Virginia Felipe Saelices, la primera mujer en España y la segunda en el mundo (casos documentados) que ha sido madre a pesar de presentar Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo II, una Enfermedad Poco Frecuente (EPF) genética, neuromuscular y degenerativa, que provoca que los músculos se atrofien y vayan perdiendo fuerza y movilidad. Los médicos le daban una esperanza de vida de 10 años: el próximo 31 de mayo cumplirá 34.

 

Desde muy pequeña sintió la necesidad de ser madre: era su gran sueño. Cuando quedó embarazada por primera vez, los médicos se quedaron sorprendidos porque no había ningún precedente con AME Tipo II en España, y no sabían cómo evolucionaría en esas condiciones ni cómo abordarlo. Se le ofreció la posibilidad de abortar, pero ella se negó rotundamente, ya que ser madre era lo que más deseaba en su vida. Le repitieron una y otra vez los riesgos que corría, puesto que podría morir, pero ella quería seguir adelante, porque pensaba: “¡qué mejor forma de morir que dando vida a otra persona!”.

 

Hoy, es madre de 2 hijos. Virginia está muy limitada físicamente para las tareas básicas de su vida diaria, por lo tanto necesita de un asistente personal que contribuye de manera importante a que ella pueda ser más independiente. El que necesite a alguien que le presta ayuda en la cotidianidad de sus días no le resta las ganas de vivir y luchar por un mundo mucho más justo para todos, en esto no tienen límites.

 

Desde que decidió hacer pública su historia, numerosos medios de comunicación, nacionales e internacionales, se han interesado por ella difundiéndola a través de entrevistas y reportajes, y ha sido invitada a compartir su testimonio de superación en asociaciones, fundaciones, institutos, universidades, hospitales, congresos, etc., de diversos lugares de España, y también del extranjero (el pasado 25 de abril estuvo en Portugal, invitada por la Asociación “Casa do Chapim”) con el fin de que sirva positivamente a otras personas y, por supuesto, para concienciar y sensibilizar a la sociedad.

 

También, ha realizado actividades en colegios para fomentar, desde la infancia, el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las EPF; ha participado en programas y campañas sobre este tipo de enfermedades en varias cadenas de televisión a nivel nacional (RTVE, Grupo Atresmedia), y como modelo en desfiles de moda (con diseños de Adolfo Domínguez, Amaya Arzuaga y Marta Espín) y de ropa adaptada (con diseños de Marta Espín) para sensibilizar a los diseñadores.

 

Muchas personas, de distintos países, se ponen en contacto ella y le dan las gracias por todo lo que les ha ayudado saber de su existencia, como por ejemplo, mamás de niños que tienen su enfermedad o alguna parecida, y mujeres que tienen su enfermedad, que le hacen preguntas porque habían sabido de su caso y también querían ser madres: algunas ya lo han conseguido. En marzo de 2008, la Junta de Comunidades de CastillaLa Mancha le concedió un reconocimiento por la contribución a la igualdad de oportunidades.

 

“Las personas con discapacidad debemos tener mayor visibilidad, y desde una imagen positiva que la sociedad conozca nuestras necesidades y respete nuestros derechos; que los arquitectos, ingenieros y diseñadores piensen en las personas con discapacidad y en sus limitaciones, porque habría ventajas funcionales para todos, y que los empresarios descubran las capacidades de las personas con diversidad funcional y todo el valor que podemos aportar”.

 

Desde pequeña ha sido consciente de su enfermedad y siempre ha tenido una actitud positiva centrándose en las cosas que sí puede hacer, y valorándose, ya que, continúa Virginia, una buena autoestima ayuda a que la degeneración provocada por la enfermedad sea más lenta. “Las personas con diversidad funcional también podemos ser madres y padres y formar una familia. Mis hijos son la extensión de mi vida, lo más bonito que me ha regalado este mundo, fruto de amor y fe. Han crecido sabiendo las limitaciones que tengo, y para ellos es algo de lo más natural. Gregorio, que tiene 6 años, me hace juguetes de cartón para que no me pesen y pueda jugar con él. Y con Sofía, que tiene 11 años, lo mismo: cantamos, jugamos usando la imaginación… Mis hijos son mi felicidad”.

 

Virginia piensa que se debe sensibilizar a la sociedad para lograr un mundo donde se respete la diferencia, sin prejuicios, discriminaciones ni barreras, en el que las generaciones futuras no tengan que dedicar gran parte de su vida a luchar contra todas los obstáculos que se encuentran los que hoy están afectados.

 

“Por ello, es necesario que se fomente la educación inclusiva desde la infancia, ya que si desde pequeños se nos educa a que el mundo es diversidad y en ella entramos todos, no habría tantas barreras mentales, que son las que nos hacen tanto daño y por las que existen las demás”, afirmó Virginia Felipe Saelices.

Sobre El Autor

Escribir es su pasión, dar estilo a textos editoriales su trabajo. Se alimenta de leer para enriquecer sus conocimientos en base a la lectura. Ama la ortografía y la gramática. No hay nada que disfrute más que su trabajo; se nota. El Trabajo Editorial y la Coordinación de Contenidos son más que su trabajo que ha desempeñado por más de 10 años trabajando en diferentes medios tanto tradicionales como digitales.

Artículos Relacionados

Deja un comentario

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.