El síndrome de Lennox-Gastaut es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo que suele manifestarse durante la infancia. Familias y organizaciones llaman a fortalecer el diagnóstico, garantizar la continuidad de los tratamientos y mejorar la atención integral de quienes viven con esta condición.

Vivir con el síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) implica mucho más que enfrentar crisis epilépticas. Para miles de familias, significa aprender a convivir con una condición neurológica compleja que requiere consultas especializadas, tratamientos individualizados, rehabilitación y acompañamiento permanente.

En México, las familias que viven esta realidad enfrentan distintos desafíos para obtener un diagnóstico oportuno, encontrar especialistas y garantizar que los tratamientos y servicios de salud no se interrumpan.

En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut, la Alianza Retos Visibles, integrada por AMENA, Fundación Dani Danee Nalu’ A.C. y Metamorfosis, hizo un llamado a reconocer las necesidades de las personas con esta enfermedad y avanzar hacia una atención médica integral, continua y accesible.

¿Qué es el síndrome de Lennox-Gastaut?

El síndrome de Lennox-Gastaut es una forma grave y poco frecuente de epilepsia, clasificada como una encefalopatía epiléptica y del desarrollo. Generalmente comienza durante la infancia, con mayor frecuencia entre los 3 y 5 años.

Se caracteriza por la presencia de diferentes tipos de crisis epilépticas, patrones específicos en los estudios de electroencefalograma y alteraciones cognitivas y del desarrollo.

De acuerdo con Orphanet, esta condición representa aproximadamente entre el 1% y el 2% de los casos de epilepsia.

Una de sus principales características es que las crisis pueden ser difíciles de controlar mediante los tratamientos convencionales. Además, las necesidades de cada persona pueden cambiar con el tiempo, por lo que requiere seguimiento médico especializado y ajustes terapéuticos.

Síntomas del síndrome de Lennox-Gastaut: ¿cómo reconocerlo?

El síndrome de Lennox-Gastaut puede manifestarse mediante diferentes tipos de crisis epilépticas. Entre las más frecuentes se encuentran:

  • Crisis tónicas: provocan rigidez repentina de los músculos y pueden ocasionar caídas.
  • Crisis atónicas: generan una pérdida súbita del tono muscular, lo que puede provocar que la persona caiga inesperadamente.
  • Crisis de ausencia atípica: se manifiestan mediante episodios de desconexión o alteración de la conciencia.
  • Otras crisis epilépticas: algunas personas pueden presentar diferentes manifestaciones convulsivas a lo largo de su evolución.

Estas manifestaciones pueden representar riesgos de lesiones y afectar la movilidad, la comunicación y las actividades cotidianas.

Una de las dificultades es que los síntomas pueden confundirse con otras formas de epilepsia infantil. Por ello, identificar el síndrome requiere una valoración neurológica especializada, estudios electroencefalográficos y seguimiento del desarrollo.

Ante episodios sospechosos de crisis epilépticas, es importante acudir con profesionales de la salud para obtener una evaluación adecuada.

Diagnóstico del síndrome de Lennox-Gastaut: uno de los principales desafíos

El diagnóstico oportuno es fundamental para establecer una estrategia de atención y tratamiento adecuada.

Sin embargo, reconocer el síndrome de Lennox-Gastaut puede ser complicado debido a la diversidad de sus manifestaciones clínicas y a que los síntomas pueden evolucionar durante la infancia.

La evaluación generalmente contempla:

  • Historia clínica y antecedentes de crisis epilépticas.
  • Valoración por especialistas en neurología pediátrica.
  • Estudios de electroencefalograma (EEG).
  • Evaluación del desarrollo cognitivo y neurológico.
  • Seguimiento de la evolución y respuesta a los tratamientos.

La identificación temprana permite que los equipos médicos valoren las alternativas terapéuticas y las necesidades de rehabilitación y acompañamiento de cada paciente.

Tratamiento del síndrome de Lennox-Gastaut: atención individualizada y continua

El tratamiento del síndrome de Lennox-Gastaut representa uno de los mayores retos para las personas que viven con esta condición y sus familias.

En muchos casos, las crisis epilépticas presentan resistencia a los medicamentos, por lo que el control de la enfermedad puede requerir diferentes estrategias terapéuticas y ajustes a lo largo del tiempo.

El abordaje debe ser individualizado y considerar las características clínicas, la frecuencia e intensidad de las crisis, los posibles efectos secundarios y la calidad de vida de cada persona.

Dependiendo de la valoración médica, las alternativas pueden incluir medicamentos anticrisis, terapias especializadas y, en determinados casos, procedimientos como la dieta cetogénica, la estimulación del nervio vago o intervenciones quirúrgicas.

El acceso a las alternativas terapéuticas clínicamente indicadas, así como la continuidad de los tratamientos, resulta especialmente importante para quienes presentan crisis de difícil control.

Para Ana Paola Ramírez, directora del Centro Metamorfosis A.C. e integrante de Retos Visibles: Alianza por las Epilepsias de Difícil Control, la atención debe ir más allá del control de las convulsiones:

“El síndrome de Lennox-Gastaut requiere mucho más que atender las crisis epilépticas. Las personas que viven con esta condición necesitan seguimiento médico, rehabilitación, terapias y acompañamiento a lo largo de su vida. Cuando la atención llega tarde o se interrumpe, las consecuencias pueden afectar su desarrollo, autonomía y bienestar. Por eso es fundamental avanzar hacia una atención integral, coordinada y continua, que responda a las necesidades de cada paciente y de su familia”.

Síndrome de Lennox-Gastaut y discapacidad: el impacto en la vida cotidiana

Las consecuencias del síndrome de Lennox-Gastaut no se limitan a las crisis epilépticas. Las alteraciones cognitivas, motoras y del desarrollo pueden generar diferentes necesidades de apoyo y situaciones de discapacidad.

Algunas personas requieren asistencia para desplazarse, alimentarse, comunicarse o realizar actividades básicas de la vida diaria.

Una revisión sistemática publicada en la revista Epilepsia en 2024, que analizó 113 publicaciones, documentó importantes necesidades de cuidado entre las personas con este síndrome.

En algunos de los estudios incluidos, entre el 60% y el 73% de las personas evaluadas utilizaba silla de ruedas. Asimismo, otros estudios reportaron que entre el 54% y el 63% necesitaba apoyo considerable para alimentarse.

Es importante señalar que estos porcentajes corresponden a poblaciones estudiadas en investigaciones internacionales y no representan estadísticas específicas de México.

Estos hallazgos permiten dimensionar la importancia de contar con servicios de rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional y apoyos que favorezcan la autonomía y participación de las personas.

Las familias también necesitan apoyo: el papel de las personas cuidadoras

Detrás de cada diagnóstico de síndrome de Lennox-Gastaut existe una familia que debe reorganizar sus actividades, responsabilidades y proyectos de vida.

Las consultas médicas, los traslados, los tratamientos, la rehabilitación y la vigilancia ante posibles crisis pueden representar una importante carga económica, física y emocional.

En muchos casos, las personas cuidadoras deben modificar sus horarios laborales o incluso abandonar sus actividades profesionales para atender las necesidades de sus familiares.

Elizabeth Saucedo, cuidadora y representante de Fundación Dani Danee Nalu’ A.C., integrante de la Alianza Retos Visibles, comparte la experiencia de quienes viven esta realidad:

“Cuando una persona vive con síndrome de Lennox-Gastaut, las crisis no solo afectan su salud, también transforman la vida de toda su familia. Como cuidadora, sé lo que significa vivir con la preocupación constante de una nueva crisis y buscar respuestas para nuestros hijos. No estamos pidiendo privilegios, sino la oportunidad de que reciban la atención especializada y los tratamientos que necesitan, de manera oportuna y sin interrupciones. Detrás de cada paciente hay una familia que todos los días lucha por darle una mejor calidad de vida”.

Por ello, la atención integral también debe contemplar a quienes cuidan: acceso a orientación, acompañamiento psicológico, redes de apoyo, descanso y servicios sociales.

México necesita garantizar el acceso continuo a tratamientos para la epilepsia de difícil control

Uno de los principales llamados de la Alianza Retos Visibles es eliminar las barreras que enfrentan las familias para acceder a servicios médicos especializados y tratamientos adecuados.

La continuidad terapéutica es especialmente relevante en condiciones como el síndrome de Lennox-Gastaut, donde las necesidades pueden cambiar y los tratamientos requieren seguimiento y ajustes constantes.

La falta de acceso a especialistas, las dificultades para conseguir medicamentos y la fragmentación de los servicios de salud pueden complicar la atención de las personas que viven con esta condición.

Norma Hernández Vanegas, directora ejecutiva de la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA) e integrante de Retos Visibles: Alianza por las Epilepsias de Difícil Control, destaca la importancia de construir rutas de atención que acompañen a las familias:

“El reto no termina cuando una persona recibe el diagnóstico. Las familias necesitan encontrar especialistas, acceder a tratamientos adecuados y contar con una ruta de atención que les permita dar continuidad a su cuidado. No podemos normalizar que tengan que enfrentar solas estas dificultades. En este Día Mundial hacemos un llamado a las instituciones de salud y a los tomadores de decisiones para que las necesidades de las personas con síndrome de Lennox-Gastaut sean reconocidas y atendidas como una prioridad de salud pública”.

Visibilizar el síndrome de Lennox-Gastaut es avanzar hacia una atención más inclusiva

Hablar del síndrome de Lennox-Gastaut permite reconocer una realidad que muchas veces permanece fuera de la conversación pública: las necesidades de las personas con epilepsias de difícil control y de quienes las acompañan.

El diagnóstico oportuno, la atención multidisciplinaria, la rehabilitación y el acceso continuo a tratamientos no deberían depender de la capacidad de cada familia para encontrar respuestas por su cuenta.

Reconocer esta condición también implica comprender que la discapacidad puede requerir apoyos específicos, entornos accesibles y oportunidades para que cada persona desarrolle sus capacidades y participe en la sociedad.

El llamado de la Alianza Retos Visibles pone sobre la mesa una necesidad fundamental: que las personas con síndrome de Lennox-Gastaut y sus familias tengan acceso a una atención digna, especializada y continua.

Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona, una historia y una familia que merece acompañamiento, respuestas y mejores oportunidades de calidad de vida.

En accesos.mx creemos que la representación importa. Impulsar una cultura visual más diversa no solo beneficia a las personas con discapacidad: enriquece la manera en que toda la sociedad entiende la diferencia, la empatía y la inclusión.

Aviso: Este contenido tiene fines informativos y no sustituye la valoración, diagnóstico o tratamiento de un profesional de la salud.

Fuentes