte hacen peripecias para llegar. El Metrobus es ideal porque es un transporte de superficie, no tenemos que bajar al subsuelo como en la mayoría de las estaciones del metro y lo que te mencionan las personas que les llaman es indudable, al día de hoy el libre tránsito para las personas con discapacidad por las vialidades de la ciudad es imposible, sencillamente no existe. Afortunadamente desde hace tres años no se construye o se readecua ninguna banqueta nueva a la que no se le incluya una rampa, anteriormente no se hacía nada. Hubo una gran desatención por parte del Gobierno del D.F. en cuanto a la accesibilidad de las personas con discapacidad. Se tiene que lograr la adecuación del entorno urbano y de los accesos arquitectónicos en todas las ciudades de nuestro país y no sólo en la ciudad de México. Es fácil imaginar, que, si en el entorno urbano las personas con discapacidad la tenemos difícil, en el entorno rural lo es aún más, ya que aquí se tiene internet, teléfono, televisión y un sinfín de medios para hacerte presente cuando menos virtualmente, pero en el entorno rural eso no existe. El grupo de empresas y empresarios que llevan a cabo acciones de responsabilidad social ¿qué tanto toman en cuenta a este grupo? El entorno empresarial ya sabe de nuestra existencia y empieza a actuar en consecuencia, pero creo que hoy por hoy siguen engañados en el sentido de que la prebenda o el donativo de alguna manera ya es un paliativo suficiente y eso no es un verdadero compromiso social, no representa una verdadera inclusión. Incluir es que yo te incluya en mi entorno y que pases a formar parte desde mi propia concepción, de mi yo y de lo mío ¡eso es la inclusión! el hecho de que apoyen con un donativo una vez al año, por ejemplo a Teletón, es un acto de bondad y filantropía, pero no representa un verdadero acto de inclusión, o sea el empresario se incluye en mi entorno,-en el entorno de la discapacidad- me reconoce y pretende ayudarme y me ayuda, pero no es suficiente, (es lo mismo que las becas del Distrito Federal, son muy buenas, ayudan muchísimo pero no son suficientes). El empresario a todos los niveles no sólo desde su percepción empresarial, sino también desde su contexto social debe incluirme en su entorno empresarial. Ir más allá de un donativo Acerca de las fundaciones, ¿funcionan? ¿Se debe confiar en ellas? Claro que sí, independientemente de que por ahí hay unos muy vivos, las fundaciones y yendo más allá, las ONG, y las organizaciones que no tienen fines de lucro, como APAC, Teletón, Comunidad Down, Confederación Mexicana de Organizaciones a favor de la Persona con Discapacidad A.C. (CONFE), todas estas agrupaciones ¡claro que ayudan! porque la mayoría de ellas están conformadas por personas que han vivido la problemática en el seno familiar o en casos muy cercanos a ellas y que no han encontrado la solución a su problema a través del gobierno. Claro que deben de existir, porque en un país con las carencias que tiene el nuestro no es posible que el gobierno atienda tanta problemática y tanta dificultad. Las organizaciones sin fines de lucro, son un ejemplo claro de lo que hay que llevar a cabo, además estos organismos, independientemente del servicio y solución que ofrecen son ejemplo claro de la forma en que el gobierno debe realizar estas acciones, son factor de Consejo, Por lo tanto el gobierno no sólo debe tomar ejemplo sino que las organizaciones de este tipo deben ser atendidas y consultadas. Federico, ¿qué resultado tuvo tu proyecto Proacceso de la Universidad LA SALLE? Proacceso pretende asistir al estudiante con discapacidad para poder acceder a la educación desde el punto de vista físico o desde el punto de vista de la comunicación, la Universidad La Salle ya tiene muchos muchachos con discapacidad auditiva que son parte activa de la universidad, la población sorda ha encontrado un nicho para desarrollarse en condiciones muy adecuadas. Dentro de las materias del Centro de Idiomas existe la materia del Lenguaje de Señas Mexicana (LSM) y es, además un punto de encuentro para muchas personas sordas. ¿Qué participación pueden, y cuáles deben tener las personas con discapacidad para luchar por su inclusión física, cultural y laboral? Antes de voltear a ver quién tiene la culpa de que no seamos incluidos tenemos que empezar por nosotros mismos. Nosotros somos los principales responsables de nuestra exclusión, porque desde una postura cómoda o esquiva lo hemos tolerado. Desde el momento en el que llegamos a un restaurante que no es accesible y se nos propone cargarnos en brazos y nos dejamos cargar, desde ese momento estamos tolerando y aceptando la exclusión, nosotros somos quienes tenemos que luchar más fervientemente por lograr esta inclusión, también es cierto que la lucha por sí misma no es suficiente, tenemos que prepararnos para ello, no es suficiente que nos tengamos que conformar con subempleos porque no estamos preparados para llevar a cabo las responsabilidades de los verdaderos empleos, de los empleos directivos, porque sí, primero tenemos que ir a la escuela ,no -debemos- ¡tenemos que ir a la escuela, es forzoso que nos preparemos! Después tenemos y debemos desarrollarnos profesionalmente y ser tan competitivos como cualquiera otro. ¿Podrías afirmar que has sido, junto a Libre Acceso, A.C. un causante motivacional para lo ya logrado? Indudablemente, cuando se formó Libre Acceso hace 20 años, no había accesibilidad en todo el país; ni una sola rampa, ni un cajón de estacionamiento para personas con discapacidad. No las había ni siquiera en las ciudades fronterizas que por conveniencia deberían haberlas puesto ya que mantienen una gran afluencia de extranjeros y turistas con discapacidad que les visitan. Federico, sé que has de tener muchos proyectos a futuro, ¿cuál es el que te tiene más ocupado mental y físicamente? Uno de ellos es lograr las adecuaciones legales que obliguen a gobierno y sociedad a atender debidamente la accesibilidad física y a la comunicación de las personas con discapacidad. Los legisladores no pueden seguir obviando esta obligación social, tenemos que lograr que lo establecido en la Convención para las Personas con Discapacidad en la que México ratificó en las Naciones Unidas, efectivamente se lleve a cabo. Otro plan es seguir adelante con todos los proyectos que ya está llevando a cabo Libre Acceso. Además, ahora tengo una nueva responsabilidad que es ser Representante de México ante el CEDDIS* de la OEA** y hacer sonar la voz de México en este entorno y que tenga un efecto retroalimentador; no sólo hablar de los avances que en México ha habido en este sentido y así generar una epidemia en favor de la inclusión de las personas con discapacidad en los pueblos hermanos de México, sino que también retroalimente a nuestras autoridades y les genere un mayor sentido de responsabilidad para con los hechos que deben realizarse en nuestro país. ¿Federico es Libre Acceso, Libre Acceso es Federico? Para Federico persona su tiempo está dedicado completamente a Libre Acceso, A.C. pero Libre Acceso no es Federico Fleischmann, eso es muy importante. Es mi obra de vida, pero Libre Acceso no es Federico Fleischmann. Libre acceso, A.C. está conformado con su propia estructura y organización. En libre acceso, no se puede llegar y denunciar una problemática sin asumir la responsabilidad de la solución, Libre Acceso no es un grupo de ayuda mutua, ni tampoco beneficiamos a nadie en lo particular, nosotros no conseguimos sillas de ruedas para nadie, no conseguimos empleos en forma específica para nadie o accesos particulares para alguien, sino que trabajamos en el entorno y para todas las personas con cualquier discapacidad. Revista te agradece esta entrevista ¿deseas añadir algo? Convoco, invito, exijo a las personas con discapacidad a que salgamos de nuestro marasmo y promovamos nuestra verdadera inclusión, que exijamos la correcta implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en todos los niveles gubernamentales y en la sociedad misma. Y que haciendo ello, exijamos al gobierno cumplir plenamente con nuestra verdadera inclusión y sobre todo a la sociedad, el gobierno actuará en consecuencia de lo que su sociedad le exige, nosotros representamos al 10% de esa sociedad y tenemos influencia sobre el 20% de esa sociedad y por eso es que la sociedad y en consecuencia el gobierno debe reconocer nuestro derecho a ser parte de la misma con plena dignidad y con absoluta condición de igualdad de oportunidades. También, felicito a ACCESOS , es muy importante que este medio exista, ojalá que tengan ustedes, la sabiduría comercial para lograr que en ella se anuncien no solamente las casas dedicadas a atender a las personas con discapacidad sino que todas las empresas debieran entenderlo, las personas con discapacidad también tomamos refrescos, también consumimos botanas embolsadas, compramos carros, usamos ropa; ojalá que el entorno empresarial entienda que estos medios no sólo son leídos por personas con discapacidad sino también por las personas que están a cargo de nosotros; que la organización que edita a promueva el que cada número no sea bimestral, sino que llegue ser mensual y que sea mucho más extensa; y para ello que también cuente con mucho más apoyo publicitario no sólo dirigido a su mercado cautivo, también debieran anunciarse en ellas el resto de las empresas; que mantengan el contenido editorial elevado, les deseo un éxito importante porque las personas con discapacidad necesitamos estos medios de comunicación, ¡los felicito!
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Entrevistas
Taide Buenfil, un ejemplo a seguir
Taide hoy en día (2017) se desempeña como Coordinadora de la Maestría en Responsabilidad Social de la Universidad Anáhuac, México. Anteriormente fue la Subdirectora de Participación Ciudadana, en el Secretariado Técnico del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad. Secretaría de Salud. Es una mujer vibrante llena de vida y energía, lo cual se ve reflejado en su prolífica carrera y vida personal. He aquí una breve semblanza: Es arquitecta egresada de la Universidad Anáhuac, y cuenta con la Maestría en Responsabilidad Social por la misma institución. Además de otras actividades, ha sido docente en la Facultad de Arquitectura, en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Una de sus mayores satisfacciones es haberse puesto como meta laboral la emisión de una norma de accesibilidad y verla impresa en el Diario Oficial de la Federación. Otra de sus muchas virtudes es la de ser pintora egresada de la Escuela de Artes Plásticas. Sin embargo, lo que quisiera destacar de mi entrevista con Taide es su filosofía y actitud ante la vida. Taide tiene discapacidad motriz adquirida. Taide se mueve, trabaja, enseña, pinta y vive la vida intensamente desde su silla de ruedas con una energía, una pasión y actitud positiva que ojalá muchas más personas tuviéramos. Taide platícanos de ti, de tu accidente A los 21 años me caí de un caballo y me lesioné la columna vertebral a nivel T9 a T12. Sucedió como todo, cuando menos te lo esperas. Fue el inicio de un cambio de vida. Comienza un proceso duro y largo en el que llega un punto en el cual te das cuenta de que lo importante es dejar de ver lo que hubiera sido tu vida sin el accidente, en su lugar ves qué opciones y caminos se abren a partir de ello, verlo simplemente como un cambio de vida, igual que puede ser una pérdida o un divorcio. Para mí fue básico el apoyo de mis amigos y familiares, así como el apoyo de la institución donde estudiaba y a la cual estoy agradecida. Iba en 6o semestre de arquitectura; algo importante es que vieron en mí a la persona pero con nuevas circunstancias, más allá de los requisitos y formalidades del aspecto académicos, el hecho de que me permitieran continuar en mi grupo a pesar de no cumplir con las asistencias, me ayudó muchísimo. Ese apoyo fue lo que hizo que terminara mi carrera, y de no tenerlo quién sabe si lo hubiese realizado. Fue un proceso en el que pasé por la rabia, las terapias, y el aprender de nuevo a bañarte, vestirte, levantarte, bueno no de nuevo sino de una manera diferente, hasta lograr hacerte una vida igual a la de cualquiera. ¿Qué fue lo más difícil para ti? Superar el rechazo, la no aceptación fue en lo primero que pensé la primera vez que vi la silla de ruedas, después se convirtió en mis piernas, en una parte de mí. Se fue transformando en algo positivo, es tu refuerzo, y te permite continuar con la vida. Ese momento en el hospital cuando trajeron la silla fue lo más difícil. El apoyo de familiares y amigos ha sido básico. ¿Hubo algo fácil en este proceso y que le dirías a las personas que están atravesando por algo similar? Es muy difícil pensar en qué les diría. Muchas veces la discapacidad no es lo difícil sino cómo la gente ve la situación. No ven a la persona como es en esencia; sólo me ven como una persona en la silla de ruedas, y eso es muy difícil de cambiar. Lo importante entonces es la actitud con la que enfrentas la situación. Hay cosas negativas y positivas como en todo, pero hay que saber rescatar lo positivo. Es necesario darse cuenta de que se abren nuevos caminos. Yo decidí que la vida continúa, y que no iba a detenerme ante esta situación. Lo importante fue no quedarme pensando en lo que pudo haber sido sino ver todo lo nuevo que iba apareciendo sin perder mi esencia. Terminando la carrera hice un diplomado de arte en la escuela de artes plásticas porque siempre quise pintar. Me mantuve ocupada en lo que me gusta para conservar mi esencia. No tienes que hacerle caso a la sociedad que estigmatiza, ¿Podrías profundizar más sobre la actitud y los caminos que se te abrieron? La actitud es lo que hace la diferencia. Se me abrieron otros espacios diferentes, nunca antes vi las necesidades que las personas con discapacidad podrían tener. Empecé a darme cuenta de las necesidades arquitectónicas de las personas con discapacidad que pueden ya estar listas para salir al mundo y hacer cosas, pero el entorno no les permite circular. Al salir de la carrera fui viendo estas necesidades. Existen muchísimas más además de las rampas, como las tiras táctiles para las personas ciegas. Me integré a Libre Acceso que se dedica a derribar barreras arquitectónicas para facilitar la accesibilidad. Trabajaba en una constructora y un día mi jefe me preguntó ¿Has pensado si tu elegiste la arquitectura y si la discapacidad te eligió a ti? así me di cuenta de que la carrera que yo elegí y la situación de vida en la que estaba eran muy compatibles para contribuir en ese ámbito. ¿Hay algo que hayas aprendido a lo largo de este camino y que quieras destacar? ¡Sí! La importancia de que para nuestro desarrollo individual, debemos de comprometernos con nuestro entorno, si vemos más allá de nuestro interés y logramos que el entorno mejore, este entorno nos hace crecer, brindando desarrollo a nuestro país. Es un trabajo de la sociedad entera. Dejar de ver a las personas con discapacidad como individuos sujetos de asistencia sino como personas que se pueden desarrollar, trabajar y producir. Quiero hacer conciencia de la responsabilidad social que tenemos todos. Muchas veces no vemos lo que podemos hacer por nuestro entorno, pero no como algo altruista, ni dar para recibir, sino dar para apoyar a tu comunidad. Objetivos alcanzados: Publicación en el Diario Oficial de la Federación (segunda sección, 9 de enero de 2007) de la Norma Mexicana NMX-R-050-SCFI-2006 Accesibilidad de las Personas con Discapacidad a Espacios Construidos de Servicio al Público – Especificaciones de Seguridad. Organización y realización del Foro Telecomunicaciones y Discapacidad. México como representante de América en el task group de la ISO CT/59 SC/16 WG/1 (Comité Técnico 59, Subcomité 16, Grupo de Trabajo 1 de la Institución de Normalización Internacional ISO) Montevideo, Uruguay, febrero 2006. Publicación en el Diario Oficial de la Federación (28 dic 05) para consulta pública del Proyecto de Norma Oficial Mexicana PROY-NMX-R-050-SCFI-2005 Accesibilidad para Personas con Discapacidad a Espacios Construidos de Servicio al Público-Especificaciones de Seguridad. Actualmente es Coordinadora de la maestría en Responsabilidad Social de la Universidad Anáhuac, México
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Guías y Recursos
Se lleva a cabo la primera Feria de Empleo para Personas con Discapacidad.
Colabore, programa dedicado a la integración de personas con alguna discapacidad a nuestra sociedad, está consciente de que una de las formas que tienen las empresas para buscar a los candidatos idóneos para ocupar sus vacantes es mediante ferias de empleo. Por ello, en colaboración con la Universidad Panamericana y Fundación Éntrale, llevó a cabo la 1ra. Feria de Empleo Incluyente el pasado 25 de agosto del presente año en las instalaciones de la Universidad Panamericana. Grupo Control Seguridad Privada Integral, miembro fundador de la Asociación Mexicana de Empresas de Seguridad Privada (AMESP), ofreció sus vacantes durante la feria de empleo para personas con discapacidad, uniéndose así a la misión que tiene Colabore de lograr un México con condiciones de igualdad laboral y crear consciencia en la sociedad hacia las personas con discapacidad, fomentando una comunidad más incluyente y que las empresas se unan a la nueva cultura laboral, la cual se basa en la dignidad de la persona, la productividad y la igualdad de oportunidades. “Gracias a un convenio que realizamos con Fundación Éntrale hemos publicado vacantes de monitoristas y guardias de seguridad a través su página Web, lo que nos ha permitido contactar a varias personas interesadas en las vacantes” comentó Iván Puente, Gerente de Reclutamiento y Selección de Grupo Control Seguridad Privada Integral. El encargado de reclutamiento de la empresa asociada de la AMESP compartió que “René Gonzáles Vázquez, quien tiene una discapacidad motriz, fue la primera contratación de Éntrale en Grupo Control. Con Rene, que realiza un gran trabajo de seguridad en un importante centro comercial de la ciudad de México, nos terminamos de convencer de que las personas con discapacidad tienen mucho que aportar a las empresas de cualquier ramo”. Finalmente, el Lic. Puente resaltó que actualmente Grupo Control cuenta con cuatro colaboradores con discapacidades motrices y visuales, los cuales ocupan posiciones administrativas dentro de la empresa. Feria del empleo para personas con #discapacidad #México Una publicación compartida de Accesos (@revistaaccesos) el 28 de Ago de 2017 a la(s) 9:21 PDT ACERCA DE GRUPO CONTROL SEGURIDAD PRIVADA INTEGRAL Grupo Control Seguridad Privada Integral, asociado y miembro fundador de la Asociación Mexicana de Empresas de Seguridad Privada (AMESP), es una empresa con más de quince años de experiencia en el mercado que ofrece servicios de seguridad privada de alta calidad a nivel nacional. Desde hace cuatro años Grupo Control cuenta con la certificación de Empresa Socialmente Responsable. Dentro de las acciones de responsabilidad social que realiza la empresa se encuentra un convenio con la fundación Éntrale, para emplear a personas con discapacidades; una colaboración constante para recaudar fondos para la fundación El Peñón, una escuela rural en Morelos; y la organización de más de 15 eventos y prácticas dirigidos al bienestar de sus colaboradores y sus familiares. DATOS DE CONTACTO Karen Jiménez Miramontes bcomunicación@operacionescontrol.com Francisco Amezcua Paredes comunicacioninterna@seguridadcontrol.com.mx (0155) 2451 4800 Ext. 130 55 4597 8452
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Cultura e Inclusión
Al final del túnel
Al recurrir a metáforas o analogías, el cine nos muestra múltiples temas que se vinculan entre el espacio, los objetos o el tiempo, con los diversos personajes. De esta manera, un árbol en otoño es utilizado como analogía a la edad de una persona, un amanecer como metáfora del nacimiento, nubes emergiendo y desapareciendo como el paso rápido del tiempo, entre otros. El espacio donde se desenvuelven los personajes también puede ser metaforizado: ambos pueden divergir hacia polos totalmente opuestos, o pueden confluir hacia un mismo punto. Estas ideas quedan ejemplificadas en la película Al final del túnel (2015) del director argentino Rodrigo Grande. En dicho filme, Enrique, el protagonista, vive solo con su perro, después de que su esposa e hija murieran en un accidente, y él tendrá que recurrir a una silla de ruedas para poder movilizarse. Aislado y solo, trabaja en su sótano. La desestructuración emocional, depresión, desesperación y recuerdos quedan materializados en el abandono de su casa, de su jardín. Ambos, totalmente desvencijados. Salir de ese estado de ánimo no será fácil. Sin embargo, la tenacidad y una razón de peso para el protagonista, guiará la historia de Enrique hacia la oportunidad de cambiar su vida. Ello en parte posible por la aparición de dos nuevas vecinas. Mentiras y verdades saldrán a la luz. Con elementos voyeristas que recuerdan dos clásicos de Hitchckock: Rear Window (La venta indiscreta, 1954) y Psycho (Psicosis, 1960), el director Rodrigo Grande, proporciona el suspenso sobre el desenvolvimiento y la salida del túnel, tanto literal como metafóricamente. Y es que no solo el protagonista luchará por “salir de su túnel”, sino además deberá lidiar con un túnel literal, próximo y misterioso, del cual el espectador irá descubriendo los verdaderos objetivos de la aparición de dicho túnel y sus responsables. Por otro lado, Al final del túnel, no sólo es el nombre de la película, sino el objetivo final de la historia de Enrique y de su vecina Berta, que se realiza mediante el recorrido tanto metafórico como literal para salir a la luz. Ésta entendida como reconstitución emocional, familiar, personal y social de los personajes centrales. Si bien hay límites sociales para las personas con discapacidad, algunas otras limitaciones están en la mente, mismas que trabajadas, pueden coadyuvar para salir de ese túnel. Al final del túnel es, pues, una película en la cual si bien hay elementos inverosímiles sobre el desenvolvimiento de los personajes, no demerita en nada su representación. Lejos está la heroicidad tradicional de la persona con discapacidad. Aquí se muestran algunas limitaciones más verosímiles que pueden tener las personas en dicha situación y también el tener una mayor autonomía. Ficha técnica El final del tunel Año: 2015 Duración: 120 minutos País: Argentina-España Director: Rodrigo Grande Guion: Rodrigo Grande Música: Lucio Godoy, Federico Jusid. Reparto: Leonardo Sbaraglia, Pablo Echarri, Clara Lago, Federico Luppi, Uma Salduende, Walter Donado , Laura Faienza, Facundo Nahuel Giménez, Javier Godino, Ariel Nuñez, Cristóbal Pinto, Sergio Ferreiro, Daniel Morales Comini, y otros. Producción: Zona Audiovisual, Marcos Hendler, Mariela Besuievsky, Género: Crimen, Suspenso, Romance. Entérate más: La película puede ser adquirida en lugares dedicados a la venta de DVD. Asimismo, puede ser vista en el siguiente link: http://www.pelisplus.tv/pelicula/al-final-del-tunel/
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Guías y Recursos
La discapacidad y limitación visual es la más común entre los jóvenes mexicanos
Entre los 2.5 millones de jóvenes mexicanos (15 a 29 años) con dificultades para realizar sus actividades diarias básicas, el sentido de la vista es el más afectado: prácticamente 4 de cada 10 presentan discapacidad y 6 de cada 10 algún grado de limitación para ver, aun usando lentes, de acuerdo con datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). Sanos y en pleno crecimiento por naturaleza, los adolescentes y jóvenes difícilmente consultan por su cuenta al médico, situación que los ponen en riesgo de no detectar a tiempo malos hábitos que, de no corregirse, podrían propiciar el desarrollo o agravamiento de enfermedades perjudiciales para su salud visual. “Ver televisión, revisar correo electrónico, consultar redes sociales, navegar en internet y los videojuegos son de las actividades más practicadas por los jóvenes en su tiempo libre, a las que llegan a dedicar casi cinco horas al día. La exposición prolongada a las pantallas, a distancias no adecuadas y sin el uso de lentes en los casos que sea necesario, puede provocar o agravar errores de refracción como la miopía que, en grados extremos, llega a implicar riesgo de desprendimiento de retina”, asegura la Dra. Hannel Maldonado, especialista en Oftalmología por el Instituto de Oftalmología FAP Conde de Valenciana IAP y expresidenta del Colegio Mexicano de Glaucoma. Especialmente preocupados por su imagen, los adolescentes no suelen reconocen tener dificultades para ver ante la posibilidad de utilizar anteojos. Por eso es importante que los padres procuren agendarles una revisión con el oftalmólogo al menos una vez al año, a fin de que, en caso de ser diagnosticados con miopía, astigmatismo o hipermetropía, elijan un modelo con el que se sientan cómodos y comiencen a atender el problema cuanto antes o a explorar alguna otra opción para corregir estos defectos refractivos, como el uso de lentes de contacto o la cirugía refractiva en los mayores de edad, en caso de ser buenos candidatos. “Otro tema importante con los jóvenes —detalla la Dra. Maldonado— es el uso de lentes de sol. Por precio, los que llegan a estar al alcance de sus manos son los que se venden en la calle, que no cuentan con la debida protección contra los rayos UV y que permiten el paso de estos rayos directamente a través de la pupila que se encuentra dilatada por el oscurecimiento del lente, provocando un daño directo a las estructuras delicadas, como la retina, y dificultando la visión. La recomendación es hacer un esfuerzo para comprarlos en establecimientos que garanticen esta protección UV y ofrezcan asesoría de personal calificado”. En este segmento de edad, la experta ubica dos grupos vulnerables en materia de salud visual: quienes practican deporte y aquellos con antecedentes de enfermedades oculares o crónico degenerativas. “Los primeros —sobre todo los que usan raquetas, bates o pelotas pequeñas, o que participan en deportes de contacto— están expuestos a golpes en los ojos que, en casos graves, pueden llegar a provocar glaucoma a corto, mediano o largo plazo. Se recomienda el uso de lentes de protección y consultar de inmediato al especialista en caso de tener algún accidente”. Respecto de las personas con antecedentes de enfermedades, detalla: “Para quienes tienen abuelos, padres o tíos con glaucoma o diabetes, la prevención es fundamental, por lo que la consulta periódica con el oftalmólogo se vuelve un tema todavía más importante. En el caso de enfermedades crónicas como las de origen inmunológico, (artritis, espondilosis anquilosante, lupus), en las que están obligados a utilizar medicamentos como esteroides a largo plazo, también se corre el riesgo de desarrollar glaucomas secundarios y por lo tanto deben tener un control por el oftalmólogo de manera regular, además de la atención médica sistémica que ya reciben”. En el marco del Día Internacional de la Juventud, celebrado el pasado 12 de agosto, Novartis hace un llamado a los adolescentes y jóvenes mexicanos a tomar conciencia sobre la importancia del cuidado de la salud visual, a fin de preservar en las mejores condiciones del sentido de la vista y, así, estar en posibilidad de contribuir a la construcción de un mundo mejor.
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Guías y Recursos
Opinión: Detrás de lo Aparente.
Mtro. Juan Alberto Pérez Torres* ¿Cuántas veces hemos discriminado o excluido a personas por su apariencia física, condición económica, social, religiosa o preferencia sexual? La discriminación a estos sectores de la población es una práctica cotidiana dentro de las interacciones sociales. Las personas con discapacidad pertenecientes a este sector de la población proclive a la discriminación y exclusión social, son sujetos de múltiples experiencias de estigmatización social. ¿En qué momento hablamos de estigma en la discapacidad? Erving Goffman (1922-1982) sociólogo canadiense dedicó gran parte de su obra al interaccionismo social, enfatizando la idea de que la sociedad es una obra teatral en donde cada individuo juega un papel fundamental dentro de las interacciones con los demás sujetos sociales. En una de sus obras, Estigma, la Identidad Deteriorada (2006), el autor habla sobre el estigma social, definido como un atributo profundamente desacreditador que tiene una persona a raíz de tener un defecto falla o desventaja ya sea física o social; por lo tanto el establecer estigmas sociales a grupos o sectores de la población significa resaltar un aspecto físico o social que sale de la norma establecida. Una persona estigmatizada será vista como incapaz de desarrollarse plenamente en todos los sectores de la sociedad (familia, trabajo, escuela, etc.). A partir de conocer y analizar el panorama de la discriminación y exclusión social a personas con discapacidad en México, despertó en mí el interés de realizar una investigación de carácter cualitativo con el objetivo fundamental de identificar y analizar los principales factores de la estigmatización social en estudiantes con discapacidad motriz y cómo estos factores repercuten en las trayectorias escolares de los estudiantes generando en ellos diversas intervenciones tales como: deserción escolar, bullyng, exclusión, discriminación, falta de sentido de autonomía y autosuficiencia. El estudio fue aplicado a dos estudiantes universitarios con discapacidad motriz de las extremidades inferiores, con las técnicas de entrevista a profundidad, grupos de enfoque y observación no participante se obtuvo la información necesaria para afirmar la hipótesis ya sea parcial o totalmente. Los temas tratados en la investigación fueron diversos desde educación especial, discapacidad, integración educativa, formación integral, enseñanza en valores. Toda la información obtenida fue analizada e interpretada con la teoría del Estigma del sociólogo Erving Goffman. Los resultados obtenidos afirman que los principales factores de la estigmatización social en estudiantes con discapacidad motriz son el factor de las relacione sociales, es decir, en los momentos en que los estudiantes se encuentran cara a cara con personas sin discapacidad en una misma situación social, los estudiantes con discapacidad tratan en la medida posible esconder su estigma (su discapacidad), muchas veces esto es imposible lo cual genera que la interacción con las personas en contextos escolares y sociales se vuelva difícil; el estudiante se aísla y se vuelve introvertido lo cual genera que las demás personas lo excluyan o discrimen en la dinámica de interacción. Otro de los factores determinantes de la estigmatización social en la discapacidad es la familia y en específico las relaciones que se generan dentro del núcleo familiar de los estudiantes. Una persona con discapacidad puede ser excesivamente protegida por parte de sus familiares generando en ellos complejos tan diversos como baja autoestima, subestimación, complejos de inferioridad y sobreprotección, los cuales repercuten de manera directa en el desarrollo de su autonomía y autosuficiencia. El apoyo por parte de la familia representa para los estudiantes una pieza fundamental para que ellos sobrelleven su discapacidad a lo largo de su trayectoria escolar, cuando este apoyo familiar es nulo o se presenta en pequeñas proporciones los estudiantes con discapacidad se ven directamente afectados en su desarrollo integral. Finalmente, el factor personal es decir la forma en cómo los estudiantes con discapacidad se ven a sí mismos y ante los demás, y el grado de aceptación y manejo que tienen de ella, representa otro factor de la estigmatización social. La subestimación o la aceptación dependerá de la personalidad de cada estudiante, personalidad que se construye por múltiples factores sociales como: relaciones sociales, familia, amigos, sociedad y contexto en que se desenvuelven, todo ello influye en la forma en cómo los estudiantes con discapacidad se ven ante la sociedad, ya sea como personas con las mismas oportunidades de desarrollo en el ambiente educativo y social, o como personas excluidas o estigmatizadas. La estigmatización social en contextos escolares y sociales es un problema que se genera cotidianamente y muchas veces pasa desapercibido, podríamos decir que detrás de lo aparente la estigmatización social, discriminación y exclusión a personas con discapacidad se ha ido erradicando con el tiempo, sin embargo lo aparente no necesariamente es lo que realmente sucede, si queremos erradicar de tajo estos problemas sociales es importante contar con la participación de la sociedad en conjunto, hablemos de instituciones educativas, gobierno, asociaciones civiles; pero el mayor cambio está en uno mismo, en la forma de pensar y actuar ante situaciones de estigmatización social, pensando en que la otra persona tiene los mismo derechos y las mismas oportunidades de desarrollo que uno, respetando sus espacios y en la medida posible trascender ese cambio de actitud a la sociedad en general, un compromiso basado en el respeto y tolerancia a la diversidad. La estigmatización, discriminación y exclusión social son problemas presentes en todas partes y contra los cuales hay que luchar de manera permanente. Referencias Bibliográficas: Goffman, E. (2006). Estigma, la identidad deteriorada. Buenos Aires Argentina: Amorrortu editoriales.De la Garza, T. (2008). Discriminación a las y los jóvenes universitarios en la educación pública. México: Colección de Estudios.
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