La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación y que, en cerca del 70% de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia.

Históricamente, la característica hereditaria de la hemofilia ha puesto un estigma sobre las mujeres portadoras que puede afectar el manejo de su condición y la de sus hijos, así como su bienestar físico y psicosocial.

Hoy, los avances médicos y la atención integral con enfoque preventivo permiten que las personas con hemofilia lleven una vida plena; sin embargo, la mayoría en América Latina no tiene acceso a este estándar de cuidado.

En algunos países, sólo entre el 50 y el 60% de las personas con hemofilia reciben tratamiento cubierto por el sector público; y, de este grupo, del 85 al 90% recibe terapia de tipo episódica, la cual se aplica cuando se presenta una hemorragia y expone a los pacientes a un mayor riesgo de desarrollar complicaciones graves.

Madres eXtraordinarias busca celebrar el esfuerzo y la resiliencia de las madres portadoras que hacen todo lo posible por darles el mejor futuro a sus hijos, y empoderarlas para que juntas ayuden a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con la condición.

La iniciativa busca reunir a la comunidad de mujeres portadoras en la región para apoyarse unas a las otras en este recorrido y superar los desafíos del manejo de la hemofilia. Haydée Benoit, presidente de la Fundación Apoyo al hemofílico de República Dominicana, portadora sintomática, madre y abuela de personas con hemofilia, es una de las embajadoras de la iniciativa.

El diagnóstico de mi hijo hace 36 años fue un momento muy difícil, porque no había historial familiar y tampoco conocía la condición; sin embargo, decidí aprender sobre ella para brindarle el mejor cuidado posible. Hoy, gracias a esta experiencia y los avances en la atención integral, puedo apoyar a mi nieto, que también tiene la condición, y a otras madres que tienen temor o necesitan escuchar a alguien que ya haya recorrido el camino que ellas están empezando”.

Haydée, quien ha organizado numerosos campamentos para personas con hemofilia, con el fin de generar vínculos y mostrarles las posibilidades que tienen para llevar una vida plena.

Haydée menciona que la desinformación acerca de la hemofilia, la falta de acceso a la atención integral y el papel de las madres portadoras como principales cuidadoras de sus hijos son algunos de los mayores retos que enfrenta la comunidad para el manejo adecuado de la condición en América Latina: “Aprender sobre la hemofilia es la mejor herramienta que tiene una madre portadora para que su hijo tenga la mejor calidad de vida posible. Respaldadas por información médica y la experiencia de otras madres, podemos crear una comunidad que trabaje junto a los profesionales de salud por el acceso a la atención integral para todas las personas que viven con la condición”.

Madres eXtraordinarias busca avanzar este objetivo en línea con la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia y las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral como el estándar de cuidado para fomentar la salud física y psicosocial que permitan llevar una vida activa y productiva.

Esto es posible con el trabajo colaborativo de un equipo médico multidisciplinario que supervisa trastornos de la sangre, salud musculo-esquelética, cuidado dental, manejo del dolor, bienestar psicológico, entre otras áreas.

Madres eXtraordinarias hace parte de los esfuerzos de Roche por apoyar a la comunidad de hemofilia.

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