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SÍNDROME DE RETT
El síndrome de Rett es un trastorno en el desarrollo neurológico infantil caracterizado por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos, movimientos característicos de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental. El síndrome afecta casi exclusivamente a niñas y mujeres. La evolución del síndrome de Rett, incluyendo la edad de inicio y la gravedad de los síntomas, varía de niño a niño. Sin embargo, antes de que los síntomas comiencen, el niño parece estar creciendo y desarrollándose normalmente. Luego, aparecen gradualmente síntomas mentales y físicos. A medida que el síndrome progresa, el niño pierde el uso voluntario de las manos y el habla. Otros síntomas iniciales pueden incluir problemas al gatear y caminar así como disminución del contacto visual. La pérdida del uso funcional de las manos es seguida por movimientos compulsivos de la mano tales como frotarse y lavarse las manos. El inicio de este período de regresión a veces es repentino. Otro síntoma es la incapacidad de realizar funciones motoras, quizás la característica más debilitante del síndrome de Rett. Los individuos que padecen del síndrome de Rett a menudo presentan comportamientos autistas en las primeras etapas. Otros síntomas pueden incluir caminar con la punta de los pies, problemas del sueño; marcha con las piernas muy separadas, rechinan los dientes y presentan dificultad para masticar. Su crecimiento es retardado, presenta convulsiones e incapacidades cognoscitivas así como dificultades en la respiración al estar despierto, como por ejemplo la hiperventilación, apnea (respiración contenida) y aspiración de aire. Hay cuatro etapas del síndrome de Rett. La etapa I, llamada inicio prematuro, comienza generalmente entre los 6 y 18 meses de edad. Con mucha frecuencia se pasa por alto esta etapa porque los síntomas del trastorno pueden ser muy sutiles y los padres y los médicos no notan el retraso leve inicial en el desarrollo. El niño puede comenzar a mostrar menos contacto visual y presentar menos interés en los juguetes. Puede haber retrasos en las capacidades motoras importantes tales como sentarse o gatear. También puede presentarse frotamiento de las manos y disminución en el crecimiento de la cabeza, pero no lo suficientemente marcados como para llamar la atención. Esta etapa generalmente dura algunos meses, pero puede durar más de un año. La etapa II, o la etapa de destrucción acelerada, normalmente comienza entre las edades de 1 y 4 años y puede durar semanas o meses. Esta etapa puede tener una evolución rápida o gradual a medida que se van perdiendo las capacidades motoras de la mano y el habla. Los movimientos característicos de la mano comienzan a emerger durante esta etapa y a menudo incluyen estrujamiento, temblores, washing, aplauso involuntario o golpes ligeros, así como el llevarse las manos a la boca con frecuencia. Algunas veces, las manos se cruzan al revés o se llevan a los lados, con movimientos de tacto, sujeción y liberación al azar. Los movimientos persisten mientras que el niño permanece despierto pero desaparecen durante el sueño. Pueden ocurrir irregularidades en la respiración tales como episodios de apnea y de hiperventilación, aunque la respiración es generalmente normal durante el sueño. Algunas niñas también presentan síntomas autistas tales como la pérdida de la interacción social y de la comunicación. Pueden presentarse irritabilidad general e irregularidades del sueño. Los patrones de la marcha son inestables e iniciar actividades motrices puede ser difícil. El crecimiento retardado de la cabeza se nota generalmente durante esta etapa. La etapa III, también llamada etapa de estabilización o etapa seudo-estacionaria, comienza generalmente entre las edades de 2 y 10 años y puede durar años. La apraxia, los problemas motores y las convulsiones son prominentes durante esta etapa. Sin embargo, pueden presentarse mejoras en el comportamiento, una disminución en la irritabilidad, el llanto y las características de autismo. Un individuo en la etapa III puede mostrar más interés en el medio que le rodea y puede haber mejoras en su nivel de atención y en las capacidades de comunicación. Muchas niñas permanecen en esta etapa la mayor parte de su vida. La última etapa o etapa IV-llamada etapa de deterioro motor tardío-puede durar años o décadas y se caracteriza por una movilidad reducida. La debilidad muscular, rigidez (tensión) muscular, espasticidad (músculos rígidos con espasmos ocasionales), distonía (aumento en el tono muscular con postura anormal de las extremidades o del tronco) y escoliosis (curvatura de la espina dorsal) son otras características resaltantes. En las niñas, la capacidad de caminar podría perderse. Generalmente, no hay disminución en las capacidades cognitivas, de la comunicación o de las destrezas de la mano en la etapa IV. Los movimientos repetitivos de la mano pueden disminuir y la capacidad de mirar fijamente generalmente mejora. El síndrome de Rett es causado por mutaciones (alteraciones o defectos estructurales) en el gen MECP2 (pronunciado "mec-pi-tú" en inglés), que se encuentra en el cromosoma X (véase la sección "Quién padece del síndrome de Rett", que contiene información sobre la importancia del cromosoma X en este trastorno). En 1999 los científicos identificaron el gen que se cree controla las funciones de otros genes. Entre setenta y ochenta por ciento de las niñas diagnosticadas con el síndrome de Rett tienen la mutación genética de tipo MECP2. Los científicos creen que 20 a 30 por ciento de los casos restantes pueden deberse a mutaciones en otras partes del gen o a genes que todavía no han sido identificados, por lo que continúan investigando otras mutaciones. El síndrome de Rett afecta a una de cada 10 mil a 15 mil niñas recién nacidas. Ocurre en todos los grupos raciales y étnicos a nivel mundial. Existen exámenes prenatales disponibles para las familias que tengan una hija en la que se haya identificado una mutación de tipo MECP2. Puesto que el trastorno ocurre espontáneamente en la mayoría de los individuos afectados, el riesgo de que una familia tenga un segundo niño con el trastorno es de menos del 1 por ciento. Las pruebas genéticas también están disponibles para las hermanas de las niñas que padecen del síndrome de Rett para determinar si son portadoras asintomáticas (sin síntomas) del trastorno, lo cual constituye una posibilidad muy baja. Las niñas poseen dos cromosomas X, pero solamente uno está activo en cualquier célula. Esto significa que en una niña que padece del síndrome de Rett, aproximadamente la mitad de las células del sistema nervioso utilizará el gen defectuoso. Algunas células cerebrales de la niña utilizan el gen sano y presentan cantidades normales de proteínas. Recomendamos consultar con un neurólogo pediátrico o a un pediatra especializado en el desarrollo para confirmar el diagnóstico clínico del síndrome de Rett. El médico utiliza unas pautas sumamente específicas, las cuales se dividen en tres tipos de criterios clínicos diversos: esencial, de apoyo y de exclusión. La presencia de cualquiera de los criterios de exclusión niega un diagnóstico "clásico" o "típico" del síndrome de Rett.
CALZADO CON GPS PARA LOCALIZAR PERSONAS CON DEMENCIA
En esta ocasión, la empresa japonesa Wish Hills, a la hora de innovar, pensó en las personas de la Tercera Edad. Creó un innovador par de zapatos que contienen un GPS que permite encontrar a adultos mayores con demencia, como por ejemplo, un abuelito con un Alzheimer avanzado. Este proyecto se llama GPS Dokodemo Shoes, y gracias al dispositivo de ubicación que tiene, permite a las demás personas cercanas, encontrarlo a través de un mapa. Debemos tomar en cuenta que: La demencia es un síndrome que implica el deterioro de la memoria, el intelecto, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades de la vida diaria.La demencia no es una consecuencia inevitable del envejecimiento.El número de personas con demencia está aumentando rápidamente.La enfermedad de Alzheimer, que es la forma más común de demencia, acapara entre un 60 y un 70% de los casos.La demencia es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores en el mundo entero.La mayoría de los cuidadores de personas con demencia son familiares.47,5 millones de personas que padecen demencia, y naturalmente la cifra va en aumento con 7,7 millones de nuevos casos. La dificultad está en que estos zapatos no son muy accesibles. Debido a que cuestan 298 dólares y además, por ahora, solo se pueden comprar en Japón, país que tiene a casi un cuarto de su población en la linea sobre los 65 años.
EN LA OPINIÓN DE… EDUCACIÓN LABORAL
Toda la vida nos han “enseñado” que debemos estudiar para conseguir cierto estilo de vida. Mientras más estudios tengas, entonces estás mejor preparado para un puesto en específico. Me he dado cuenta que la cultura del trabajo en nuestro país es mala y esto se puede ver desde nuestro primer trabajo formal… Prometen prestaciones de ley, seguro de vida, seguro médico, Infonavit. Pero, ¿Cuáles son esas prestaciones de ley? ¿Cómo funcionan los seguro o dónde consigo los famosos puntos de Infonavit? ¿Cómo me doy de alta en Hacienda? En mi primer empleo formal me vi “explotado”, pero probablemente fue mi culpa. No firmé un contrato, tenía horario de entrada pero no de salida; es más, ni siquiera sabía cuáles eran mis verdaderas actividades. Mi primer recuerdo fue aquella recompensa MI PRIMER QUINCENA. Desde un inicio se había acordado cierta cantidad mensual y al llegar el día de paga se me dio una cantidad que no era ni una cuarta parte del pago acordado. Getty Images. Quería compartir una experiencia para que se tenga una idea de a donde quiero llegar. Cuando terminé la carrera tuve la suerte conseguir empleo en poco tiempo. Conseguí un empleo en el que me ofrecieron prestaciones de ley y seguro médico. Recuerdo que durante toda la carrera algunos profesores nos comentaban que debíamos buscar trabajo en empresas internacionales, buscar ese gran puesto. Creo que desde ahí empezó el problema… La situación en el país es un bucle sin fin: “Buscamos a alguien con más experiencia” “No tienes la experiencia necesaria”. Son algunas de las frases que todos hemos escuchado en algún momento. ¿Cómo me piden experiencia si no me dan la oportunidad? Ese es el momento cuando algunos llegan a optar por el “freelance” o emprender sin conocer todo lo que conlleva. Getty Images Ese fue el error, no nos dieron alguna herramienta para saber vendernos. Una cosa es saber vender nuestro trabajo y otra muy diferente el vendernos en el ámbito laboral. Considero que algunas materias que deberían existir y que son funcionales sería conocer sobre darte de alta con el SAT, Infonavit y ese tipo de instituciones, no creo que sea sólo problema de mi carrera o universidad pero una pequeña introducción al verdadero mundo laboral. Aunque tuve unas materias para “emprender” pero realmente sólo tomé esas materias por la obligación del mapa curricular y eran materias que de un proyecto ficticio no pasaba. Puede que el error está en nosotros, pero creo que no sería malo que algunas universidades contemplen ese tipo de materias para los estudiantes de semestres mayores.
EL REZAGO EN LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN MÉXICO
En el marco de los 60 años de la creación de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, los derechos de las personas con la discapacidad en México, muestran un gran rezago eclipsado por estereotipos y prejuicios culturales hacia esta población. Lo anterior, a pesar de que el gobierno ha ofrecido programas sociales e incentivos fiscales a las micro, pequeñas y medianas empresas; sólo 30% de la población con discapacidad logra obtener un empleo. Así lo informó Édgar Garza, Fundador de la Asociación Civil “Dime y Juntos lo Hacemos”, durante su participación en el Foro “Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad en el Siglo XXI: Logros y Retos”, el cual fue impulsado por la misma asociación, junto con otras organizaciones civiles, y en colaboración con la Comisión Nacional de los Derechos Humanos. Édgar Garza, resaltó quelas políticas públicas implementadas en el pasado han avanzado con lentitud, por lo que hizo un llamado al sector empresarial a solidarizarse con las Personas con Discapacidad y brindarles las mismas oportunidades de empleo como a cualquier persona, para poder contribuir a la reducción del rezago social que tanto afecta al país. También, exhortó a las y los participantes a trabajar en la implementación de una estrategia más eficiente, que logre construir una sociedad más sensible y empática, a fin de atender las necesidades de este sector, mejorar su calidad de vida y erradicar la marginación a la que han sido sujetos: “no debe sorprendernos que 3 de cada 10 jóvenes en edad adulta aún no saben leer ni escribir”, contextualizó Édgar. La organizadora del Foro y presidenta de la Fundación “Dime y Juntos lo Hacemos A.C.”, Gabriela Jiménez, expresó su reconocimiento a la colaboración con la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH), así como a la asociación Quirón, Cultura + Derechos Humanos, por haber trabajado en conjunto para que este Foro fuera posible y para poder recordar la importancia de trabajar en coordinación con instituciones gubernamentales y sociedad civil, que logren crear una armonía que permita un mejor diseño de políticas públicas. Gabriela Jiménez, trabaja en las colonias, observando de cerca las necesidades de las Personas con Discapacidad, percatándose de la invisibilidad a la que se enfrentan para garantizar sus derechos humanos, que opaca a la igualdad en la vida cotidiana, ignorando las dificultades a las que se enfrenta este grupo poblacional. Gabriela Jiménez hizo un llamado a incidir positivamente en la vida de las personas en situación vulnerable, educando desde casa para crear una cultura inclusiva, y poniendo a disposición los servicios que ofrece la Fundación “Dime y Juntos lo Hacemos A.C.”, a través de sus redes sociales o en cualquiera de sus sedes en Oaxaca, Querétaro y Ciudad de México. Es importante resaltar que en este Foro se dieron cita importantes funcionarios públicos que tienen incidencia en el diseño de políticas públicas, además de empresarios, académicos y asociaciones que trabajan entorno a una cultura inclusiva. Entre los invitados, se destaca la presencia de los integrantes del Presidium: la Lic. Laura Hernández García, Presidenta de Quirón, Cultura + Derechos Humanos; la titular del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia, Lic. María del Rocío García Pérez; la Presidenta del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED), Mtra. Alexandra Haas Paciuc; la Senadora Kenia López Rabadán, Presidenta de la Comisión de Derechos Humanos del Senado de la República y del Mtro. Luis Raúl González Pérez, Presidente de la CNDH. También participó Joaquín Alva Ruiz Cabañas, Director General Adjunto de Atención a la Discapacidad, CNDH; Mariana Jazmín Sosa González, Jefa de Departamento en la Dirección General de Rehabilitación del Sistema Nacional del DIF; Marta Rosa María Oviedo Flores, Presidenta de “Nivel Humano A.C.”; así como Rita Jaime, Fundadora y Presidenta del Instituto Panamericano de Investigación para las Relaciones Exitosas, A.C. (IPIREI), Cristóbal Robles López, Director General de Promoción y Vinculación con la Sociedad del INAI, y de la destacada activista de Derechos Humanos y Escritora, Leticia del Rocío Hernández Gómez.
Primeros pasos de amputados en la Universidad Iberoamericana.
Personas que sufrieron la amputación de una extremidad inferior en el último año dieron esta semana, dentro del campus de la Universidad Iberoamericana Ciudad de México, sus primeros pasos con prótesis, al recibir cada una, de manera gratuita, la prótesis que mejor se adapta a sus necesidades. Cuatro mujeres y cuatro hombres fueron los pacientes beneficiados por el ‘Proyecto de Provisión de Prótesis (3P)’, en el que colaboran: el Instituto de Investigación Aplicada y Tecnología (InIAT) de la IBERO; Ampuvalia, asociación civil fundada por Estefanía Cervantes Cisneros, exalumna de esta Universidad; el Centro Médico ABC; el Colegio Mexicano de Ortesistas y Protesistas Profesionales; y las empresas Ottobock y Össer, marcas que son líderes globales en componentes para la fabricación de prótesis. El M.C Carlos Galván Duque Gastélum, responsable del Laboratorio Ortesis y de Prótesis del InIAT, explicó que todas las prótesis, que se entregaron en las instalaciones del Instituto, son para personas con amputación transfemoral (por arriba de la rodilla). Y como el tipo de prótesis prescrita depende de las características físicas y de movilidad de cada paciente, algunas son puramente mecánicas y otras neumáticas, en las rodillas; mientras que los pies se fabricaron, en su mayoría, con fibra de carbono. Las prótesis son de la más alta calidad y durabilidad, ya que se fabricaron con componentes protésicos (rodillas, pies y tubos) donados por Ottobock y Össur, marcas que son líderes mundiales en este rubro, algo que también permitió a las y los pacientes, desde el primer día en que se calzaron sus prótesis (11 de junio), “caminar muy bien, lo que se vio reflejado en su marcha”. De hecho, el pasado martes fue el día en que a todos y cada uno de los pacientes se les hicieron las primeras pruebas con sus prótesis temporales, con las que realizarán sus terapias postprotésicas y con las que van a mejorar su marcha en los siguientes meses. Dependiendo de la evolución de cada paciente, eventualmente se les estarán fabricando las prótesis con los materiales definitivos, sobre todo en los sockets (encajes protésicos). Estefanía Cervantes, fundadora de Ampuvalia y líder del proyecto, detalló que los pacientes asistidos fueron amputados hace menos de un año por diferentes causas: por diabetes, por accidentes de tránsito, por una descarga eléctrica o porque tenían tumores, y decidieron o tuvieron que quitarles la extremidad para mejorar su calidad de vida. Abundó que Ampuvalia lanzó a principios de este 2019 una convocatoria a través de sus redes sociales y las de sus aliados para elegir quiénes serían las personas beneficiadas a través del ‘Proyecto de Provisión de Prótesis (3P)’. Los pacientes se escogieron después una valoración integral hecha por un médico rehabilitador, un protesista y un ingeniero biomédico, que determinaron quiénes estaban listos para iniciar el proceso de recepción de una prótesis. Como parte del proyecto, durante seis meses los pacientes han recibido un tratamiento integral, que consiste en: sesiones de acompañamiento y terapia psicológica, sesiones de rehabilitación preprotésica y terapia física, fabricación y adaptación de prótesis, coaching e integración entre pares. Gerardo Galván Hernández, quien perdió su pierna derecha luego de sufrir una descarga eléctrica, reconoció que Ampuvalia y sus aliados los han ayudado bastante a él y al resto de los pacientes. Con las terapias psicológicas les han ayudado a aceptar y comprender que, pese a la amputación de una parte de su cuerpo, la vida sigue, pueden recuperarse y salir adelante si le echan ganas y no se deprimen. Las terapias físicas les sirvieron para darle fuerza al muñón y prepararse antes de recibir la prótesis, para tener los conocimientos, la práctica “y las armas suficientes para poder empezar a agarrarle el modo a la prótesis luego de que dejamos de caminar por un tiempo”. Añadió que “el día de hoy era el día más esperado que teníamos, para empezar con el siguiente paso que es usar la prótesis, dar nuestros primeros pasos”. Y con este paso, ellos como pacientes se están reintegrando otra vez a sus vidas normales; laboral más que nada. Y en otras facetas de su vida, él personalmente ya comenzó a pensar volver a levantar barras en el gimnasio, ejercicio que les gustaba hacer antes de su accidente. Proyecto de Provisión de Prótesis (3P) Los otros amputados beneficiados con el ‘Proyecto de Provisión de Prótesis (3P)’ son: Juan Antonio Rodríguez, Lucero Hernández Palma, Reyna Patricia Bautista González, Sandra Lorena Chew Barragán, Daniel Vázquez Romero, Yolanda Valencia Sánchez y Enrique Fernández Ortiz.
Ali Stroker. Primera actriz con discapacidad en ganar un Premio Tony.
Los premios Tony no pueden decirle no a Ali Stroker, quien hizo historia el domingo al convertirse en el primer actor en silla de ruedas en ganar el mayor honor en el teatro. La actriz se llevó a casa a Tony como actriz destacada en un musical por su actuación como Ado Annie en un renacimiento vanguardista de Oklahoma. "Este premio es para todos los niños que tienen una discapacidad, una limitación o un desafío que ha estado esperando para verse representados en este campo". Ali Stroker cuando subió al escenario al recibir su premio. Stroker, quien está paralizada del pecho desde que tuvo un accidente automovilístico cuando tenía 2 años, anteriormente hizo historia como la primera actriz de Broadway que usa una silla de ruedas. En la nueva puesta en escena de la histórica obra de Rodgers & Hammerstein de 1943, Stroker ve la canción de su personaje como "un himno para no disculparse por quiénes somos y por lo que queremos, y creo que todos necesitamos un poco de eso". Stroker ganó el premio Tony sobre sus nominados Lilli Cooper de "Tootsie", Sarah Stiles de "Tootsie", Amber Grey de "Hadestown" y Mary Testa, ¡también de Oklahoma!
Día Nacional de la Lengua de Señas en México.
Cada año desde el 10 de junio de 2005, celebramos en México el Día Nacional de la Lengua de Señas Mexicana (LSM), es reconocida oficialmente como una lengua nacional y forma parte del patrimonio lingüístico con que cuenta la nación mexicana. Según la Federación Mundial de Sordos , existen aproximadamente 72 millones de personas sordas en todo el mundo. Más del 80 por ciento vive en países en desarrollo y como colectivo, utilizan más de 300 diferentes lenguas de señas. En México, de 5 millones 739 mil 270 personas con discapacidad, 12.1% son sordas, es decir 694,451 habitantes del país padecen discapacidad auditiva, de acuerdo con cifras del INEGI. Las lenguas de señas son idiomas naturales a todos los efectos, estructuralmente distintos de las lenguas habladas. Existe también un lenguaje de señas internacional que es el que utilizan las personas sordas en reuniones internacionales y, de manera informal, cuando viajan y socializan. Este lenguaje internacional se considera una lengua pidgin, es decir, una lengua mixta creada a partir de una lengua determinada más otros elementos de otra u otras lenguas. En el caso de la lengua de señas internacional es menos compleja que la lengua naturales de señas y tiene un léxico limitado. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad reconoce y promueve el uso de las lenguas de señas. Establece que tienen el mismo estatus que las lenguas habladas y obliga a los estados partes a que faciliten el aprendizaje de la lengua de señas y promuevan la identidad lingüística de la comunidad de las personas sordas. La LSM, es la lengua de la comunidad de sordos en México, y consiste en una serie de signos gestuales articulados con las manos y acompañados de expresiones faciales, mirada intencional y movimiento corporal, dotados de función lingüística, forma parte del patrimonio lingüístico de dicha comunidad y es tan rica y compleja en gramática y vocabulario como cualquier lengua oral. Existen algunas variaciones en la LSM de acuerdo con las regiones geográficas del país, además es muy diferente al español por ejemplo en el orden de las palabras y en el uso de los verbos. La comunicación es de suma importancia para el entendimiento del ser humano, trabajemos juntos por un México Incluyente.
EyeMobile Plus
La marca DynaVox lanza al mercado su nuevo EyeMobile Plus, una solución de apoyo fabricada especialmente para el acceso a tu computadora y la comunicación en movimiento que le permite combinar seguimiento ocular, altavoz, reconocimiento de voz, switch, batería e IR para el acceso completamente manos libres a Windows. Con EyeMobile Plus puede navegar en su ordenador, controlar y acceder a las aplicaciones, usar internet, música, libros electrónicos, redes sociales, juegos y mucho más. Elija entre dos opciones de producto diferentes: EyeMobile Plus Bracket con tableta con Microsoft Surface Pro o EyeMobile Plus bracket solamente si ya posee una tableta compatible (ver especificaciones más abajo). Para Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), también recomendamos agregar el Communicator 5 software (no incluido). EyeMobile Plus viene con software Windows Control instalado.
LOVE IS LOVE
Nos encontramos en el mes del orgullo LGBT y creo que la mejor manera de hablar de él es con algo que conozco y eso es la publicidad. Toda mi carrera fueron presentaciones de campañas comerciales y ninguna llegó a ser sobre la sociedad que en la que hoy vivimos. Pero es algo de lo que no se puede aprender en una clase, es algo con lo que debemos ir aprendiendo poco a poco. Retomando un poco mi nota anterior sobre la inclusión, creo que McCormick lo hizo bien con su campaña “el sabor de siempre en los momentos de hoy", donde no sólo vemos a una pareja del mismo sexo, sino también los nuevos conceptos sobre familia y como las ideas han ido cambiando. https://www.youtube.com/watch?v=lX1Eyb1lS4Q Google ha sido una marca que sabe como trabajar ante las tendencias actuales en la sociedad, no solo con sus doodles conmemorativos, sino con otras formas de comunicación. https://www.youtube.com/watch?v=RZNqSy-zFXo En los últimos días me he dado cuenta que son muchas las marcas o establecimientos que sólo usan el mes del orgullo como “estrategia” para aumentar sus ventas o el posicionarse en redes sociales. Sin embargo, han sido pocas las marcas que realmente son inclusivas más allá de estar al pendiente de una tendencia. Aeroméxico preparó una campaña en la que no sólo nos muestra el proceso de los preparativos en el día de una boda, sino que existen personas que pueden llegar a ser los destinos de nuestra vida. https://www.youtube.com/watch?v=l0nXsdOvW6A Aunque en México todavía nos falta mucho, creo que la mejor manera es dejar de creer en los prejuicios y empezar a aceptar a nuestros seres queridos. Hacer que #LoveIsLove deje de ser un solo hashtag y empezar a ser una filosofía de vida.
RADIOTERAPIA: TRATAMIENTO NECESARIO Y A VECES DISCAPACITANTE
Desde hace más de 100 años del descubrimiento de los rayos X, la radiación ha sido empleada en medicina tanto para el diagnóstico como para el tratamiento de diversos padecimientos. Casi todos los que hemos tenido contacto con personas con cáncer seguramente hemos escuchado hablar de la radioterapia, la cual consiste en un método terapéutico que forma parte del arsenal que emplea la ciencia médica en el tratamiento de ésta -muchas veces letal- enfermedad. La radioterapia actúa a través de ondas o mediante una corriente de partículas destruyendo el ADN de las células malignas, y aunque las células sanas también se ven afectadas, en la mayoría de las ocasiones éstas llegan a regenerarse; este tipo de terapia se puede aplicar externa o internamente dependiendo de si la radiación es administrada desde “afuera” del cuerpo o bien si se coloca material radioactivo dentro del organismo a través de implantes o de radiofármacos. Cabe mencionar que no toda la radiación afecta el cuerpo de igual manera; la radiación empleada en el tratamiento del cáncer se le llama radiación ionizante debido a que forma iones o bien partículas con carga eléctrica en las células de los tejidos por los que pasa. El médico especialista en aplicar esta herramienta terapéutica es el radio-oncólogo. Se ha demostrado que la radioterapia como tratamiento único puede ser curativa en algunos tipos de cáncer localizados en la cara, cuello, esófago y mama así como de los sistemas nervioso, genitourinario y hematológico dependiendo del tipo de células que se hayan desarrollado de forma anómala y del avance del cáncer en el momento del diagnóstico. Sin embargo en la mayoría de las ocasiones, la radioterapia se emplea junto con la cirugía o con la quimioterapia, o bien los tres tipos de tratamiento juntos o secuenciales a fin de brindarle a la persona afectada una mayor sobrevida o sí es que es posible la curación del padecimiento. ¿Genera discapacidad? La radioterapia es un método de tratamiento que en muchas ocasiones llega a ser agresivo para los tejidos sanos. Los efectos adversos que aparecen con la radioterapia dependen básicamente de la dosis administrada y del sitio de aplicación, aunque no es raro que se presenten, pocas veces ponen en riesgo la vida o generan discapacidad permanente. Existen efectos adversos agudos o a corto plazo que aparecen al poco tiempo de haber iniciado con el tratamiento; los efectos adversos pueden estar relacionados con el sitio de aplicación de la radiación o bien pueden ser manifestaciones generalizadas que no tienen que ver con la localización del tratamiento. Podemos observar efectos tales como fatiga, náuseas, vómito, anorexia, inflamación del esófago o de la vejiga, alteraciones en la cavidad oral (disminución de la salivación, inflamación de la mucosa, dificultad para deglutir y pérdida del sabor) y disminución de la producción de células sanguíneas como los leucocitos, trombocitos y eritrocitos. Estas manifestaciones pueden durar semanas o meses después de su aparición con el tratamiento adecuado. También pueden aparecer efectos adversos tiempo después de haber sido aplicada la radiación. Es posible que estos efectos empiecen a manifestarse meses o incluso años después de haber suspendido el tratamiento y dentro de éstos se encuentran la aparición de fibrosis en el sitio de aplicación, atrofia cutánea o ulceraciones, boca seca, cambios auditivos o visuales, afección pulmonar y/o renal, disminución de la libido, disfunción eréctil, infartos cerebrales o de la médula espinal, linfedema o bien la aparición -afortunadamente muy poco frecuente- de un nuevo cáncer secundario a la dosis de radiación administrada. Las personas que reciben además de radiación, quimioterapia, están más expuestas a reacciones tóxicas añadidas que hacen más difíciles los cuidados del paciente debido a que generan aún mayor limitación funcional. Preguntémonos ahora nuevamente: ¿la radioterapia puede generar discapacidad? Revisando las condiciones secundarias que se pueden generar como resultado del tratamiento -¡el cual es necesario!- estaremos de acuerdo que la situación en que se coloca la persona afectada es de vulnerabilidad biológica en la cual una gran cantidad de funciones pueden verse afectadas. Efectos adversos frecuentes Podemos ver que existe fatiga, misma que deteriora en gran medida la calidad de vida, por ello, siguiendo las medidas generales de rehabilitación de la persona con cáncer, es necesario un programa de acondicionamiento físico de tipo aérobico siempre que sea posible, como por ejemplo caminatas breves y a tolerancia o ejercicio activo en cama o en sillón en caso que no le sea posible caminar. Para disminuir las molestias cutáneas si es que existe alguna alteración a este nivel, es importante evitar la exposición al sol de las zonas afectadas, así como el evitar collares, pulseras y demás objetos que pudieran estar con contacto con la piel afectada, asimismo es importante la lubricación cutánea y evitar a toda costa sustancias irritantes como perfumes, lociones y cosméticos; cuando hay lesiones leves, se suele indicar algún medicamento tópico con vitaminas A y D, aceite de bebé y/o esteroides. En quienes reciben radiación en el sistema nervioso central en ocasiones existen repercusiones neurológicas que dan lugar a discapacidad motriz, sensorial o cognitiva -sobre todo en niños- debido a un proceso de desmielinización relacionado con la radioterapia, en este proceso la sustancia blanca del cerebro o de la médula espinal se ve involucrada y como resultado final las funciones antes mencionadas. Todo esto en conjunto tiene repercusiones en la vida laboral, educativa y sexual de las personas con cáncer sometidas a quimioterapia. Los equipos existentes actualmente, ayudan en mucho a dosificar adecuadamente la radiación administrada y los radioncólogos son médicos experimentados en prevenir y tratar los efectos adversos del tratamiento, así que ¡no temas, tu vida es primero! Cabe mencionar que el objetivo del presente artículo es informar a nuestros lectores de las repercusiones de ciertos tratamientos que, sin embargo, son necesarios para poder salvar nuestra vida en caso de llegar a presentar cáncer, enfermedad agresiva que actualmente es una de las principales causas de mortalidad a nivel mundial y como dicen: “a grandes males, grandes remedios”. Referencias: Casciato DA, Lowitz BB. Manual of clinical oncology. 4th ed. Philadelphia: Little, Lippincott Williams and Wilkins, 2000.DeLisa JA. Physical Medicine and Rehabilitation: Principles and Practice Volume II. 4th ed. Lippincott Williams and Wilkins, 2000.
ESPACIOS DE ESTACIONAMIENTO EXCLUSIVOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN QUERÉTARO
Por primera vez en la historia de Querétaro, regidores de municipios metropolitanos trabajan en la homologación de los reglamentos de tránsito municipales, con el propósito que se respeten los espacios de estacionamiento destinados a personas con discapacidad. Ana María Hernández Colunga, Juanita Elías Solís y Paty Valle Benítez, regidoras del estado, ya han celebrado tres jornadas de concienciación en diversos puntos y tienen programado otro encuentro en el que invitarán a regidores de otros municipios para que se sumen a este esfuerzo social. La idea que tenemos es hacer un programa de concientización sobre el uso de los cajones de estacionamiento exclusivos para las personas con discapacidad y todo nació a raíz de que Paty sufrió una situación en un estacionamiento en la capital.Comentario hecho por Ana María Hernández Colunga. Una de las medidas que buscan implementar desde el Reglamento de Tránsito Municipal que está en construcción, es que los espacios exclusivos para personas con discapacidad tengan escritos el monto de la multa si se hace mal uso de ellos y con esto tratar de evitar que los utilicen quienes no deben.
MESSI construyó el Centro Oncológico más grande de Europa.
La Fundación Leo Messi junto con la Fundación del Barça han logrado tener el presupuesto suficiente para comenzar el proyecto que contempla construir un centro especializado en cáncer infantil que será el más importante de toda Europa. Las dos fundaciones mencionadas junto con IESE Business School son las encargadas de contribuir a la creación del centro, que además está impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Este nuevo centro también trabajará en las investigaciones contra el cáncer así como en el tratamiento de pacientes afectados. Fue Messi quien presentó la campaña publicitaria protagonizada por él mismo. Todo esto tiene como objetivo concienciar y sensibilizar a la sociedad y que se conozca el proyecto a nivel mundial. Esta campaña pretende concienciar a la población para que aporten fondos para ayudar a todos estos niños que luchan día a día contra esta terrible enfermedad. Para ello, es el protagonista junto con niños con cáncer de este spot para llegar a cuanta más personas mejor. Con información de Etapa Infantil y la Fundación Lionel Messi.
Día mundial del Medio Ambiente.
Con motivo del Día Mundial del Medio Ambiente, la fundación Síndrome de Down de Madrid quiere dar visibilidad al proyecto “Emprendimiento medioambiental”, iniciativa gestionada por 125 personas con discapacidad intelectual que se centra en tres pilares básicos: sostenibilidad, gestión de residuos y cuidado medioambiental. Fomentar el empleo Esta iniciativa tiene como objetivo fomentar la empleabilidad de las personas con discapacidad intelectual. El proyecto cuenta con el apoyo de la Fundación EDP y está gestionado por los alumnos de los distintos programas que hay en el centro Olivos de Down Madrid. En concreto de los talleres ocupacionales y el programa formativo FOCUS. Las personas con discapacidad intelectual se están involucrando en los problemas de la sociedad, demostrando que cuando se les da la oportunidad ejercen sus derechos y obligaciones como cualquier otro ciudadano. Charlas de sensibilización Este proyecto imparte charlas de sensibilización sobre el cuidado del medio ambiente. Para ello, forman a los participantes con el objetivo de que se conviertan en formadores en el área medioambiental. Los alumnos de FOCUS acuden a centros escolares o centros cívicos de la zona para dar charlas sobre educación y sensibilización acerca del consumo responsable y la sostenibilidad en diferentes centros educativos de la zona. Transformación sostenible Otra parte de la idea de 3Olivos consiste en la transformación sostenible. Los alumnos del centro ocupacional son los encargados de la realización práctica de este proyecto. Han creado un invernadero, un huerto que permite la accesibilidad de todas las personas, están gestionando los residuos orgánicos del centro para su posterior transformación en abono. También, han hecho una adaptación del jardín para que sea respetuoso con el medio ambiente. Moda sostenible Por otro lado, el proyecto se centra en la moda sostenible, un concepto que la formadora de FOCUS, Pilar Gómez afirma que “es muy novedoso para los alumnos de 3Olivos”. Los participantes en este proyecto han conocido el proceso de fabricación de la moda actual y las alternativas sostenibles que existen. Por este motivo, los participantes están recogiendo ropa para darle “una segunda vida”. A su vez, están organizando un mercadillo solidario para usuarios de Down Madrid con la idea de que evolucione en el tiempo y se pueda hacer abierto a los vecinos del barrio en próximas ocasiones. Como explica el educador del Centro Ocupacional, Luis Labajo, en los próximos meses tienen pensado “realizar una senda ecológica para que puedan acudir colegios o fundaciones para disfrutar de un paseo guiado por las diferentes especies autóctonas de Madrid y así sensibilizar a la gente”.
El Movimiento de Ravel
Seguramente la mayoría de ustedes, apreciables lectores, han oído hablar del Bolero de Ravel, o quizá hayan visto la divertida película de Cantinflas titulada El Bolero de Raquel. Pues bien, el mundialmente conocido Bolero, fue escrito por Mauricio Ravel, músico francés nacido en Ciboure Labort en el año de 1875; desde corta edad pretendía ser músico y estudió piano desde la edad de 6 años, posteriormente recibió su educación formal en el Conservatorio de París. Se dice que era un niño “débil y flojo” y que para motivarlo a estudiar piano su padre le daba pequeñas sumas de dinero, sin embargo Mauricio ya demostraba tener un gran talento musical. Ravel llegó a ser considerado por muchos como el mejor orquestador no solo de Francia sino del Mundo y, como solista, era considerado un buen pianista pero no un virtuoso. Tampoco fue un músico prolífico -para la época- puesto que escribió 86 obras originales y realizó 25 arreglos; escribió para todos los géneros existentes en su tiempo excepto el religioso y su principal habilidad en cuanto a tendencias fue el saber tomar elementos musicales de todos los orígenes, incluso de los sueños, y combinarlos para dar lugar a obras magníficas y originales. A partir de 1931, a la edad de 56 años, Mauricio Ravel reinició con dificultades de aprendizaje como la escritura, la motricidad y el lenguaje, las cuales mejoraron de manera temporal después de haberse sometido a un periodo de reposo recomendado por su médico. Un año después regresaron los síntomas pero con mayor intensidad; fue revisado por Alajouanine, médico que publicó más adelante los hallazgos encontrados en Ravel: “era incapaz de tocar el piano, de leer o de escribir música”. A veces se colocaba los cigarrillos en su boca de un modo erróneo y está documentado que en 1933, mientras tomaba un baño, fue incapaz de nadar y casi se ahoga de no haber sido por una persona que lo rescató. Por otro lado, sus habilidades cognitivas y conductuales se encontraban en perfecto estado. Hacia 1937, Mauricio Ravel únicamente podía pronunciar unas cuantas sílabas y su deficiencia motriz era tal, que tenía que ser alimentado. Finalmente falleció en diciembre de ese mismo año después de una desesperada y extensa cirugía cerebral realizada por un neurocirujano. Hasta el momento se desconoce qué padecimiento generó la discapacidad y finalmente, la muerte del extraordinario músico. Antes se hablaba de la Enfermedad de Pick, misma que ya se descartó como la probable causa, sin embargo hay 3 diagnósticos de los que se ha sospechado últimamente. El primero se trata de la Degeneración Corticobasal (DCB), el segundo de la Afasia Primaria Progresiva (APP) y el tercero se trata de la Demencia Frontotemporal (DFT). La DCB es un tipo de Parkinsonismo debido a la destrucción progresiva de la corteza cerebral y otras estructuras relacionadas con el movimiento que provoca la muerte de quienes lo padecen en un lapso de 6 a 8 años; en el caso de Mauricio Ravel no coincide el padecimiento únicamente por la ausencia en el músico de movimientos anormales. En el caso de la APP -también llamada afasia de Mesulam y descrita por él mismo en 1982- se pierde de manera progresiva la capacidad de comunicarse verbalmente aunque el resto de las habilidades cognitivas se encuentren preservadas; Ravel presentaba dicha situación aunque se encontraba acompañada de trastornos del control motor de las extremidades, mismas que no forman parte de la APP. Y en el caso de la DFT se trata de un síndrome caracterizado por deterioro en las funciones conductuales y ejecutivas secundarias al deterioro progresivo de la corteza frontal, que se extiende hacia la corteza temporal del cerebro; también se acompaña este síndrome de demencia semántica, es decir, se van perdiendo habilidades lingüísticas con preservación de la comprensión del lenguaje. En el caso de Ravel se encuentra un grave deterioro de las funciones ejecutivas, o sea, aquellas tareas que requieren de planificación (como lo es el movimiento voluntario y la expresión verbal) así como demencia semántica, sin embargo no hay evidencia de alguna conducta anormal en el músico como lo pudieran ser cambios de personalidad. Debido a la dificultad diagnóstica que se ha tenido para definir el padecimiento de Mauricio Ravel, los estudiosos del tema han determinado que el cuadro global se debió muy probablemente a una Tauopatía, que corresponde a un grupo de enfermedades degenerativas del sistema nervioso central caracterizadas por la acumulación de la proteína tau en el cerebro humano; la más conocida de este grupo de enfermedades es la de Alzheimer. En las tauopatías, se forman complejos proteicos dentro de las neuronas lo cual conduce a la degeneración de las mismas y manifestándose clínicamente como cualquiera de los síndromes antes descritos, además de afectar en muchos casos aspectos cognitivos superiores como lo son la memoria, el cálculo, la abstracción y el juicio. Podemos concluir que Mauricio Ravel fue un músico más que presentó un problema neurológico de tipo degenerativo que lo llevó a una situación de discapacidad y posteriormente a su muerte. Su ópera inconclusa “Juana de Arco” fue testigo de su deterioro; aún en nuestros días hubiera sido extremadamente difícil que la ciencia le permitiera seguir dando muestras de su genialidad.
Nissan integra a su equipo a empleados con discapacidad auditiva
Como parte de su compromiso por enriquecer la vida de la gente y sus empleados, Nissan Mexicana reafirma su compromiso con la diversidad a través del proyecto de inclusión de personas con discapacidad auditiva, convirtiéndose una vez más en referente dentro de la industria automotriz. Este proyecto forma parte de una robusta estrategia de diversidad e inclusión como valor fundamental de Nissan a nivel global y que en México ha contado con diferentes iniciativas y programas. Este en particular iniciado en 2016 en las plantas de manufactura de Nissan Aguascalientes tiene el objetivo de impulsar una cultura con igualdad de oportunidades para todos. Durante la primera fase, Nissan Mexicana desarrolló un estudio exhaustivo para determinar – de acuerdo con las actividades de Planta – cuáles eran los espacios laborales más adecuados para la inclusión de personas con algún tipo de discapacidad. El estudio determinó que, dadas las características del área de Pintura, esta es conveniente para emplear personas con discapacidad auditiva, tomando en cuenta la habilidad visomotora necesaria, entre otras características. Fue así que se tomó la decisión de que el primer proyecto arrancara con el ingreso de un grupo piloto de personas con este tipo de discapacidad. Para ello se integró un equipo multidisciplinario en las plantas de Nissan en Aguascalientes a cargo de la planeación y acondicionamiento de todo lo necesario para recibir e integrar de forma fluida a este grupo piloto. Fueron implementados talleres de sensibilización para todos los colaboradores, así como cursos de lenguaje de señas, aplicaciones electrónicas de transcripción de textos y la traducción de videos existentes. Asimismo, se desarrollaron planes y manuales de emergencia y seguridad, y se modificaron algunas de las instalaciones de trabajo – por ejemplo, la colocación de nuevas torretas de señalización y de más ayudas visuales. Adicionalmente, se han creado glosarios especiales – con imágenes y descripciones – de palabras técnicas específicas del área de Pintura, para facilitar la comunicación entre el grupo de personas con discapacidad auditiva y sus supervisores. Actualmente, el equipo de personas con discapacidad auditiva está integrado por 10 colaboradores, y a raíz de su exitosa incorporación, Nissan Mexicana ya se encuentra en proceso de identificar nuevas áreas de inclusión para otras poblaciones en situación de vulnerabilidad laboral, como adultos mayores y personas con discapacidad motriz menor. Nissan Mexicana promueve activamente la diversidad e inclusión como fortalezas corporativas, y está convencida que atraer al mejor talento – sin importar sus condiciones físicas, género, nacionalidad, raza, edad o preferencia sexual, impulsa una mayor innovación que a su vez se traduce en beneficios superiores para los clientes. En línea con lo anterior, es importante agregar que recientemente Nissan Mexicana fue reconocida por su compromiso con la inclusión laboral por Fundación ManpowerGroup – entidad enfocada en impulsar el empleo y capacitación de poblaciones en situación de vulnerabilidad laboral, tales como las personas con discapacidad. “Siempre había tenido deseos de pertenecer a Nissan Mexicana, ahora que lo he logrado, me emociona mucho; soy muy feliz aquí. Una de las mayores enseñanzas de trabajar en Nissan es que existe igualdad de oportunidades para todos, no hay discriminación”, comentó Héctor Manuel Márquez, inspector de Calidad del área Pintura en planta Nissan Aguascalientes A1. “Quiero ayudar a que más personas conozcan este tipo de discapacidad. Me entusiasma que mis compañeros aprendan lenguaje de señas para poder platicar y aprender más de ellos”, agregó Héctor.
¿Cómo afecta el tabaquismo la visión?
El tabaquismo (los cigarrillos, los cigarros/puros o las pipas) puede empeorar los problemas oculares como el glaucoma, las cataratas, la degeneración macular y el ojo seco. Dejar de fumar puede ayudarlo a salvar la visión. Ojo seco. Si padece de ojo seco y fuma, será más propenso a sentir los ojos ásperos, a sentir picazón o ardor en los ojos, o a tener los ojos rojos. Catarata. Si fuma, correrá un mayor riesgo de padecer cataratas. Degeneración Macular Relacionada con la Edad. Los estudios demuestran que los fumadores y ex fumadores tienen más probabilidades de desarrollar DMRE que las personas que nunca fumaron. Retinopatía diabética. Los fumadores que también sufren de diabetes corren el riesgo de padecer retinopatía diabética. Problemas en el nervio óptico. Las personas que fuman corren el riesgo de tener problemas en el nervio óptico. El daño en este nervio (conecta el ojo con el cerebro) puede provocar ceguera. Uveítis. El tabaquismo puede causar inflamación en la capa intermedia de la pared ocular, llamada úvea. Enfermedad de Graves. Es una enfermedad de la glándula tiroidea cuyo síntoma es la presencia de ojos protuberantes. Los fumadores que la padecen corren el riesgo de que el estado de los ojos empeore. Fumar durante el embarazo, aumenta el riesgo de parto prematuro. El parto prematuro puede causar un problema ocular grave llamado “retinopatía del prematuro”. El bebé podría tener pérdida de visión permanente o ceguera. Además, los hijos de madres que fumaron durante el embarazo son más propensos a padecer meningitis bacteriana durante su niñez. El Consejo Optometría México, se une al Día Mundial sin Tabaco y recomienda evitar fumar para contribuir al cuidado de la salud visual en todas las etapas de la vida. Con información de la American Academy of Ophthalmology
Lencería sexy para personas con discapacidad.
Stacey tenía 20 años cuando debió pasar por una cirugía intestinal debido a que sufre de la enfermedad de Crohn y desde entonces necesitó de manera permanente una bolsa de ileostomía, es decir, un pequeño sobre pegado al abdomen. Además del desgaste que había sufrido su salud, la operación afectó duramente su autoestima. Pensando en cómo reforzarla, se le ocurrió apelar a la ropa interior sexy que le gustaba. "Es una lencería de cintura alta, más alta que algunas de las que se presentan como de cintura alta, para que pueda contener completamente las bolsas de estómago". https://www.instagram.com/p/BkFIVfXnctE/ Pero la naturaleza crónica de su enfermedad le hizo imposible continuar con la compañía que sólo en tres años multiplicó por mucho sus operaciones. Si la fuerte estandarización del mercado de la ropa deja fuera, por ejemplo, a las personas de talla grande u obesas, es previsible que no haya prendas para personas con ileostomías, enfermedades con necesidades especiales y hasta cicatrices. Simplemente no hay opciones adaptadas de lencería. La ropa interior de Jasmine Stacey Collection "está diseñada pensando en el sexo y la intimidad, para usarla mientras se mantienen relaciones, de modo tal que cubra y sostenga la bolsa, para ayudar a que las mujeres recuperen la confianza luego de una cirugía que cambia la vida", explicó la creadora.https://www.infobae.com Otra marca destinada a las personas con discapacidades es Tomgirl Apparel, que se especializa en corpiños prácticamente desarmables, que se ajustan con sencillez con una banda elástica y velcro. Amanda Lehto, su fundadora, explicó a Mic: "Las clientas con discapacidades y movilidad limitada buscaban un corpiño que, aun sin aros, quedara bien y permitiera ponerlo y sacarlo con facilidad". Con las cartas de agradecimiento que le llegaron comprendió que lo que le había parecido práctico y bonito para una madre que amamanta, por ejemplo, gustaba a muchas otras personas: mujeres con movilidad limitada, mujeres con escasa sensibilidad en los dedos, mujeres con dolor crónico como las que sufren fibromalgia.