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Perfiles
Woody Guthrie: Del Folk al Huntington.
Woodrow Wilson “Woody” Guthrie nació un 14 de julio de 1912 en Okemah, Oklahoma, Estados Unidos. Se cuenta que desde niño tuvo aptitudes musicales, habilidad reflejada más tarde al escribir un sin número de canciones. Inicialmente Woody tuvo especial interés en el dibujo, aunque posteriormente lo que más llamó su atención fue la música gracias a indigentes que solían tocar la harmónica en las calles de Oklahoma, donde tuvo sus primeras enseñanzas musicales. Se mudó a Pampa, Texas con parte de su familia paterna en 1929, donde trabajó en un prostíbulo y pintando señales; en esa etapa de su vida fue cuando tomó la guitarra para interpretar canciones publicitarias y así ganar algo de dinero amenizando las fiestas familiares. https://www.youtube.com/embed/wxiMrvDbq3s Woody estuvo casado 3 veces; su primera esposa fue la hermana de uno de sus amigos, con quien se casó apenas a los 21 años en 1933 y de ese matrimonio surgieron 3 hijos -de los 9 en total que tuvo-. Tiempo después de casarse, en 1937, una terrible tormenta de arena que azotó Oklahoma, obligó a la familia Guthrie a mudarse a California, situación que inspiró a Woody a escribir una de sus canciones más famosas; So Long It’s Been Good to Know You. ¿Sabías que el vocalista, guitarrista y compositor de The Clash, Joe Strummer lo nombró reiteradamente como una de sus mayores influencias y, a modo de homenaje, usó el seudónimo Woody Mellor durante sus primeros años como músico? En California, Woody se encontró con experiencias indignantes hacia su persona y hacia otras que trabajaban en calidad de migrantes, por lo que compuso canciones de protesta e inició acciones de activismo político siendo etiquetado como comunista. Para ese entonces empezó a crear fama al interpretar sus canciones en un programa de radio de Hollywood, donde empezó a trabajar gracias a su sobrino Jack Guthrie. Posteriormente viajó a Nueva York eventualmente para tocar a lado de músicos famosos de la escena folk de la época. Algo que lo destacó desde los inicios de su carrera fue la habilidad de interpretar de manera brillante canciones de otros autores y su capacidad de improvisación. Sus primeros discos los grabó en Washington para Alan Lomax, un funcionario que trabajaba en el Archivo de Música Folk de la Biblioteca del Congreso; dichas grabaciones no fueron públicas hasta 25 años después de haber sido producidas. En 1940 se estableció en Nueva York, divorciándose meses después debido a su emergente fama. Después de 3 años de giras y de componer una gran cantidad de canciones -hasta 26 en 30 días- conoció en Nueva York a la bailarina Marjorie Mazia de quien se enamoró y con quien se casó en 1943 en segundas nupcias teniendo 4 hijos con ella. En ese mismo año y en plena Segunda Guerra Mundial, Woody se unió a la Marina Mercante sirviendo en diversos puntos del mar Mediterráneo y en las costas de Francia. En 1945 regresó con su familia, establecida en Coney Island donde inspirado por su pequeña hija Cathy Ann, escribió diversas canciones infantiles, por supuesto, al estilo folk. Woody y Marjorie En cuanto a las manifestaciones de la Enfermedad de Huntington (EH) que presentó Woody Guthrie, es difícil establecer el inicio de ésta, sin embargo al parecer fueron de tipo conductual y psiquiátricas. En 1938 a la edad de 26 años Woody fue observado por un primo mientras corría en círculos por su jardín, buscando desesperadamente una pistola para matar a su perro, conducta inexplicable para el modo convencional de ser de Woody. Alan Lomax, a quien conoció en 1940 escribió que “…hacía movimientos exagerados de sus brazos y torcía su barbilla cada vez que se quedaba en estado pensativo”; estas descripciones pueden tratarse de manifestaciones iniciales de los movimientos coreicos que presentan las personas con EH. De igual modo, existe un reporte de la Marina Mercante en el que se describen diversas conductas maniacas de Woody, tales como dibujar de manera compulsiva. Finalmente se desató la enfermedad durante sus entrenamientos militares, en los que uno de sus instructores reportó que presentaba movimientos muy extraños de ambas manos y que no era capaz de librar obstáculos en las pistas de entrenamiento, situaciones que requerían una gran capacidad de coordinación por parte de Woody. Al mismo tiempo mostró una conducta sexual totalmente desinhibida, misma que puede formar parte de los síntomas neuropsiquiátricos de la EH. Woody dejó la milicia en 1946 y en su vida pública comenzó a tener conductas inapropiadas e impredecibles. Incluso fue contratado por el gobierno norteamericano para escribir canciones acerca de enfermedades venéreas (de transmisión sexual). Su vida familiar se tornó volátil, abusó del alcohol, llegó a amenazar a su esposa Marjorie con un cuchillo y en una ocasión le llenó la boca de arena a su hijo más pequeño, Arlo, al no dejar de llorar; también comenzó a mandar cartas de contenido sexual a mujeres desconocidas, y una de ellas lo demandó por lo que Woody tuvo que pasar unos días en la prisión. Lo anterior no le impidió a Woody Guthrie seguir escribiendo e interpretando sus canciones ni le impidió seguir viajando, convirtiéndose en un visitante no muy bien recibido debido al descuido en su persona, a su mala higiene y a su conducta inapropiada. En 1952 fue detenido por golpear a Marjorie y después de haber intentado suicidarse fue internado en el hospital de Bellevue, ahí se le especificó tener esquizofrenia. Posteriormente fue trasladado al Hospital Estatal de Brooklyn donde finalmente fue diagnosticado con Enfermedad de Huntington, mismo que negó argumentando que su padecimiento era debido a sus excesos en el alcohol. Una vez dado de alta del hospital, Woody vivió con diversos artistas de música Folk en Malibu, California, donde conoció a su tercer esposa, Anneke, de 21 años de edad, con quien se estableció en Florida y en donde tuvo un percance que resultó en la quemadura severa de uno de sus brazos. Posterior a ese suceso, se mudaron a Nueva York pasando el resto de su vida con hospitalizaciones continuas y escribiendo canciones -generalmente acerca de los otros pacientes- pero sin poder tocar la guitarra. Murió un octubre 3 de 1967 a la edad de 55 años. Referencias: Ringman JM. The Huntington Disease of Woody Guthrie: Another Man Done Gone. Cog Behav Neurol 2007;20:238–243.Innes AM, Chudley AE. Genetic landmarks through philately: Woodrow Wilson ‘Woody’ Guthrie and Huntington disease. Clin Genet 2002: 61: 263–267.
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Salud
Degeneración Macular relacionada con la edad.
Frecuentemente hemos oído decir que algún adulto mayor de nuestra familia o cercana a la familia tiene “mácula”, cuando en realidad todos tenemos mácula. La mácula es un área redondeada ubicada en el polo posterior de la retina que mide alrededor de 5.5 mm de diámetro. En esta estructura se concentra el 90% de la visión fina, es por esta razón que cuando existe alguna patología que afecta a la mácula los principales síntomas que se presentan son: disminución de agudeza visual central y distorsión visual. La Degeneración Macular asociada a la edad es una enfermedad de la zona macular, que clínicamente se presenta por lo general después de los 50 años de edad, es un trastorno degenerativo que es ocasionado por el deterioro de los vasos sanguíneos que irrigan la mácula. SÍNTOMAS El síntoma más evidente es una pérdida gradual de la visión central la cual se va agudizando conforme avanza la enfermedad, además de: visión borrosa y nublada, percepción de líneas torcidas, desvanecimiento u opacidad de los colores, dificultad para apreciar detalles, como en la lectura, visualización de una mancha oscura y dificultad para distinguir rostros. DIAGNÓSTICO El diagnóstico se hace mediante un examen oftalmológico en busca de cambios o anormalidades en la mácula y vasos sanguíneos en la revisión de fondo de ojo. Además se podrán realizar valoraciones con la Cuadrícula de Amsler, angiografía con fluoresceína y tomografía de coherencia óptica. Existen dos tipos de Degeneración Macular asociada a la edad: Seca y Húmeda. El mayor número de casos es de la variedad Seca, es una enfermedad lentamente progresiva en donde los vasos sanguíneos se vuelven delgados y frágiles, se acumulan partículas de proteínas (drusas) por debajo de la retina, además de que se produce el adelgazamiento de la mácula. Esta variedad ocasiona una pérdida parcial de la visión. Aproximadamente el 10% de los casos pertenecen a la variedad Húmeda donde los nuevos vasos sanguíneos que crecen bajo la mácula dejan escapar sangre y líquidos. Esto produce una pérdida más grave de la visión. La Degeneración Macular asociada a la edad es la principal causa de pérdida visual irreversible en el mundo occidental en personas de más de 50 años de edad. La prevalencia de pérdida visual grave aumenta con la edad. Entre los mayores de 75 años, el 30% está afectado en alguna proporción. La Degeneración Macular asociada a la edad terminal (ceguera legal) se encuentra aproximadamente en el 1.7% de todas las personas con edades superiores a los 50 años y aproximadamente en el 18% de las que tienen más de 85 años de edad. La Degeneración Macular asociada a la edad es mucho más frecuente en mujeres de raza blanca. Hay factores genéticos y ambientales que parecen modificar el riesgo de pérdida visual, estos factores de riesgo son hipertensión arterial, alto consumo de grasas, tabaquismo y obesidad. TRATAMIENTO Actualmente el tratamiento profiláctico consiste en la administración se suplementos con antioxidantes y vitaminas como: Vitamina C, Vitamina E, beta-caroteno, zeaxantina, luteína, cobre, ácidos grasos, omega 3, y zinc que protege los ojos con drusas de alto riesgo de presentar Degeneración Macular asociada a la edad. En la variedad Seca el tratamiento se limita a la administración de estos suplementos de vitaminas y antioxidantes, se ha demostrado que esta administración puede disminuir la progresión hacia etapas avanzadas y aminorar el impacto de la enfermedad, más no es posible recuperar la visión perdida. (Estudio AREDSII). Tratar los factores de riesgo como el tabaquismo, factores cardio-vasculares y de la alimentación, así como protección ocular frente al sol. En la variedad Húmeda: Además de suplementos de vitaminas y antioxidantes, se aplica cirugía de fotocoagulación con láser, terapia fotodinámica, medicamentos administrados a través de inyección intravítrea para evitar la formación de nuevos vasos sanguíneos. Entre otros procedimientos quirúrgicos. Resulta sumamente importante que asista regularmente al oftalmólogo si usted presenta disminución en la agudeza visual central, distorsión visual o tiene factores de riesgo, el diagnóstico y tratamiento temprano pueden hacer la diferencia.
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Inclusión Laboral
Microsoft lanza el desafío de accesibilidad + AI de Azure en América Latina.
Con el objetivo de incentivar la creación de soluciones innovadoras que promuevan la accesibilidad, del 29 de marzo al 2 de mayo de 2022, desarrolladores, empresarios, estudiantes, e investigadores podrán inscribirse al desafío Accesibilidad + AI de Azure, organizado por el equipo de Microsoft Azure América Latina, y usar su pasión, creatividad y la experiencia en la nube para desarrollar una aplicación o prototipo funcional con datos reales o de muestra que brinden accesibilidad y empoderen a las personas con discapacidades para impactar significativamente la sociedad. Considerando que el 15% de la población mundial tiene una discapacidad, datos de un estudio de Forrester, para hacer frente a esta realidad que también afecta a la región, Microsoft invita a participar en el desafío para crear una aplicación con servicios de IA en Azure que resuelva una problemática de las personas con discapacidades. “Más de mil millones de personas en todo el mundo viven con discapacidad, y de ellos aproximadamente 90 millones viven en América Latina lo que representa un 9% del total de personas con alguna discapacidad a nivel mundial. Por eso, creemos que la accesibilidad es esencial para la región y para el progreso de todas las personas. Nuestro objetivo con este desafío es alentar a que los participantes de América Latina logren superar los límites de lo que la IA puede hacer en accesibilidad y sorprendan al mundo con innovadoras soluciones”, dijo Didier Mora, Gerente de Estrategia de Producto - Datos/Analítica/AI de Microsoft Latinoamérica. Los proyectos pueden apoyar en diferentes áreas como: 1. Educación: Garantizar la accesibilidad de materiales de aprendizaje, desarrollo de idioma y opciones de tecnología de asistencia. 2. Empleo: Atraer, retener y desarrollar talento con alguna discapacidad, incluidas la adaptación y mejora de los lugares de trabajo. 3. Comunidad: Mejorar las interacciones personales para mantener las relaciones personales y la salud mental. 4. Hogar: Oportunidades avanzadas en electrodomésticos Pudiendo así, apoyar a solventar los retos de las personas con discapacidad, considerando discapacidades relacionadas a la visión, escucha, aprendizaje, movilidad, neurodiversidad o salud mental. Una vez inscritos, los participantes tendrán tiempo para someter sus propuestas hasta el día 8 de mayo, posteriormente, el 9 de mayo inicia la etapa de evaluación por parte del jurado y alrededor del 27 de mayo del mismo año se dará a conocer a los ganadores del primer, segundo y tercer lugar que recibirán: Premio al primer lugar: $5,000 dólares / Premio Segundo Lugar: $3,500 dólares / Premio Tercer Lugar: $1,500 dólares Los ganadores de las tres categorías serán anunciados en el Azure Developer Community Blog de Microsoft además de la amplificación de la noticia en las redes sociales de Microsoft y en el Latam News Center de Microsoft. Si bien la tecnología por sí sola no puede resolver todos los desafíos de accesibilidad, Microsoft confía que este tipo de iniciativas estimulen el desarrollo de soluciones más accesibles en la industria y la economía para crear oportunidades y que más personas con discapacidades puedan tener un rol más protagónico en la sociedad. Según un estudio de Forrester, 57% de los usuarios de computadoras en edad laboral pueden beneficiarse de tecnología accesible y aminorar las dificultades que enfrentan debido a deficiencias visuales, auditivas, de destreza, del habla y cognitivas de leves a graves. Por ejemplo, la IA puede ayudar a amplificar la capacidad humana y puede desbloquear soluciones a algunos de los mayores desafíos que enfrentan las personas con discapacidades. Los servicios de reconocimiento visual y de voz a texto en tiempo real son solo algunas de las formas en que la IA está cambiando rápidamente la forma en que trabajamos, aprendemos y vivimos. Microsoft tiene un compromiso para ayudar a cerrar la “División por Discapacidad”, basando su enfoque en brindar soluciones tecnológicas accesibles y promover acciones que presionen a la industria para asegurar que la accesibilidad se considere parte del producto viable mínimo. Si deseas participar conoce todos los términos y condiciones del desafío aquí.
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Perfiles
Troy Kotsur: Actor sordo ganador de un Premio Óscar.
Troy Kotsur hizo historia este domingo 27 de marzo del 2022 en la gala de los premios Oscar tras ganar la estatuilla como mejor actor de reparto por su papel en 'CODA'. Se lo dio, muy emocionada, la actriz de 'Minari' Youn Yuh-jung, que dejó caer quién era el ganador antes de pronunciar su nombre. Con esta victoria, Troy Kotsur se convirtió en el primer intérprete varón sordo en ganar un Oscar. El actor hace en este 'remake' de la cinta francesa al padre, también sordo, de la protagonista adolescente, la única persona de la familia en no ser sorda. https://www.youtube.com/embed/j_C_3RXQncc Trailer CODA. Sin embargo, Troy Kotsur no es el primer intérprete sordo en ganar el Oscar. Su compañera de reparto en CODA, Marlee Matlin, se llevó el Oscar en 1987 por la película 'Hijos de un dios menor', donde interpretó a una conserje sorda que tiene un romance con un profesor de logopedia al que interpretó William Hurt. Este premio fue uno de los momentos más emocionantes de la gala. Youn Yuh-jung, Oscar a la Mejor Actriz de Reparto en 2o21 por Minari, fue la encargada de entregarle el galardón y de que destacara con respecto al resto de momentos de la gala. Emocionada, quiso tener un gesto con Kotsur antes de leer su nombre, signando una felicitación. Al subir, mucho antes de empezar con su brevísimo discurso, los gestos de Kotsur fueron más elocuentes que cualquier palabra. "Es increible. No puedo crear que esté aquí. Gracias por reconocer mi trabajo. Es extraordinario que nuestra película haya llegado a todo el mundo", dijo Kotsur. El actor, visiblemente emocionado, ofreció un discurso apresurado, lleno de perlas. De un divertido "hola, pescadores, no os olvidéis de comer vuestras espinacas del mundo" a un emotivo recuerdo a su padre. "Mi padre era el mejor signador de nuestra familia. Se quedó paralizado de la nuca para abajo y ya no pudo seguir expresándose. Aprendí tanto de ti. Tú eres mi héroe. Aprendí tanto de ti", dijo. El Oscar a Kotsur es un galardón que va más allá de la representación. Es innegable que el papel que interpreta Troy Kotsur en CODA no estaba interpretado por un actor sordomudo en la película en la que se inspira La familia Bélier. Francois Damiens no era sordo y Kotsur, sí, y su representación no tiene nada que envidiar a la de Damiens. Pero es que, además, el lenguaje de signos que incorpora Kostur es, además de muy divertido (la salacidad en este caso está bien entendida), es muy creativo. Pero es que, como cualquier buen actor que se precie, cuando puede sustituir la palabra (léase: el lenguaje de signos) por una emoción, Kostur lo sustituye por una emoción, por un gesto.
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Cultura e Inclusión
¿Sabes cómo actuar en tu primera cita con una persona en silla de ruedas?
La gente usa sillas de ruedas por diversos motivos. Las sillas de ruedas otorgan libertad de movimiento, como un auto o una bicicleta. Si vas a interactuar por primera vez con alguien que usa una silla de ruedas, puede ser difícil saber comportarse. No querrás ofenderlo accidentalmente, pero al mismo tiempo, querrás ser solícito y comprensivo. Lo más importante es recordar que la gente en sillas de ruedas no es distinta de ti. "No me importa la silla o cualquier otra cosa. Solo sé que eres increíble y quiero que todos sepan que estoy contigo". Las malas frases para ligar no funcionan: Las mujeres y los hombres que están en silla de ruedas preferiríamos que te acercaras utilizando las mismas frases “malas” para ligar que le dirías a una persona que no está en silla de ruedas. Definitivamente, no pruebes frases como “¿Me puedes llevar?” o “Si bebes, no conduzcas.” De verdad, no es una buena idea. Acercarse a una persona y decirle: ¡Hola preciosa!, ¡Hola guapo!… puede que sea cursi, pero al menos le va a sacar una sonrisa Si estás sorprendido por mi silla de ruedas, por favor responde con tacto: Es totalmente comprensible sorprenderse, pero es mejor mostrarse respetuoso o explicar lo que piensas. Responder con un “¿No deberías salir con alguien que esté también en silla de ruedas?” no solo es hiriente, sino que también es signo de ignorancia.Supón que puedo hacer cualquier cosa, hasta que te diga lo contrario: Esto puede ser un poco complicado, ya que normalmente se trata de algo que realmente preocupa. Te recomiendo nunca evitar planes como ir a la playa o subirnos al transporte público; no asumas que necesito ayuda o que existen actividades que son demasiado difíciles para mí. Es mejor preguntar primero y dejar que yo te diga lo que puedo o no puedo hacer. Si piensas que necesito ayuda para realizar alguna actividad, definitivamente tal vez no deberíamos estar teniendo esta cita.Los desconocidos siempre se quedan mirando y no pasa nada si eso te molesta: En una cita mi corazón se rompió cuando mi acompañante me preguntó: “¿No te molesta cuando la gente se te queda mirando?”. Que la gente me observe es algo habitual para mí, tanto, que no me doy cuenta hasta que eso le afecta a la persona con la que estoy. Es una experiencia extraña al principio, pero con el tiempo aprendes a ignorarla.Responde de manera inteligente: La capacidad de responder de forma rápida e ingeniosa en situaciones incomodas es esencial; es una gran manera de demostrarle a los demás que te sientes cómodo conmigo y que la situación es totalmente normal.Haz todas las preguntas que quieras: Como en cualquier relación, si no tenemos comunicación abierta, está destinada al fracaso, pero eso es incluso más importante cuando estás saliendo con alguien que vive con discapacidad. Solo pregunta. Haz todas las preguntas que quieras, incluso si piensas que son absurdas. Las respuestas puede que te sorprendan y probablemente serán la diferencia entre tener una gran relación o un pésimo truene.Sí, puedes jugar con la silla de ruedas. No hay nada más sexy que una persona que no le importa en absoluto la silla de ruedas porque solo se centra en la persona. Una noche de viernes aburrida puede convertirse de manera instantánea en una fiesta con una botella de vino y una silla de ruedas libre, aunque sin duda deberías preguntar primero.Las sillas de ruedas tienen ventajas: Te puedo asegurar, este es el único caso en el que puedes entrar en el baño de un avión con alguien y en el que pensarán que únicamente me estás ayudando. También consigues mejores lugares de estacionamiento, los tiempos de espera son menores y los asientos más grandes. Definitivamente no recomiendo salir con alguien que esté en silla de ruedas por las ventajas, pero éstas ayudan a compensar algunas de las cosas más duras.No, no conozco a todas las personas con discapacidad. “Oye, mi amigo Juan está en silla de ruedas. Tal vez lo conoces”. Lo más seguro es que responda, “No, no conozco a ese Juan”. Te aseguro que no existe un club secreto en el que todas las personas con discapacidad pasamos nuestro tiempo libre, ni una red social donde todos entablamos una amistad. Créeme cuando te digo que no conozco a todas las personas con discapacidad.El amor es amor y una persona es una persona. Esta es una de las cosas más importantes. Todos tenemos alguna carga; solo que una persona que vive con discapacidad tiene un carga que no puede ocultar. Así que no dejes que la silla de ruedas, una prótesis u otra cosa, te impida tratar de estar con alguien que te parece interesante. Todos estos consejos y percepciones no importan a no ser que seas una persona que se preocupe y respete de verdad a las demás. Ni una silla ni ninguna otra cosa deberían disminuir el nivel de amor y respeto que tienes por alguien.
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Cultura e Inclusión
Enfermedad de Parkinson y sexualidad.
La Enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa en la que se afectan las células que producen dopamina, un neurotransmisor que, entre otras cosas, interviene en el control de los movimientos. Se caracteriza por temblores, lentitud y dificultad para iniciar o detener los movimientos, así como rigidez de los músculos. También suele relacionarse con fatiga, dificultades para hablar y para mantener el equilibrio; estreñimiento, trastornos urinarios, sudoración, depresión, trastornos del sueño y cambios en la postura (un poco inclinada y encorvada). Suele afectar a hombres y mujeres de alrededor de 60 años, pero puede presentarse desde la cuarta década de vida. La Enfermedad afecta la imagen que la persona tiene de sí misma y al mismo tiempo, limita y altera sus actividades cotidianas, incluida la actividad sexual. Los textos afirman que la sexualidad, la afectividad y la vida de pareja no son temas que las y los pacientes toquen con frecuencia con su médico al hablar del tratamiento y de la Enfermedad de Parkinson. Sin embargo, sí es un área que se ve afectada y que contribuye a incrementar la depresión y sensación de inadecuación de la persona. ¿Qué pasa con la sexualidad cuando se tiene Enfermedad de Parkinson? Por un lado, la depresión es un factor que tiende a disminuir el deseo sexual, y los antidepresivos utilizados para controlarla también suelen tener efectos en el deseo y la respuesta sexual. Además, los síntomas y el hecho de tener una enfermedad degenerativa tienen un impacto en la imagen personal y la autoestima, que incrementan el estado de depresión y que hacen que la persona se sienta poco atractiva para su pareja y tenga miedo de ser torpe o incluso de tener dolor o dificultades al tener actividad sexual. Algunas personas afirman que sienten que su apariencia es poco estética debido a la expresión facial disminuida o la constante sudoración al igual que debido a sus movimientos se les dificulta arreglarse, peinarse o maquillarse como ellas desearían. O que el necesitar ayuda constante y cuidados por parte de su pareja, se viven como menos deseables para la actividad sexual. Sin embargo, vivir estos sentimientos en silencio y soledad fomenta un círculo vicioso en el que la autoestima se deteriora y la depresión crece, lo que no ayuda a la calidad de vida de la persona misma ni la de su pareja y las personas que la rodean. Poder hablar de lo que está sucediendo, sobre cómo se siente la persona respecto a la enfermedad, a su apariencia y a su relación de pareja, así como hablar de los miedos y sentimientos es un factor crucial. Expresar qué se está viviendo y escuchar lo que piensa y siente la pareja al respecto ayuda a encontrar alternativas y fortalecer el vínculo así como la sensación de afecto e intimidad; un punto quizá mucho más importante que la actividad sexual con penetración. Cambios en la respuesta sexual El deseo cambia -a veces se incrementa y a veces decrece- y la autoestima se ve afectada; pero también existen una serie de aspectos relacionados con la respuesta y la actividad sexual que se modifican. Conocerlos y entenderlos hace más fácil hablar abiertamente de ellos y así encontrar soluciones que hagan de la sexualidad algo satisfactorio y no una fuente de ansiedades, miedos y frustración. Por ejemplo, en el caso de los hombres, es frecuente que existan dificultades para lograr o mantener una erección debido a la afectación de los músculos y de la circulación sanguínea; además de que los propios medicamentos utilizados para controlar los síntomas pueden tener efectos en la respuesta sexual. Sin embargo, en muchos casos los medicamentos para la disfunción eréctil pueden ser de mucha ayuda. En el caso de las mujeres, puede haber tensión en los músculos de la vagina y falta de lubricación (a veces relacionada con el proceso del climaterio) que pueden hacer la penetración molesta y dificultar la excitación. Los lubricantes locales a base de agua pueden ayudar en estos casos. Creatividad y comunicación, ingredientes importantes También es útil mantener en mente que es probable que ciertas posiciones sean incómodas o dolorosas para la persona con la enfermedad, pero que existen otras alternativas que contribuyen a que el encuentro sea placentero. Esto puede ser desde evitar el roce de la persona con las sábanas y el uso de aceites corporales que hagan el tacto más suave, hasta buscar posturas que faciliten la movilidad de la persona. Además, debido a la fatiga que suele experimentarse, puede ser conveniente buscar horas del día en las que la persona se sienta con más energía. En todo caso, es importante recordar que las caricias, los besos, las miradas, los abrazos y otras expresiones de afecto son importantes y efectivos. Hablar sobre las expectativas, deseos, sentimientos y temores podrá también motivar el surgimiento de nuevas ideas atractivas para la pareja y que ambos puedan mantener su vida íntima activa y sana.
Federico Morales Dondé
Accesibilidad
Niños y sus cuidados las 24 horas del día.
Los niños desarrollan a muy temprana edad, su propia personalidad. Ellos aprenden a percibir, sentir, saborear y oler el mundo de nuevas formas todos los días. Los niños con necesidades especiales lo hacen a su manera. Necesitan soluciones de movilidad adaptadas a sus necesidades particulares. Movilidad – tan autónoma como sea posible - es crucial no sólo para el desarrollo físico de su hijo, sino también para las impresiones integrales del medio ambiente y la interacción social. Este desarrollo lo promovemos a través de dispositivos médicos. Con el concepto de 24 horas, tenemos la intención de ayudar a los padres de niños con necesidades particulares que reconocen las necesidades de sus hijos y responden con medidas prácticas y dispositivos médicos adecuados - para las comidas del día, en la escuela o en la guardería, mientras juegan, en los deportes y la recreación, durante terapia o cuando se toma un baño por la noche. Durante los siguiente números estaremos exploraremos algunos dispositivos médicos funcionales para todas las edades y etapas de desarrollo, haciendo la vida de la familia notablemente más fácil en el día a día - durante todo el día. ¿Por qué dispositivos médicos? Mejorar la calidad de vidaPromover la independencia y autonomíaAumentar la autoestimaAumentar la movilidadHacer movimientos más fácilesAcompañar en la terapiaCorregir posturas patológicas y movimientosSoporte optimizado y posiciones establesApoyar las actividades de la vida diariaPromover la integración social (por ejemplo, durante el juego)Reducir las contracturasAyudar a los miembros de la familia y los asistentesEvitar las asimetríasPrevenir problemas ortopédicos secundariosRegular el tono muscular En esta ocasión hablaremos del sistema de asiento. KIT SEAT. El sistema de asiento para jóvenes a partir de los 12 años le proporciona a su hijo una sujeción cómoda y estable mientras está sentado a la mesa del comedor o en su escritorio. Esto es particularmente importante cuando el niño debe concentrarse durante largos periodos, por ejemplo en la escuela. El sistema de asiento KIT se adapta a su hijo: los soportes de la pelvis y el tronco, los hombros y el pecho, los brazos y los pies se pueden ajustar de forma individual en solo unos pasos. Dado que también pueden ajustarse cada uno de los segmentos acolchados de la zona de la espalda, se pueden adaptar fácilmente a asimetrías ligeras a moderadas (cifosis, escoliosis). Sistema modular de asiento El primer sistema de asiento modular para jóvenes y adultos que se puede adaptar al estado de salud y a la postura correspondiente, tanto para posicionamiento como para corrección. Estabilidad para la pelvis La característica más importante de cualquier sistema de asiento y movilidad es su capacidad de adaptarse a diferentes posiciones de la pelvis. Esto le proporciona a su hijo la mejor base posible para efectuar ajustes en la zona del tronco y de la cabeza, así como funciones del brazo y la mano. Soporte para cadera y sacro La altura, el ángulo y la anchura de las almohadillas para la cadera se pueden ajustar de forma individual. Junto al soporte para el sacro, corrigen la pelvis y compensan una mala postura corporal. Sujeción de cabeza y tronco La sujeción de la cabeza y del tronco tiene un efecto positivo en la estabilidad de la pelvis. Gracias a ella, se fomenta el funcionamiento de las manos y los brazos, la concentración y, en última instancia, la integración social. Ajuste en posición descentrada para una mejor inclusión El ajuste en posición descentrada y la rotación de la columna vertebral estabilizan la postura del niño, mientras que el tronco y la cabeza permanecen mirando al frente. Así, puede interactuar de forma positiva (y cómoda) con otros. Ocio y Tiempo de Juego con el KidWalk Los niños conquistan su mundo jugando. Gracias a su sana curiosidad, los más pequeños se acercan a lo desconocido de forma despreocupada. Por ello, la movilidad es esencial para que aprendan jugando, se integren socialmente y también se desarrollen físicamente.\r\n\r\nEl andador dinámico KidWalk les permite a niños con discapacidades graves aprovechar al máximo su espíritu explorador, jugar con otros niños y moverse sin la ayuda de otras personas. El KidWalk no solo sujeta la pelvis y el tronco de manera estable, sino que también permite caminar de una forma mucho más natural: en pie de igualdad con otros niños El concepto del andador se basa en el desarrollo motor normal de un niño. Además, empezar pronto a caminar es esencial para el desarrollo físico del niño: un retraso o un desarrollo incorrecto puede perjudicar seriamente la capacidad para andar después o incluso impedir la formación adecuada de la estructura ósea (en este caso particular, la de la cadera). Por ello, el KidWalk ayuda y acompaña a su hijo a dar los primeros pasos en este mundo nuestro tan emocionante. Higiene Personal y el Baño con la Leckey Bath Support ¡Hora del baño! Lavarse, ducharse y bañarse no solo son importantes por higiene, sino que también refuerzan el vínculo entre padres e hijo. Además, muchos niños disfrutan especialmente de la atención que se les presta cuando se encuentran en su elemento favorito: el agua. Mucho mejor si, como padres, pueden centrarse completamente en su hijo y su aseo supone una manera relajante de acabar el día. La hamaca para baño y ducha de Leckey le facilita la vida (y la de su hijo también). Este permanece recostado de forma segura, en una posición elevada, dentro de la bañera o de la ducha. Esto significa que usted se puede centrar completamente en su higiene y en la comunicación con él. Se sorprenderá de la facilidad con la que su hijo se acostumbra a este ritual vespertino. La hamaca para baño y ducha de Leckey está disponible en cuatro tamaños para niños y jóvenes con un peso máximo de 72 kg. Consta de una estructura multifuncional ajustable y de una base especial para la ducha. Fabricada en materiales resistentes, se ajusta individualmente en muy pocos pasos, es plegable y necesita muy poco espacio para guardarse. Bipedestador Mygo: Para mantenerse de pie de forma activa Ser capaz de estar de pie es una experiencia elemental para un niño y es extremadamente importante tanto para su desarrollo físico como social. Sus caderas solo se pueden desarrollar de forma correcta si se da una bipedestación en el momento adecuado. Por ello, un desarrollo tardío puede causar daños irreparables. Además, mantenerse de pie también es importante para su desarrollo social, ya que de esta forma puede interactuar cara a cara con otros niños. Los niños que no pueden ponerse de pie por sí mismos requieren una asistencia temprana con un dispositivo médico, como el bipedestador Mygo, que está disponible en dos tamaños y puede utilizarse tanto en posición supina como prona. Gracias al cinturón pélvico, sujeta de forma segura a niños con discapacidades graves de edades comprendidas entre los 3 y los 14 años mientras están de pie. El sistema modular evita posturas incorrectas de la pelvis y se puede ajustar de forma flexible a las necesidades de su hijo. Además, un aspecto particularmente importante del bipedestador Mygo es que solo le proporciona a su hijo el apoyo imprescindible mientras que le permite estar completamente libre para ser activo estando de pie.
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Cultura e Inclusión
Desmitificando creencias en torno a la epilepsia.
La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, que se manifiesta en forma de crisis inesperadas y espontáneas, desencadenadas por una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas hiperexcitables. Para hablar de epilepsia hay que haber padecido, al menos, dos crisis.Ápice ONG. Más ampliamente la epilepsia es una enfermedad crónica del cerebro que se manifiesta en forma de crisis epilépticas con tendencia a repetirse; existen algunas creencias sobre la epilepsia que es necesario erradicar para ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. No es una enfermedad mental. La epilepsia es una condición neurológica, es decir, afecta al sistema nervioso central y periférico, ya sea el cerebro, la médula espinal, los nervios craneales y periféricos, las raíces nerviosas, el sistema nervioso autónomo, la placa neuromuscular y los músculos. No forzosamente afecta el desarrollo cognitivo. La gente que vive con epilepsiano necesariamente tiene un daño cerebral o una alteración cognitiva. Entre los factores que podría afectar esta parte del desarrollo está la edad en la que comienzan las crisis, la duración de las crisis es otro aspecto que se relaciona con una pobre habilidad intelectual o la localización de la afectación en el cerebro. No debes introducir objetos a la boca durante una crisis. El hecho de introducir cosas mientras sucede una convulsión, puede resultar contraproducente al ocasionar daños mucho más graves, tanto al paciente como a quien se encuentra con él. Lo adecuado es dejar que la convulsión suceda y vigilar que no se golpe con algún elemento del entorno, sobre todo cuidando la cabeza. Quien padece epilepsia no puede llevar una vida normal. La presencia de crisis convulsivas afecta el desenvolvimiento del paciente con su entorno. La realidad es que el 70 por ciento de las personas con epilepsia pueden vivir sin convulsiones si se diagnostican y tratan adecuadamente. Conocer más sobre este padecimiento, nos hace más conscientes de lo que representa y nos prepara para apoyar a las personas de nuestro entorno, no siempre tenemos a la mano la información correcta, y repetimos prejuicios sin conocer realidades. Es importante buscar fuentes de información confiables, que a su vez nos brinden un panorama real que fortalezca las redes de apoyo y mejore la calidad de vida de personas con epilepsia.
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Salud
La importancia de detectar las señales que indican si tu hijo puede padecer epilepsia.
La epilepsia es un trastorno cerebral que se caracteriza por predisposición persistente a la ocurrencia de episodios de actividad neuronal anormal que puede manifestarse como convulsiones, o como comportamientos o sensaciones inusuales con o sin pérdida de conciencia.[1] Esta condición se desarrolla con mayor frecuencia durante la infancia y en adultos mayores.[2] En México existen entre 10 y 20 casos por cada mil habitantes, es decir, la epilepsia afecta a aproximadamente a un 2% de la población total.[3] Este 26 de marzo, se conmemora el Día Mundial de la Epilepsia y para detectar a tiempo la epilepsia en niños, es importante estar atentos a ciertos factores que pueden ser antecedentes de esta enfermedad; dado que ningún antecedente aislado es suficiente para establecer el diagnóstico de epilepsia, debe ser un neuropediatra quien determine si la presencia de estos factores se relaciona con epilepsia. A continuación, se enlistan algunas de las causas y señales a tomar en cuenta:[4],[5] Antecedentes en la familia de crisis epilépticas, o de convulsión febril.Presencia en la piel de manchas de color claro en alguno de los padres (asociado algunas veces con esclerosis tuberosa de Bourneville).Historia de asfixia o trauma neonatal.Infección del sistema nervioso central (meningitis).Traumatismo craneal. En los últimos años, la investigación clínica en epilepsia infantil ha logrado delimitar diferentes síndromes y establecer el pronóstico y los fármacos más eficaces para su tratamiento. Stendhal ofrece a la comunidad médica opciones terapéuticas innovadoras para el tratamiento de la epilepsia en formulaciones de liberación prolongada. Es importante notar que la epilepsia es un conjunto de trastornos diferentes con tratamientos y pronósticos diversos. Es muy útil entonces clasificar adecuadamente el tipo de epilepsia que sufre cada niño. Esto ayuda al médico a elegir el tratamiento más efectivo, más seguro y mejor tolerado. Para mayor información, es importante acudir con un médico especializado para una revisión oportuna, y así poder controlar a tiempo la epilepsia que es una de las enfermedades neurológicas no transmisibles más comunes, ya que afecta a aproximadamente a 70 millones de personas en todo el mundo2 Bibliografía: [1] Epilepsia. 2014; 55 (4): 475-482 [2] Rev Mex Neuroci. 2020; 21 (Suppl 1): S12-S18 [3] Medina MT, Chaves-Sell F, Chinchilla-Cálix N, Gracia F. Las epilepsias en Centroamérica. Tegucigalpa: Scancolor; 2001. [4] N Eng J Med. 2001; 344:1145-1151 [5] Rev Mex Neuroci. 2020; 21 (Suppl 1): S4-S11
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Entrevistas
Arly Velásquez habla sobre discapacidad, deporte paralímpico e inclusión en México.
Arly Velásquez comparte en entrevista su historia en el deporte paralímpico, los retos de la discapacidad en México y la importancia de la inclusión, accesibilidad y representación en la sociedad.
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Inclusión Laboral
The North Face presenta: Speaker Series con “Cordada Obscuras”.
Con la participación de medios de comunicación e invitados especiales, se llevó a cabo en la terraza de la flagship store de The North Face en Masaryk, la primera Speaker Series del 2022, que contó con dos de los mejores atletas de México: Rafa Jaime y Omar Álvarez, montañistas profesionales quienes conforman “Cordada Obscuras”, la primera cordada Iberoamericana con un integrante ciego. “Los vínculos que se generan en la montaña llevan al límite los sentimientos y emociones, que hacen que te termines de conocer, y justo ahí, quien te acompaña en esa experiencia es quién te da ese soporte. Al bajar la montaña, él se convierte en tu amigo de aventuras”.Omar Alvarez refiriéndose al nombre de la campaña Spring Summer 2022 que lleva por título “Empezamos siendo extraños, terminamos siendo amigos”. Durante la conferencia, ambos atletas – Rafa, quien es ciego, y Omar, la mirada que guía los pasos de ambos –, compartieron su determinación para conseguir ser los primeros en lograr las cumbres más altas de México como el Pico de Orizaba, y vencer cimas de gran altura como la Cumbre Denali y el Aconcagua, que son parte del reto Grand Seven Summits, donde el trabajo en equipo ha sido determinante para vencer cualquier adversidad. “El Never Stop Exploring'', es una frase que hace alusión a que en la vida es muy importante la exploración. Te invita a seguir sin importar las circunstancias o retos”.Rafael Jaime. Speaker Series, son un conjunto de conferencias que The North Face México realiza para transmitir y descubrir las historias legendarias de sus mejores atletas alrededor del mundo, e inspirar a otros para no abandonar sus sueños. Rafa Jaime y Omar Álvarez, han desafiado los límites y superado cualquier obstáculo con coraje y disciplina, valores presentes en el ADN de la marca.
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Cultura e Inclusión
Las mejores posturas para dormir.
¿Cuántas horas duermes al día? Ya sabemos que el descanso es fundamental, no solo para estar frescos durante el día; dormir bien y dejar reposar nuestros músculos y nuestra mente es importante para rendir al máximo en los días que vienen. La postura en la que dormimos determina en buena parte la calidad de nuestro descanso. Piensa en cómo te levantas cada mañana: ¿te arrastras hasta el lavabo o te despiertas lleno de energía y dispuesto para afrontar los retos del día? Tu actitud depende de tu descanso en la noche anterior, por eso te recomendamos las mejores (y las peores) posiciones para dormir: Los expertos coinciden en que la peor postura para dormir, aquella que debes evitar a toda costa, es dormir boca abajo sobre nuestro estómago. En esta postura nuestra columna vertebral se encuentra totalmente desalineada y se genera una gran presión en la zona lumbar, lo cual puede hacer que nos despiertes con dolor de espalda. Además, si duermes boca abajo tendrás que colocar el cuello con una rotación excesiva que puede dar lugar a molestias cervicales. Si sufrimos dolor lumbar la mejor opción es dormir de lado con las dos piernas encogidas, en posición fetal. La curvatura de la espalda en esa posición libera tensión de las vértebras lumbares, aunque la alineación no es óptima. Para mejorar un poco esta postura podemos colocar un almohadón entre las piernas. Si duermes de lado, evita estirar una pierna y encoger la otra, ya que en ese postura la pelvis se encuentra girada. La mejor postura para dormir es boca arriba, sobre tu espalda, pero siempre teniendo en cuenta que lo más correcto sería dormir sin almohada para conseguir una correcta alineación de nuestro cuello. Si estás muy incómodo, hay que escoger una almohada con el grosor adecuado: que no sea ni muy alta ni muy baja, el valor de referencia sería que la barbilla quedase paralela a los pies de la cama, o al menos que no se junte demasiado con el pecho. Colocar una almohada debajo de las rodillas es otro pequeño acto que puedes hacer para mejorar la alineación de tu columna mientras duermes. Por último, no olvides cuidar tu colchón y almohadas: es necesario voltear los colchones de forma regular y renovarlos cuando sea necesario. Las almohadas deben estar limpias ya que es muy usual la proliferación de ácaros y bacterias en ellas.
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Salud
Tips para dormir mejor.
El Día Mundial del Sueño se celebra cada año el viernes antes del equinoccio de primavera, desde 2008. Vivimos tiempos en los que nuestro futuro se ve afectado y la incertidumbre nos genera estrés, ansiedad, depresión y otros problemas de salud física y psíquica. En la mayoría de ellos suele aparecer un aglutinante: el INSOMNIO y otras variantes disfuncionales: hipersomnia, somnolencia durante el día, cansancio, falta de atención y concentración, irritabilidad, etc. La alarma sanitaria provocada por la pandemia de Covid-19 y sus secuelas sociales y económicas alteran aún más un problema que debería ser fácil de corregir de una manera natural, reduciendo al máximo la medicación. Como somos seres habituales, conviene mantener los siguientes HÁBITOS DE SUEÑO: Respetar un horario regular de sueño: acostarse y levantarse a la misma hora.Mantener un sueño regular, de entre 7 y 8 horas diarias nos aporta energía para afrontar mejor las desavenencias del día a día y nos acerca a un futuro saludable.Reducir la actividad estimulante antes de ir a la cama: no móviles ni pantallas, ni actividad enérgica.No obsesionarse con intentar dormir. El sueño es una actividad paradójica y cuanto más se intenta menos se consigue. Mejor realizar una actividad placentera y distractora: leer, respirar pausadamente, escuchar música suave… (El sueño aparece cuando nos olvidamos de él)Eliminar el consumo de sustancias estimulantes durante las horas previas al sueño: café, refrescos con cafeína, chocolate, alcoholReducir las comidas abundantes al final del día.Reducir las siestas largas (aunque se realicen para compensar el tiempo no dormido por la noche).Reducir al mínimo los estímulos del dormitorio: luz, ruido… y mantener una temperatura y comodidad de la cama agradable.No utilizar el móvil, tablet o ver la televisión en la cama. ¡Felices Sueños!
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Inclusión Laboral
Soriana y Rexona en apoyo a Olimpiadas Especiales México.
Organización Soriana, a través de Soriana Fundación, busca crear un impacto social desarrollando proyectos y estrategias enfocadas en generar un impulso en nuestro país sumando aliados que compartan nuestra filosofía. Es por esto que, en conjunto con Rexona, durante el mes de marzo lanzan la campaña ¡Que nada los detenga!, para beneficiar a atletas mexicanos de Special Olympics en las próximas competencias nacionales. Con esta alianza, se busca generar un movimiento social a nivel nacional, en el cual, los clientes de Soriana y consumidores de Rexona tengan la oportunidad de ayudar a más de 800 atletas con discapacidad intelectual a tener un gran desempeño en sus competencias. Por cada producto vendido en las 495 tiendas del formato Híper y Súper a nivel nacional se donarán 2 pesos a esta causa Conscientes que la unión hace la fuerza, “en Soriana Fundación buscamos favorecer el talento. Hoy, unimos esfuerzos con Rexona para contribuir en el avance y consolidación de nuestros atletas porque sabemos que son un orgullo para todos los mexicanos” comentó Claudia Aguado, Subdirectora de Soriana Fundación. Rexona busca que más personas se mantengan en movimiento, ya que esto tiene beneficios tanto físicos como emocionales. “En Rexona creemos que todos tenemos el derecho de movernos, sin importar cómo te muevas, nada debería detenerte, porque el movimiento es para todos y tiene el poder de transformar vidas. Nuestro propósito como marca es inspirar confianza en todos para que se muevan más allá de sus límites” comentó Ernesto Viramontes, Director de Marketing de Rexona para México. Lo recaudado será entregado en el mes de abril a Special Olympics México. “Estamos muy emocionados por participar en esta campaña, agradecemos muchísimo a todas las personas que la hacen posible y a las que con su aportación apoyarán a nuestros atletas con discapacidad intelectual”, Pilar Bazán, Directora Ejecutiva Nacional de Special Olympics México. Con estas acciones Soriana Fundación, en alianza con aliados como Rexona, reafirma su compromiso de impulsar proyectos alineados a los Objetivos de Desarrollo Sustentable, como lo son la Reducción de Desigualdades y Alianzas y colaborar en la construcción de una mejor sociedad a través de sus tres ejes: niñez, alimentación y apoyo a la comunidad.
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Cultura e Inclusión
Historia de los Juegos Paralímpicos.
Antes que nada tenemos que hablar de qué son lo Juegos Paralímpicos, cuál es el órgano que los rige y el porqué de su existir, así que antes un poco de historia: Dichos juegos surgen de un pequeño grupo de veteranos de guerra en Inglaterra después de la segunda guerra mundial, para convertirse en uno de los eventos deportivos más importantes de nuestros tiempos. El término Paralímpico se emplea por primera vez en los juegos de Seúl 1988 para convertirse en el término oficial, siendo su órgano rector el Comité Paralímpico Internacional (IPC por sus siglas en inglés.) el cual se encarga de regir, vigilar y dirigir los juegos a nivel mundial. Entre sus funciones están el crear las reglas para participar y el de adaptar los juegos tradicionales para que las personas con discapacidad los puedan desempeñar, todo esto conforme a sus habilidades. Cabe señalar que así como existen los Juegos Olímpicos de invierno, en el deporte adaptado también se cuenta con esta modalidad, es decir que al terminar los juegos de verano, se efectúan los Juegos Paralímpicos de invierno. En el año 2001 se firmó un acuerdo entre el Comité Olímpico Internacional y el Comité Paralímpico Internacional, en el cual la ciudad sede se comprometía a ser anfitriona tanto de los Juegos Olímpicos como de los Paralímpicos. Asimismo existen Federaciones internacionales de los deportes y un ejemplo de ello es la Federación Internacional de Basquetbol en Silla de Ruedas (IWBF, por sus siglas en inglés) que principalmente se encuentran ubicadas en Canadá.México es un país en el cual la diversidad es muy amplia y hablo de la pluralidad, es decir que tenemos en nuestro amado país gente de diversas culturas, situaciones económicas, etc., y eso incluye una gran gama de personas con diferentes discapacidades. Pero al igual que en los Juegos Olímpicos, México tiene una gran presencia, a nivel mundial, en los Juegos Paralímpicos. La delegación mexicana es una de las más grandes con un poco más de 50 atletas en las diferentes disciplinas y deportes. Podemos decir que en lo que se refiere al deporte adaptado, México tiene una presencia aún mayor que la que se tiene en el deporte convencional, y esto se muestra en la gran cantidad de medallas que nuestros atletas con discapacidad nos otorgan, enalteciendo el nombre de nuestro país. Tan grande e importante es México en los Paralímpicos que tiene atletas en todas las categorías y en todos los diferentes deportes que se practican, los más destacados son natación y atletismo. Para estos Juegos Paralímpicos tenemos las expectativas muy altas ya que los atletas Gustavo Sánchez en nado estilo libre en la pasada competencia en Canadá se posicionó en el primer lugar del ranking MQS de Londres. Otra nadadora pero esta vez de 50 metros mariposa es Haidé Aceves quien también se encuentra en el primer lugar del ranking MQS de Londres. Ambos nadadores pertenecen a la rama juvenil, es decir no pasan de los 18 años. En los pasados Juegos y a lo largo de ya una gran cantidad de eventos internacionales el señor Máximo de Jesús ha sido una eminencia en atletismo de campo, quien nos ha llenado de laureles y en más de una ocasión ha hecho sonar el Himno Nacional Mexicano en diferentes competencias al ser galardonado con bronce, plata y hasta varios oros tanto en juegos nacionales como internacionales. En cuanto al basquetbol femenil, la selección mexicana logró clasificar derrotando a Sudáfrica hace algunos meses en las instalaciones del Centro Paralímpico Mexicano, ganando 3 juegos de 3. La representante de Federación Internacional de Basquetball en silla de ruedas (IWBF, por sus siglas en inglés) aprobó y reconoció su logro, diciendo que tiene una gran expectativa del desempeño de nuestra selección. Es por estos atletas, entre muchos otros, que México jugará un papel de suma importancia en los Juegos Paralímpicos, es la muestra de que querer es poder, yo puedo decir orgullosamente que he tenido la oportunidad de convivir con los atletas, cara a cara y ver que no solo son un modelo de vida, sino también, seres humanos con un gran corazón, una gran destreza y una gran entereza por sobresalir, ¡para ellos no hay límites!
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Salud
13 datos sobre el Síndrome del Cromosoma Frágil.
El Síndrome de Cromosoma X frágil es la causa más frecuente de discapacidad intelectual de origen hereditario así como una de las razones genéticas hasta ahora conocida para la adquisición de trastornos del espectro autista. Los síntomas característicos de este Síndrome generan discapacidad intelectual, anteriormente conocida como “retraso mental”. El nombre hace alusión a la anomalía estructural que se encuentra en el brazo largo del cromosoma X en las personas afectadas. También recibe el nombre de Síndrome Martin-Bell, quienes describieron esta condición en 1949. La frecuencia de esta condición es de 1 niña afectada de cada 4,000 y de un varón afectado por cada 3,600. Es común observar en los niños con Cromosoma X frágil trastornos del lenguaje. Inicialmente existe un retraso en la adquisición del mismo. La causa de este síndrome se debe a una alteración del gen FMR1 (Fragile X Mental Retardation Gene por sus siglas en inglés) localizado en el cromosoma X. El gen FMR1 es el responsable de la producción de una proteína que contribuye de manera sustancial en la plasticidad neuronal, es decir, en la capacidad de nuestro sistema nervioso de establecer conexiones entre las neuronas. Los rasgos físicos distintivos de quienes presentan el síndrome son: orejas grandes, cara alargada, pie plano, paladar arqueado, hiperlaxitud articular y piel delgada y suave. En los varones puede existir macroroquidismo, o bien, aumento del tamaño testicular. Las mujeres suelen tener menor grado de discapacidad intelectual así como un menor grado de presentación de las características físicas descritas. Las personas afectadas tienen rasgos conductuales distintivos y muy similares a quienes presentan cualquier trastorno del espectro autista además de ansiedad. El diagnóstico suele sospecharse mediante la evaluación clínica y se confirma mediante una prueba genética que detecta hasta el 99% de los casos. Al ser una condición incurable, el tratamiento radica en apoyo familiar y psicopedagógico, terapia cognitiva, terapia ocupacional y terapia física entre otras a fin de promover la inclusión y la participación de quienes se encuentren afectados. En cuanto a fármacos, hay quienes con la administración de medicamentos psicotrópicos mejoran la conducta y el aprendizaje.
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Salud
¿Qué es la Ludopatía?
La ludopatía es un proceso patológico de la conducta que afecta a muchos individuos en nuestra sociedad actual y que se relaciona con la oferta desmesurada de los casinos en nuestras ciudades principales. Este desorden provoca el deterioro progresivo del paciente y constituye una enfermedad con profundas repercusiones sociales. Desde 2000 años A.C. los juegos de azar han estado presentes en numerosas civilizaciones antiguas como la egipcia, griega y romana, donde se les consideraba una de las principales pasiones de las clases más altas. El término "Ludopatía" se origina del latín “ludus” que significa “juego” (entre otras muchas acepciones) y la palabra griega “pato” que significa “afección, enfermedad o pasión”, por lo cual ludopatía tendría dos significados: enfermedad del juego y pasión por el juego. Llamamos “juego” a una actividad en la que un sujeto arriesga un objeto de valor –por lo general, dinero– a cambio de la posibilidad de conseguir otro pero de valor superior. Debemos distinguir varios tipos de juegos. En todos ellos intervienen factores de azar, los llamados juegos de técnica se caracterizan porque el respeto a las normas, la capacidad y el entrenamiento de los participantes se identifican como determinantes del resultado. En el llamado juego de azar es manifiesta la independencia entre la conducta del sujeto y el éxito o fracaso final. El juego social se practica en el marco de una relación, su duración está pactada y las pérdidas se determinan previamente.En el juego profesional, los riesgos son limitados y la disciplina es central, por lo cual la destreza del sujeto ocupa un lugar prioritario respecto al factor azar.En cambio, en el juego patológico o ludopatía, la actividad parece dirigida a controlar las leyes del azar, es recurrente y origina en forma progresiva un deterioro en la vida y entorno del sujeto afectado. El Manual de Diagnóstico y Estadística de los Desórdenes Mentales que publica la Sociedad Americana de Psiquiatría (DSM IV) considera que la ludopatía o juego patológico es un comportamiento lúdico desadaptativo, persistente y recurrente, que altera la continuidad de la vida personal, familiar o profesional del individuo que la padece en ausencia de un episodio maníaco. Según el DSM-IV, para el diagnóstico de Juego Patológico (F63.0) se requieren cinco o más de los siguientes ítems: Preocupación frecuente por el juego o por obtener dinero para jugar.Jugar frecuentemente con una mayor cantidad de dinero o por un período más largo con relación a lo previsto.Necesidad de incrementar el volumen o la frecuencia de las apuestas para conseguir la excitación deseada.Intranquilidad e irritabilidad en caso de no poder jugar.Pérdidas repetidas de dinero debido al juego y reiteración en la conducta de jugar con la finalidad de recuperar lo perdido.Repetidos esfuerzos por abandonar o reducir el juego.Sacrificio de obligaciones familiares, sociales u ocupacionales para poder jugar.Persistencia en el juego (incapacidad de abstención) a pesar de la imposibilidad de pagar las deudas crecientes sin que importen problemas significativos, como los legales por ejemplo. La ludopatía produce en los que la padecen una extraña atracción que les conduce, de manera impulsiva y descontrolada, a jugar exageradas cantidades de dinero que siempre acaban por perder. El afán por jugar conduce a pedir dinero prestado y comienza así un círculo de deudas, noches de juego y decadencia del que es muy difícil salir. Ya no les es posible dejar de jugar pues el no hacerlo provoca un febril estado de ansiedad que sólo desaparecerá cuando vuelvan a apostar. Ya no es la ganancia lo que ambicionan, es el juego en sí lo que persigue, la sensación de apostar, de estar sentado frente a un tallador o a una máquina tragamonedas. No es posible parar, no hay límites, entonces la totalidad de sus ingresos se va en apuestas, en pagar deudas de juego o pago de préstamos. Acto seguido, venderán sus cosas o se privarán de servicios, incluso alimentos; y, finalmente, el robo o el fraude serán sus últimos recursos. En esta situación, hechos como el suicidio o un acto criminal pueden ocurrir en cualquier momento. A la ruptura laboral y social sobreviene inexorablemente la desintegración familiar. Lejos de haberse convertido en un jugador profesional de éxito, el ludópata es una persona con un desorden mental que termina sin recursos económicos y con el único destino que vivir de la caridad pública, ir a la cárcel o ingresar a un centro de rehabilitación. El juego patológico representa un importante reto terapéutico. Su tratamiento incluye acercamientos cognitivo conductuales, grupos de autoayuda y terapia de grupo o el empleo de psicofármacos.
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